Naujienos
Pasaulinę išsėtinės sklerozės dieną įdomiai ir prasmingai paminėjome suorganizuodami renginį „Diena be išsėtinės sklerozės“. Jis vyko ne salėje-išsėtine skleroze sergantieji keliavo Aukštaitijos siauruku į Rubikius.
Išlydėti renginio dalyvių į stotį atvyko Seimo sveikatos komiteto narė Dangutė Mikutienė,kuri atkreipė dėmesį ir neliko abejinga šia liga sergančių žmonių problemoms.Pakalbinta žurnalistų, kurie atvyko prieš išvykstant traukinukui, pripažino, kad sergantieji IS nesulaukia reikiamo dėmesio.“Blogai yra tai-sakė ji-kad liga nustatoma pavėluotai.Žmonės nepastebi pirmųjų simptomų ir į medikus kreipiasi per vėlai.Įsisenėjusią ligą sudėtinga valdyti.Jos negalima sustabdyti.Reikėtų, kad mūsų valdžia šiems ligoniams skirtų daugiau dėmesio“.
Šiuo renginiu užbaigėme visą savaitę vykdomą akciją: kelti visuomenės sąmoningumą atkreipiant dėmesį į ligą,keičiant pačių neįgaliųjų požiūrį į save ir savo problemas (išeinant į visuomenę spaudoje,per laiškus ir dalyvaujant renginiuose) bei atkreipiant valdžios institucijų dėmesį į sergančiųjų platinamą Peticiją „,Už lietuvos išsėtinės sklerozės pacientams reikalingo gydymo,prilygstančio kitoms Europos Sąjungos valstybėms,kompensavimą „
Tai buvo ne paprasta kelionė.Keliaudami apsilankėme Troškūnų vienuolyne,apžiūrėjome muziejus Anykščiuose.Tai tik maža dalis programos.Be kultūrinių,istorinę vertę turinčių objektų lankymo,Troškūnų geležinkelio stotyje įvyko trumpa konferencija.Kalbėjome apie birželio 2 dieną Seime vykusią IS akciją „Vienos ligos kelias“ir diskusiją su politikais, ir valstybinių institucijų atstovais.
Ši kelionė buvo prasminga dar ir tuo ,kad ja bandėme atkreipti visuomenės dėmesį į klastingą,jaunus žmones užklumpančią ligą,supažindinome sutiktus žmones su ligos požymiais,gydymu ir tuo pačiu paprašėme palaikyti ir patvirtinti savo parašu Peticiją .
Tokie renginiai suvienija žmones.Jie gali dalintis patirtimi,palengvina jų neįveikiamai pasikeitusį gyvenimą.Ir žinoma ,skatina visuomenę nelikti abejingą šiai ligai.
Visą praėjusią savaitę ir šiandien plaukia į sąjungos paštą žmonių kupini dėkingumo laiškai.Rašo ne tik tie kurie dalyvavo renginiuose, bet ir tie žmonės,kurie pritaria ir palaiko mūsų rengiamas akcijas.
Išlydėti renginio dalyvių į stotį atvyko Seimo sveikatos komiteto narė Dangutė Mikutienė,kuri atkreipė dėmesį ir neliko abejinga šia liga sergančių žmonių problemoms.Pakalbinta žurnalistų, kurie atvyko prieš išvykstant traukinukui, pripažino, kad sergantieji IS nesulaukia reikiamo dėmesio.“Blogai yra tai-sakė ji-kad liga nustatoma pavėluotai.Žmonės nepastebi pirmųjų simptomų ir į medikus kreipiasi per vėlai.Įsisenėjusią ligą sudėtinga valdyti.Jos negalima sustabdyti.Reikėtų, kad mūsų valdžia šiems ligoniams skirtų daugiau dėmesio“.
Šiuo renginiu užbaigėme visą savaitę vykdomą akciją: kelti visuomenės sąmoningumą atkreipiant dėmesį į ligą,keičiant pačių neįgaliųjų požiūrį į save ir savo problemas (išeinant į visuomenę spaudoje,per laiškus ir dalyvaujant renginiuose) bei atkreipiant valdžios institucijų dėmesį į sergančiųjų platinamą Peticiją „,Už lietuvos išsėtinės sklerozės pacientams reikalingo gydymo,prilygstančio kitoms Europos Sąjungos valstybėms,kompensavimą „
Tai buvo ne paprasta kelionė.Keliaudami apsilankėme Troškūnų vienuolyne,apžiūrėjome muziejus Anykščiuose.Tai tik maža dalis programos.Be kultūrinių,istorinę vertę turinčių objektų lankymo,Troškūnų geležinkelio stotyje įvyko trumpa konferencija.Kalbėjome apie birželio 2 dieną Seime vykusią IS akciją „Vienos ligos kelias“ir diskusiją su politikais, ir valstybinių institucijų atstovais.
Ši kelionė buvo prasminga dar ir tuo ,kad ja bandėme atkreipti visuomenės dėmesį į klastingą,jaunus žmones užklumpančią ligą,supažindinome sutiktus žmones su ligos požymiais,gydymu ir tuo pačiu paprašėme palaikyti ir patvirtinti savo parašu Peticiją .
Tokie renginiai suvienija žmones.Jie gali dalintis patirtimi,palengvina jų neįveikiamai pasikeitusį gyvenimą.Ir žinoma ,skatina visuomenę nelikti abejingą šiai ligai.
Visą praėjusią savaitę ir šiandien plaukia į sąjungos paštą žmonių kupini dėkingumo laiškai.Rašo ne tik tie kurie dalyvavo renginiuose, bet ir tie žmonės,kurie pritaria ir palaiko mūsų rengiamas akcijas.
Naujienos
Kiekvienais metais paskutinis gegužės trečiadienis skelbiamas pasauline išsėtinės sklerozės diena. Šią dieną daugelyje šalių dėmesys nukrypsta į sergančiuosius ir kovojančius su išsėtine skleroze – jaunų ir darbingų žmonių liga, galinčia užklupti visai netikėtai.
Pasaulinę išsėtinės sklerozės dieną įvairios tarptautinės ir nacionalinės sveikatos organizacijos skirtingose šalyse stengiasi atkreipti visuomenės dėmesį į klastingą ligą, supažindinti su jos požymiais, gydymu bei skatinti burtis sergančiuosius į bendruomenes, kuriose dalijimasis patirtimi palengvintų, atrodo, neįveikiamai pasikeitusį gyvenimą. Ši diena sergantiesiems suteikia bendrumo jausmą, o visai visuomenei – tai skatinimas nelikti abejinga.
Pasaulinę išsėtinės sklerozės dieną įvairios tarptautinės ir nacionalinės sveikatos organizacijos skirtingose šalyse stengiasi atkreipti visuomenės dėmesį į klastingą ligą, supažindinti su jos požymiais, gydymu bei skatinti burtis sergančiuosius į bendruomenes, kuriose dalijimasis patirtimi palengvintų, atrodo, neįveikiamai pasikeitusį gyvenimą. Ši diena sergantiesiems suteikia bendrumo jausmą, o visai visuomenei – tai skatinimas nelikti abejinga.
Lietuvoje šiuo metu užregistruota daugiau nei 4,5 tūkst. sergančiųjų išsėtine skleroze, tuo tarpu Latvijoje ir Estijoje atitinkamai 2,5 ir 1,5 tūkst. Klaipėdos universitetinės ligoninės Išsėtinės sklerozės centro vadovės, dr. Linos Malcienės teigimu, išsėtinės sklerozės paplitimas Lietuvoje yra 55 susirgimai 100 000 gyventojų. Šis skaičius yra vos dvigubai mažesnis už labiausiai pasaulyje paplitusią, užkrečiamą ir mirtinai pavojingą ligą – tuberkuliozę.
Išsėtinė sklerozė yra lėtinė, dažnai neįgalumą sukelianti liga. Tai viena iš labiausiai paplitusių neurologinių ligų, kuria dažniausiai suserga 20-40 metų amžiaus asmenys. Pasaulyje šiuo metu užregistruoti daugiau kaip 2 mln. sergančiųjų. Lietuvos visuomenėje ši liga yra mažai žinoma, dėl to žmonės nepastebi pirmųjų simptomų ir į medikus kreipiasi pavėluotai. Ankstyvas ligos diagnozavimas ne tik užtikrina daugiau ligos gydymo galimybių, sulėtina ligos progresavimą, bet ir padeda sergančiajam užtikrinti kuo pilnavertiškesnį gyvenimą.
Lietuvos neurologų asociacija vykdo informacinę kampaniją apie išsėtinę sklerozę – IS langas. Pagrindinė kampanijos idėja „Atverk, pažink, suprask!“ kviečia sergančiuosius kitaip pažvelgti į ligą ir susidraugauti su išsėtine skleroze, nieko nežinančius apie išsėtinę sklerozę – sužinoti daugiau, o sveikuosius – nelikti abejingiems ir suprasti tuos, kuriuos užklupo ši liga. Išsėtinei sklerozei skirta funkcionali ir informatyvi svetainė www.ISlangas.lt pateikia aktualiausią informacija apie ligą, patarimus sergantiems ir jų artimiesiems. Svetainėje lankytojai gali užduoti rūpimą klausimą ir sulaukti specialisto atsakymo. Prie informacinės kampanijos galima prisijungti ir socialiniame tinkle Facebook adresu www.facebook.com/ISlangas.
INICIATYVA VIENODAM GYDYMUI UŽTIKRINTI
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga (LISS) organizuoja iniciatyvą, kuria bus siekiama atkreipti visuomenės, vyriausybės bei žiniasklaidos dėmesį į išsėtinės sklerozės (IS) problemą Lietuvoje. Renginių ciklas prasidės birželio 2 d. apvaliojo stalo diskusija „Vienos ligos kelias: sėkmės ar nesėkmės istorija?“ Diskusijoje, kurią globoja LR Seimo Sveikatos reikalų komiteto narė Dangutė Mikutienė, politikai, valstybinių institucijų atstovai, nevyriausybinių organizacijų nariai ir pacientai aptars IS gydymo padėtį Lietuvoje, ieškos būdų ir sprendimų, kaip sergantiesiems užtikrinti tokį patį gydymą kaip kitose ES šalyse.
Birželio 3 d. spaudos konferencijos metu Seime žiniasklaidos atstovus planuojama supažindinti su šia klastinga darbingo amžiaus žmonių liga bei pristatyti vaistų finansavimo kaštų problemą. Iniciatyvos metu LISS tradiciškai minės „Dieną be išsėtinės sklerozės“. Šiais metais pacientai kviečiami keliauti Siauruku, bent trumpam užmiršti savo ligą ir pasisemti naujų įspūdžių. O siekiant politikus ir valstybinių institucijų atstovus supažindinti su tikrąja IS problematika, LISS nariai jau dabar raginami rašyti laiškus Seimo nariams su savo gyvenimo ir ligos istorijomis.
Siekiant atkreipti vyriausybės dėmesį į neužtikrintą IS gydymą, LISS iniciatyva pirmąją birželio savaitę bus pradedama parašų rinkimo akcija. Jos metu bus raginama sergančiųjų artimuosius, pažįstamus, draugus bei likusią visuomenę pasirašyti už tai, kad artimiausiu metu Lietuvos pacientams būtų sudaryta galimybė gauti ir kompensuojamų antrosios pakopos vaistų išsetinei sklerozei gydyti.
.
Birželio 3 d. spaudos konferencijos metu Seime žiniasklaidos atstovus planuojama supažindinti su šia klastinga darbingo amžiaus žmonių liga bei pristatyti vaistų finansavimo kaštų problemą. Iniciatyvos metu LISS tradiciškai minės „Dieną be išsėtinės sklerozės“. Šiais metais pacientai kviečiami keliauti Siauruku, bent trumpam užmiršti savo ligą ir pasisemti naujų įspūdžių. O siekiant politikus ir valstybinių institucijų atstovus supažindinti su tikrąja IS problematika, LISS nariai jau dabar raginami rašyti laiškus Seimo nariams su savo gyvenimo ir ligos istorijomis.
Siekiant atkreipti vyriausybės dėmesį į neužtikrintą IS gydymą, LISS iniciatyva pirmąją birželio savaitę bus pradedama parašų rinkimo akcija. Jos metu bus raginama sergančiųjų artimuosius, pažįstamus, draugus bei likusią visuomenę pasirašyti už tai, kad artimiausiu metu Lietuvos pacientams būtų sudaryta galimybė gauti ir kompensuojamų antrosios pakopos vaistų išsetinei sklerozei gydyti.
.
PASIKEITĖ ORTOPEDIJOS GAMINIŲ KOMPENSAVIMO TVARKA
Nuo 2010 m. gegužės įsigaliojo nauja ortopedijos techninių priemonių (ortopedinės avalynės, galūnių protezų, įtvarų, korsetų ir kt.) kompensavimo tvarka. Pagal ją atsiskaitant už technines priemones pradedamas taikyti „plaukiojančio balo“ principas. Tai reglamentuota sveikatos apsaugos ministro įsakymais patvirtintame Valstybės paramos ortopedijos techninėms priemonėms įsigyti organizavimo tvarkos apraše bei Ortopedijos techninių priemonių, kurių įsigijimo išlaidos kompensuojamos iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto, bazinių kainų sąrašuose.
Teisę į valstybės paramą ortopedijos techninėms priemonėms įsigyti turi tik privalomuoju sveikatos draudimu apdrausti asmenys. Ar pacientui reikia ortopedijos priemonės, nustato jį gydantis gydytojas arba ortopedijos įmonės ortopedas traumatologas. Tokioje įmonėje žmogus turi gauti aiškią informaciją apie jam priklausančias priemones, kompensacijas, priemokas už jas ir kt.
Didėjant ortopedijos techninių priemonių paklausai ir gamybai augo Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto skiriamų lėšų kiekis: 2004 m. buvo skirta 23, 4 mln. Lt, 2007 m. – 34,3 mln. Lt, o pernai – 42,2 mln. litų. Tiesa, šiemet, kadangi sumažėjo PSDF biudžetas, lėšų šioms priemonėms irgi buvo skirta mažiau – 38,4 mln. litų.
Taikyti „plaukiojančio balo“ principą prireikė todėl, kad skiriamų PSDF lėšų nepakanka, susidaro kompensacijos už pagamintas ortopedijos technines priemones eilė. Pagal tvarką bei Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) ir ortopedijos įmonių sutartis pirmiausia kompensuojamos anksčiausiai pagamintų ortopedijos techninių priemonių gamybos ir pritaikymo išlaidos, neviršijant kiekvienam ortopedijos techninių priemonių poklasiui numatytos lėšų sumos, t. y. kai baigiasi vieno mėnesio kurio nors poklasio priemonėms skirtos lėšos, ortopedijos įmonės turi teisę priimti tik tų priemonių užsakymus, kurias pacientas įsigyja savo lėšomis. Jei pacientas nesutinka įsigyti priemonės savo lėšomis, jam nurodomas artimiausias laikas, kada ortopedijos įmonė galės priimti jo užsakymą.
Be to, asmuo gali pasirinkti kitą ortopedijos įmonę, pagal savo gamybinius pajėgumus galinčią aptarnauti pacientą ir priimti jo užsakymą. Ortopedijos gaminiai kompensuojami pagal principą „pinigai paskui pacientą“, t. y. lėšos skiriamos tai paciento pasirinktai įmonei, kurioje jis įsigyja gaminį. VLK sudariusi sutartis su 10 tokių įmonių, įsikūrusių Lietuvos miestuose bei turinčių savo filialus daugelyje šalies vietovių. Beje, ortopedijos įmonių sąrašas skelbiamas VLK interneto svetainėje www.vlk.lt skyrelyje „Kompensavimas“.
Jei asmuo apsisprendžia įsigyti ortopedijos techninę priemonę savo lėšomis, ortopedijos įmonė privalo supažindinti jį su šia procedūra ir pateikti jam užpildyti būtinus dokumentus: prašymą kompensuoti savomis lėšomis įsigytą ortopedijos techninę priemonę, ortopedijos įmonės išrašytą apmokėtą sąskaitą bei prašymo pagaminti ortopedijos techninę priemonę apdraustojo lėšomis ir tos priemonės užsakymo lapo kopijas. Juos ar jų kopijas apdraustasis nedelsdamas turi pateikti Valstybinei ligonių kasai (Kalvarijų g. 147, Vilnius), tačiau ne vėliau nei iki numatytos ortopedijos techninės priemonės gamybos ir pritaikymo išlaidų kompensavimo datos. Kompensacija už savo lėšomis įsigytą ortopedijos techninę priemonę apdraustajam išmokama per 30 dienų nuo tokios priemonės gamybos ir pritaikymo išlaidų kompensavimo bendrąja tvarka termino suėjimo. Kompensavimo terminą apdraustieji, savo lėšomis įsigiję ortopedijos technines priemones, gali sužinoti ortopedijos įmonėje, ar pasitikrinti pagal interneto nuorodą http://kvp.vlk.lt/ortopacientams/.
Kadangi atsiskaitant už įsigytas ortopedijos technines priemones taikomas „plaukiojančio balo“ principas, į asmeninę sąskaitą pervesta kompensacija už paciento lėšomis įsigytą ortopedijos techninę priemonę gali būti mažesnė nei apdraustojo sumokėta suma, nes kompensuojamoji suma bus skaičiuojama pagal ortopedijos techninės priemonės bazinės kainos balo vertę, galiojančią tuo laikotarpiu, kai apdraustasis šią priemonę įsigijo. Išsamią informaciją apie šių gaminių įsigijimą savo lėšomis galima rasti jau minėtoje VLK interneto svetainėje.
Valstybės paramos ortopedijos techninėms priemonės įsigyti organizavimo tvarkos aprašas buvo papildytas nuostatomis, reglamentuojančiomis griežtas baudas dėl ortopedijos įmonių sutartinių įsipareigojimų nevykdymo ar netinkamo jų vykdymo: jei ortopedijos įmonės darbuotojai sąmoningai pateiktų neteisingą informaciją, kuria remiantis apdraustajam neteisėtai būtų kompensuojamos ortopedijos techninės priemonės gamybos ir pritaikymo išlaidos. Skundus ir pretenzijas pacientai gali pateikti ortopedijos techninę priemonę pagaminusiai įmonei, o jų kopijas – Valstybinei akreditavimo sveikatos priežiūros veiklai tarnybai bei Valstybinei ligonių kasai.
Valstybinė ligonių kasa
prie Sveikatos apsaugos ministerijos
Teisę į valstybės paramą ortopedijos techninėms priemonėms įsigyti turi tik privalomuoju sveikatos draudimu apdrausti asmenys. Ar pacientui reikia ortopedijos priemonės, nustato jį gydantis gydytojas arba ortopedijos įmonės ortopedas traumatologas. Tokioje įmonėje žmogus turi gauti aiškią informaciją apie jam priklausančias priemones, kompensacijas, priemokas už jas ir kt.
Didėjant ortopedijos techninių priemonių paklausai ir gamybai augo Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto skiriamų lėšų kiekis: 2004 m. buvo skirta 23, 4 mln. Lt, 2007 m. – 34,3 mln. Lt, o pernai – 42,2 mln. litų. Tiesa, šiemet, kadangi sumažėjo PSDF biudžetas, lėšų šioms priemonėms irgi buvo skirta mažiau – 38,4 mln. litų.
Taikyti „plaukiojančio balo“ principą prireikė todėl, kad skiriamų PSDF lėšų nepakanka, susidaro kompensacijos už pagamintas ortopedijos technines priemones eilė. Pagal tvarką bei Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) ir ortopedijos įmonių sutartis pirmiausia kompensuojamos anksčiausiai pagamintų ortopedijos techninių priemonių gamybos ir pritaikymo išlaidos, neviršijant kiekvienam ortopedijos techninių priemonių poklasiui numatytos lėšų sumos, t. y. kai baigiasi vieno mėnesio kurio nors poklasio priemonėms skirtos lėšos, ortopedijos įmonės turi teisę priimti tik tų priemonių užsakymus, kurias pacientas įsigyja savo lėšomis. Jei pacientas nesutinka įsigyti priemonės savo lėšomis, jam nurodomas artimiausias laikas, kada ortopedijos įmonė galės priimti jo užsakymą.
Be to, asmuo gali pasirinkti kitą ortopedijos įmonę, pagal savo gamybinius pajėgumus galinčią aptarnauti pacientą ir priimti jo užsakymą. Ortopedijos gaminiai kompensuojami pagal principą „pinigai paskui pacientą“, t. y. lėšos skiriamos tai paciento pasirinktai įmonei, kurioje jis įsigyja gaminį. VLK sudariusi sutartis su 10 tokių įmonių, įsikūrusių Lietuvos miestuose bei turinčių savo filialus daugelyje šalies vietovių. Beje, ortopedijos įmonių sąrašas skelbiamas VLK interneto svetainėje www.vlk.lt skyrelyje „Kompensavimas“.
Jei asmuo apsisprendžia įsigyti ortopedijos techninę priemonę savo lėšomis, ortopedijos įmonė privalo supažindinti jį su šia procedūra ir pateikti jam užpildyti būtinus dokumentus: prašymą kompensuoti savomis lėšomis įsigytą ortopedijos techninę priemonę, ortopedijos įmonės išrašytą apmokėtą sąskaitą bei prašymo pagaminti ortopedijos techninę priemonę apdraustojo lėšomis ir tos priemonės užsakymo lapo kopijas. Juos ar jų kopijas apdraustasis nedelsdamas turi pateikti Valstybinei ligonių kasai (Kalvarijų g. 147, Vilnius), tačiau ne vėliau nei iki numatytos ortopedijos techninės priemonės gamybos ir pritaikymo išlaidų kompensavimo datos. Kompensacija už savo lėšomis įsigytą ortopedijos techninę priemonę apdraustajam išmokama per 30 dienų nuo tokios priemonės gamybos ir pritaikymo išlaidų kompensavimo bendrąja tvarka termino suėjimo. Kompensavimo terminą apdraustieji, savo lėšomis įsigiję ortopedijos technines priemones, gali sužinoti ortopedijos įmonėje, ar pasitikrinti pagal interneto nuorodą http://kvp.vlk.lt/ortopacientams/.
Kadangi atsiskaitant už įsigytas ortopedijos technines priemones taikomas „plaukiojančio balo“ principas, į asmeninę sąskaitą pervesta kompensacija už paciento lėšomis įsigytą ortopedijos techninę priemonę gali būti mažesnė nei apdraustojo sumokėta suma, nes kompensuojamoji suma bus skaičiuojama pagal ortopedijos techninės priemonės bazinės kainos balo vertę, galiojančią tuo laikotarpiu, kai apdraustasis šią priemonę įsigijo. Išsamią informaciją apie šių gaminių įsigijimą savo lėšomis galima rasti jau minėtoje VLK interneto svetainėje.
Valstybės paramos ortopedijos techninėms priemonės įsigyti organizavimo tvarkos aprašas buvo papildytas nuostatomis, reglamentuojančiomis griežtas baudas dėl ortopedijos įmonių sutartinių įsipareigojimų nevykdymo ar netinkamo jų vykdymo: jei ortopedijos įmonės darbuotojai sąmoningai pateiktų neteisingą informaciją, kuria remiantis apdraustajam neteisėtai būtų kompensuojamos ortopedijos techninės priemonės gamybos ir pritaikymo išlaidos. Skundus ir pretenzijas pacientai gali pateikti ortopedijos techninę priemonę pagaminusiai įmonei, o jų kopijas – Valstybinei akreditavimo sveikatos priežiūros veiklai tarnybai bei Valstybinei ligonių kasai.
Valstybinė ligonių kasa
prie Sveikatos apsaugos ministerijos
Ačiū už Jūsų gerus ketinimus pervesti mūsų organizacijai 2% gyventojų pajamų mokesčio.
Mūsų rekvizitai:
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga
Asociacijos kodas:195700950
Adresas;A.Jakšto 9,Vilnius
A/s LT947300010071098394
Swed bankas
b.kodas: 73000
Paramos-labdaros statusas suteiktas 2004 gegužės 05d.
Naujienos
Po sėkmingų bandymų nuo 2011 m. gali būti pradėtos gaminti tabletės nuo išsėtinės sklerozės, praneša BBC.
Jungtinėje Karalystėje, kur šia liga serga apie 100 tūkst. žmonių (visame pasaulyje – apie 2,5 mln.) nekantriai laukiama tablečių.
Kol kas išsėtinė sklerozė gydoma injekcijomis.
Šiuo metu pateikti prašymai vaistų licencijai.
Naujos tabletės buvo išbandytos 18-oje šalių, jas vartojo iš viso apie 1 000 žmonių, rašoma medicinos žurnale „New England Journal of Medicine“.
Seimas nutarė riboti nekompensuojamųjų vaistų antkainius (79)
Seimas priėmė Farmacijos įstatymo pakeitimo įstatymą, kuriuo nutarta riboti didmenininkų ir mažmenininkų taikomus nekompensuojamųjų receptinių ir nereceptinių vaistų antkainius. Gamintojai turės pareigą deklaruoti vaistų kainas Lietuvai ir pateikti šių vaistų kainas Vyriausybės nustatytose referencinėse šalyse. Už tokias pataisas balsavo 80 Seimo narių, prieš – 1, susilaikė 4.
Jungtinėje Karalystėje, kur šia liga serga apie 100 tūkst. žmonių (visame pasaulyje – apie 2,5 mln.) nekantriai laukiama tablečių.
Kol kas išsėtinė sklerozė gydoma injekcijomis.
Šiuo metu pateikti prašymai vaistų licencijai.
Naujos tabletės buvo išbandytos 18-oje šalių, jas vartojo iš viso apie 1 000 žmonių, rašoma medicinos žurnale „New England Journal of Medicine“.
Seimas nutarė riboti nekompensuojamųjų vaistų antkainius (79)
Seimas priėmė Farmacijos įstatymo pakeitimo įstatymą, kuriuo nutarta riboti didmenininkų ir mažmenininkų taikomus nekompensuojamųjų receptinių ir nereceptinių vaistų antkainius. Gamintojai turės pareigą deklaruoti vaistų kainas Lietuvai ir pateikti šių vaistų kainas Vyriausybės nustatytose referencinėse šalyse. Už tokias pataisas balsavo 80 Seimo narių, prieš – 1, susilaikė 4.
|
|||||||
Sergantiesiems išsėtine skleroze stinga reabilitacijos ir pensijos kaupimo galimybių
(2)
ELTA ir lrytas.lt inf.
2009-12-03 12:02
Darbingiausio amžiaus žmones užklumpanti klastinga liga - išsėtinė sklerozė Lietuvoje yra tinkamai diagnozuojama ir ne prasčiau gydoma nei užsienyje, tačiau sergantiesiems dar vis yra sunkiai prieinami moderniausi vaistai, kurie yra brangūs ir kol kas nekompensuojami, nepakankamai užtikrinamos reabilitacijos galimybės, nėra specialių pensijų fondų, atkreipia dėmesį ekspertai.
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos valdybos pirmininkas, žurnalistas Tadas Jačiauskas ketvirtadienį per spaudos konferenciją Seime pusiau juokais paminėjo, kad žodis „sklerozė“ visuomenėje dar daug kam siejasi su senatve. Jaunas guvus vyras sako pats ne kartą susidūręs su aplinkinių nuostaba, kai pripažindavo sergąs išsėtine skleroze.
Jis nupiešė dvejopą sergančiojo išsėtine skleroze vaizdą, viename - žmogus, kuris nepaeina, sėdi vežimėlyje, sunkiau valdo rankas, serga depresija, viską užmiršta, yra nedarbingas, o jei ir darbingas, tai prastas darbuotojas, kitame pacientas, kuris juda, valdo rankas, jam negresia jokia depresija, yra darbingas ir turi darbo.
„Tokia sergančiojo būsena priklauso ne tik nuo likimo, bet ir laiku suteiktos gydytojų pagalbos ir tinkamų vaistų. Vaistų Lietuvoje yra įvairių, tiesa, likusioje Europoje jų yra įvairesnių“, - sakė T.Jačiauskas.
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centro vadovas prof. Valmantas Budrys jam antrindamas paminėjo, kad Lietuvoje kol kas nekompensuojamas tik vienas, pats naujausias preparatas, skirtas pacientams, kuriems jau jokie kiti vaistai nebepadeda. Gydytojas neslėpė, kad šis vaistas yra brangus.
Medikas pasidžiaugė, kad Lietuvoje yra viskas, ko reikia diagnozuoti išsėtinę sklerozę. Duomenys apie sergančiuosius yra kaupiami jau ne tik dviejuose pagrindiniuose centruose - Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių bei Kauno medicinos universiteto Neurologijos klinikose, bet duomenų bazės jau atsiranda ir regionuose. Jos yra svarbios, kad būtų galima prognozuoti, kiek reikės lėšų vaistams, gydymui.
„Važiuoti gydytis ar kreiptis į kitas šalis nėra jokio pagrindo“, - sakė prof. V.Budrys.
Santariškių klinikų Neurologijos centro vadovas pažymėjo, kad išsėtinė sklerozė yra pačio darbingiausio, brandžiausio ir kūrybingiausio amžiaus žmonių liga. Ja dažniausiai pradeda sirgti žmonės 18-55 gyvenimo metais.
„Tai aukštai išsivysčiusių ir civilizuotų kraštų problema. Ji liečia iš esmės visą Europą, Jungtines Valstijas, Kanadą, o kai kuriose kitose šalyse, pavyzdžiui, Afrikoje, ji yra paplitusi mažiau“, - sakė V.Budrys.
Lietuvoje įregistruota maždaug 3 tūkst. sergančių išsėtine skleroze, bet manoma, kad dar trečdalis jų į medikus nesikreipė ir nėra žinomi.
Europos išsėtinės sklerozės platformos pirmininko pavaduotojas Johnas Goldingas paminėjo, kad Lietuvoje, kaip ir kitose Baltijos šalyse, pacientams ne tik yra menkos galimybės gauti geriausius vaistus šiai ligai gydyti, bet ir nėra tinkamos reabilitacijos. Tyrimų duomenimis, Lietuvoje tinkamą reabilitaciją gauna tik maždaug trečdalis sergančiųjų išsėtine skleroze, Estijoje - 5 proc., Latvijoje - 3 proc.
„Baltijos šalyse nėra specialių pensijų fondų sergantiesiems išsėtine skleroze. O tai yra labai svarbu, nes jauni žmones yra priversti dėl ligos anksti pasitraukti iš darbo rinkos. Taip pat neužtikrinama paliatyvi slauga paskutinėmis gyvenimo akimirkomis“, - sakė J.Goldingas
(2)
ELTA ir lrytas.lt inf.
2009-12-03 12:02
Darbingiausio amžiaus žmones užklumpanti klastinga liga - išsėtinė sklerozė Lietuvoje yra tinkamai diagnozuojama ir ne prasčiau gydoma nei užsienyje, tačiau sergantiesiems dar vis yra sunkiai prieinami moderniausi vaistai, kurie yra brangūs ir kol kas nekompensuojami, nepakankamai užtikrinamos reabilitacijos galimybės, nėra specialių pensijų fondų, atkreipia dėmesį ekspertai.
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos valdybos pirmininkas, žurnalistas Tadas Jačiauskas ketvirtadienį per spaudos konferenciją Seime pusiau juokais paminėjo, kad žodis „sklerozė“ visuomenėje dar daug kam siejasi su senatve. Jaunas guvus vyras sako pats ne kartą susidūręs su aplinkinių nuostaba, kai pripažindavo sergąs išsėtine skleroze.
Jis nupiešė dvejopą sergančiojo išsėtine skleroze vaizdą, viename - žmogus, kuris nepaeina, sėdi vežimėlyje, sunkiau valdo rankas, serga depresija, viską užmiršta, yra nedarbingas, o jei ir darbingas, tai prastas darbuotojas, kitame pacientas, kuris juda, valdo rankas, jam negresia jokia depresija, yra darbingas ir turi darbo.
„Tokia sergančiojo būsena priklauso ne tik nuo likimo, bet ir laiku suteiktos gydytojų pagalbos ir tinkamų vaistų. Vaistų Lietuvoje yra įvairių, tiesa, likusioje Europoje jų yra įvairesnių“, - sakė T.Jačiauskas.
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centro vadovas prof. Valmantas Budrys jam antrindamas paminėjo, kad Lietuvoje kol kas nekompensuojamas tik vienas, pats naujausias preparatas, skirtas pacientams, kuriems jau jokie kiti vaistai nebepadeda. Gydytojas neslėpė, kad šis vaistas yra brangus.
Medikas pasidžiaugė, kad Lietuvoje yra viskas, ko reikia diagnozuoti išsėtinę sklerozę. Duomenys apie sergančiuosius yra kaupiami jau ne tik dviejuose pagrindiniuose centruose - Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių bei Kauno medicinos universiteto Neurologijos klinikose, bet duomenų bazės jau atsiranda ir regionuose. Jos yra svarbios, kad būtų galima prognozuoti, kiek reikės lėšų vaistams, gydymui.
„Važiuoti gydytis ar kreiptis į kitas šalis nėra jokio pagrindo“, - sakė prof. V.Budrys.
Santariškių klinikų Neurologijos centro vadovas pažymėjo, kad išsėtinė sklerozė yra pačio darbingiausio, brandžiausio ir kūrybingiausio amžiaus žmonių liga. Ja dažniausiai pradeda sirgti žmonės 18-55 gyvenimo metais.
„Tai aukštai išsivysčiusių ir civilizuotų kraštų problema. Ji liečia iš esmės visą Europą, Jungtines Valstijas, Kanadą, o kai kuriose kitose šalyse, pavyzdžiui, Afrikoje, ji yra paplitusi mažiau“, - sakė V.Budrys.
Lietuvoje įregistruota maždaug 3 tūkst. sergančių išsėtine skleroze, bet manoma, kad dar trečdalis jų į medikus nesikreipė ir nėra žinomi.
Europos išsėtinės sklerozės platformos pirmininko pavaduotojas Johnas Goldingas paminėjo, kad Lietuvoje, kaip ir kitose Baltijos šalyse, pacientams ne tik yra menkos galimybės gauti geriausius vaistus šiai ligai gydyti, bet ir nėra tinkamos reabilitacijos. Tyrimų duomenimis, Lietuvoje tinkamą reabilitaciją gauna tik maždaug trečdalis sergančiųjų išsėtine skleroze, Estijoje - 5 proc., Latvijoje - 3 proc.
„Baltijos šalyse nėra specialių pensijų fondų sergantiesiems išsėtine skleroze. O tai yra labai svarbu, nes jauni žmones yra priversti dėl ligos anksti pasitraukti iš darbo rinkos. Taip pat neužtikrinama paliatyvi slauga paskutinėmis gyvenimo akimirkomis“, - sakė J.Goldingas
Press konfrenciją „Išsėtinė sklerozė — ne taip žinoma, kaip A(H1N1) gripas, bet dar baisesnė“
Galite klausytis internete.
http://www3.lrs.lt/pls/inter/w5_ivairus.sp_konf
Galite klausytis internete.
http://www3.lrs.lt/pls/inter/w5_ivairus.sp_konf
|
|
|
Šių metų spalio 3-4 dienomis Šventojoje sveikatos centre „Energetikas“ Liss organizavo seminarą „ Gyvenymas su išsėtine skleroze“, į kurį buvo sukviesti IS draugijų nariai .Seminaro dalyviai buvo apgyvendinti „Energetike“, pamaitinti ir pakviesti į konferencijų salę. LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė pasveikino visus susirinkusius ir palinkėjo geros nuotaikos , naujų žinių iš pranešėjų.
VUL Santariškių klinikų IS kabineto vadovė gydytoja neurologė Rasa Kizlaitienė skaitė pranešimą „Neurologinis ištyrimas sergant išsėtine skleroze ,EDSS“. Į iškilusius klausimus gydytoja išsamiai atsakė ir ,kaip visada ,pasiūlė pasivaišinti jos atvežtais saldainiais .
KMU Psichiatrijos klinikos seksualinės medicinos gydytoja Giedrė Jonušienė skaitė pranešimą“ Lytinis Gyvenimas brandžiame amžiuje“.Ligoniai norėjo klausti, bet jautėme , kad viešai nedrįso.Gydytoja ragino drąsiai diskutuoti šiais klausimais interneto svetainėje..
Respublikinės Vilniaus Psichiatrijos ligoninės Gydytoja Danguolė Survilaitė labai vaizdžiai perskaitė pranešimą „Per meną į savijautos gerėjimą“.
Po pietų salėje žmonių buvo mažiau , nes kai kurie neatsispyrė ir nuėjo pasisveikinti su audringa jūra.Greitai visi sugužėjo į pilną salę , nes sinoptikai pranašavo audrą.
Istorijos mokslų daktaras Marius Ščiavinskas skaitė išsamų pranešimą „Žvilgsnis tūkstantmečio nuotoliu : Lietuvos istorijos svarbiausi įvykiai ir jų reikšmė „.Visi atidžiai klausėsi ,juk kekvienam įdomu žinoti savo šalies istoriją.
VŠĮ „Inkocentro“ atstovės visą pusdienį demonstravo ir konsultavo apie slaugos priemones.Konferencijų salėje Jolanta Jazukonytė dar kartą vaizdžiai pademonstravo ir skaitė pranešimą „Tinkamų slaugos priemonių parinkimas esant šlapimo nelaikimo problemoms „.
Pasibaigus paskaitoms po trumpo poilsio, visi susirinko į valgyklą .Reikėjo parodyti namų darbus: paruošti ir vaidinti vaikų darželio grupę .Šiaulių IS draugijos pirmininkė Zita Sokolova buvo darželio „vedėja“.Pirmieji pasirodė Panevėžio IS draugijos „darželinukai „.Juos keitė Kauno, Vilniaus , Biržų ir kitos draugijos.Iš Alytaus prisistatė tik vaikų darželio „administracija“ nes visi jų „darželinukai „ susirgo. Visos draugijos pasirodė žaismingai , išradingai , sumaniai. Liss generalinė sekretorė apdovanojo ,pagyrė ir skatino toliau tęsti meninę veiklą. Dalis „aktorių“ visą vakarą negalėjo pamiršti savo vaidmenų ir linksminosi toliau.Kauno Pranas ir Vilniaus Danutė –Du maži „vaikučiai“ aiškinosi kas tas seksas . Po to visi buvo pakviesti prie šventiško vaišių stalo .ant kurio puikavosi 12 kilogramų fomacijos kompanijos „Bayer“dovana-tortas.Pasistiprinę sulaukėme Aldonos Droseikienės žadėto siūrprizo-šokėjos , šokančios pilvo šokį.Pertraukas tarp šokėjos šokių užėmė muzikantas Rimas kuris dainavo pritariant gitarai.Sukėsi šokėjų poros , žmonės bendravo.Visų nuotaika buvo puiki.
Spalio 4 dieną ,prieš mankštą , kurią vedė Aušra Tarvydaitė-„Energetiko“sveikatos centro kinezeterapeutė, daug kas spėjo pasigrožėti jūra.
Konferencijos salėje Seminaro dalyviai buvo supažindinti su reabilitacijos paslaugomis sveikatingumo centre“Energetikas“ ir jie pastebėjo , kad dar yra nepritaikytų vietų ligoniams važinėjantiems neįgaliųjų vežimėliais .
Pasibaigus diskusijoms kinezetarapeutė Lulija Andrejeva skaitė pranešimą“ Nuovargis sergant išsėtine skleroze , bei psichologiniai espektai“.Seminaro dalyviai aktyviai diskutavo .Pasibaigus diskusijoms tarybos nariai liko posėdžiauti, o kiti pradejo ruoštis namo .
Neužilgo Metinė konferencija, kurią LISS organizuoja gruodžio 3d. Seime.Reikia paruošti klausimus diskusijoms ...tad kelionė neprailgo.
VUL Santariškių klinikų IS kabineto vadovė gydytoja neurologė Rasa Kizlaitienė skaitė pranešimą „Neurologinis ištyrimas sergant išsėtine skleroze ,EDSS“. Į iškilusius klausimus gydytoja išsamiai atsakė ir ,kaip visada ,pasiūlė pasivaišinti jos atvežtais saldainiais .
KMU Psichiatrijos klinikos seksualinės medicinos gydytoja Giedrė Jonušienė skaitė pranešimą“ Lytinis Gyvenimas brandžiame amžiuje“.Ligoniai norėjo klausti, bet jautėme , kad viešai nedrįso.Gydytoja ragino drąsiai diskutuoti šiais klausimais interneto svetainėje..
Respublikinės Vilniaus Psichiatrijos ligoninės Gydytoja Danguolė Survilaitė labai vaizdžiai perskaitė pranešimą „Per meną į savijautos gerėjimą“.
Po pietų salėje žmonių buvo mažiau , nes kai kurie neatsispyrė ir nuėjo pasisveikinti su audringa jūra.Greitai visi sugužėjo į pilną salę , nes sinoptikai pranašavo audrą.
Istorijos mokslų daktaras Marius Ščiavinskas skaitė išsamų pranešimą „Žvilgsnis tūkstantmečio nuotoliu : Lietuvos istorijos svarbiausi įvykiai ir jų reikšmė „.Visi atidžiai klausėsi ,juk kekvienam įdomu žinoti savo šalies istoriją.
VŠĮ „Inkocentro“ atstovės visą pusdienį demonstravo ir konsultavo apie slaugos priemones.Konferencijų salėje Jolanta Jazukonytė dar kartą vaizdžiai pademonstravo ir skaitė pranešimą „Tinkamų slaugos priemonių parinkimas esant šlapimo nelaikimo problemoms „.
Pasibaigus paskaitoms po trumpo poilsio, visi susirinko į valgyklą .Reikėjo parodyti namų darbus: paruošti ir vaidinti vaikų darželio grupę .Šiaulių IS draugijos pirmininkė Zita Sokolova buvo darželio „vedėja“.Pirmieji pasirodė Panevėžio IS draugijos „darželinukai „.Juos keitė Kauno, Vilniaus , Biržų ir kitos draugijos.Iš Alytaus prisistatė tik vaikų darželio „administracija“ nes visi jų „darželinukai „ susirgo. Visos draugijos pasirodė žaismingai , išradingai , sumaniai. Liss generalinė sekretorė apdovanojo ,pagyrė ir skatino toliau tęsti meninę veiklą. Dalis „aktorių“ visą vakarą negalėjo pamiršti savo vaidmenų ir linksminosi toliau.Kauno Pranas ir Vilniaus Danutė –Du maži „vaikučiai“ aiškinosi kas tas seksas . Po to visi buvo pakviesti prie šventiško vaišių stalo .ant kurio puikavosi 12 kilogramų fomacijos kompanijos „Bayer“dovana-tortas.Pasistiprinę sulaukėme Aldonos Droseikienės žadėto siūrprizo-šokėjos , šokančios pilvo šokį.Pertraukas tarp šokėjos šokių užėmė muzikantas Rimas kuris dainavo pritariant gitarai.Sukėsi šokėjų poros , žmonės bendravo.Visų nuotaika buvo puiki.
Spalio 4 dieną ,prieš mankštą , kurią vedė Aušra Tarvydaitė-„Energetiko“sveikatos centro kinezeterapeutė, daug kas spėjo pasigrožėti jūra.
Konferencijos salėje Seminaro dalyviai buvo supažindinti su reabilitacijos paslaugomis sveikatingumo centre“Energetikas“ ir jie pastebėjo , kad dar yra nepritaikytų vietų ligoniams važinėjantiems neįgaliųjų vežimėliais .
Pasibaigus diskusijoms kinezetarapeutė Lulija Andrejeva skaitė pranešimą“ Nuovargis sergant išsėtine skleroze , bei psichologiniai espektai“.Seminaro dalyviai aktyviai diskutavo .Pasibaigus diskusijoms tarybos nariai liko posėdžiauti, o kiti pradejo ruoštis namo .
Neužilgo Metinė konferencija, kurią LISS organizuoja gruodžio 3d. Seime.Reikia paruošti klausimus diskusijoms ...tad kelionė neprailgo.
www.multiplaskleroze.lv rasite daug informacijos apie išsėtinę sklerozę,ligos simptomus,diagnostiką ir gydymą Lietuvoje,taip pat patarimus,kaip gyventi su šia liga.Čia jūs galėsite pasidalinti džiaugsmais ir bėdomis,pateikti klausimus bei gauti išsamius atsakymus.
STOVYKLA
|
|||||||
Gražų rugpjūčio 10 rytą autobusas pakeliui iš Alytaus per Vilnių,Panevėžį ir Šiaulius surinko žmones iš visų draugijų ir pajudėjo link Saulkrasti pajūrio (Latvija) kur šiais metais vyko Baltijos šalių Išsėtinės sklerozės asociacijų tarptautinė stovykla.
Organizatoriai (Latvijos IS draugija) iš anksto supažindino su Stovyklos 4 dienų programa ,kurioje kiekvienas atskiras vakaras numatytas vienos šalies prisistatymui. Lietuvai minint 1000-čio vardo paminėjimą ,nebuvo sunku apsispręsti kokią programą turime rengti.Todėl iš anksto parengėme scenarijų pagonybės tradicijų motyvais.Aišku ,kad visiems būtų aišku turėjome parašyti scenarijų rusų kalba.
Taigi kelionėje sudėliojome pagrindinius akcentus ir pasirengėme repeticijoms.
Atvykusius pasitiko geras oras, šiltas ir draugiškas kolegų latvių priėmimas.
Tą patį vakarą įvyko susitikimas su grafologu.Tai specialistas kuris pagal žmogaus raštą nustato būdingus charakterio bruožus ,žmogaus pomėgius,jo silpnąsias ir stipriąsias charakterio puses.Kadangi specialistas komentavo visiems girdint todėl iš reakcijos drąsiai galima sakyti, kad daugumai iš mūsų pataikė „ kaip pirštu į akį“.
Kitus pusdienius su žmonėmis dirbo menininkė-tekstilininkė, kuri mokino kaip iš vilnos pasigaminti papuošalus. Vieni darė kaklo papuošalus, kiti sages,o dar kiti šiaip mokėsi dekoratyvinių puošybos elementų.O jau vyrai kaip stengėsi.... skoniu bei fantazija visai nenusileido moterims,o kai kur ir pralenkė.
Na o dabar apie vakarones.
Pirmąjį vakarą prisistatė Estijos IS draugija, kurie pasitelkdami skaidrių peržiūra komentavo Talino ir Estijos vaizdus. Po to estai dainavo liaudiškas dainas,šoko nacionalinius šokius.
Antrasis vakaras buvo skirtas mums.Todėl dar prieš vakaronę visi nuvykę į pajūrį repetavome,tuo nustebindami poilsiautojus.
Scenarijų parengėme sujungdami lietuvių tautosakos personažus raganą ir velnią su perėjimu į pagonybės tradicijų motyvus.
Po teatralizuoto vaidinimo dainomis , šokiais ir žaidimais išjudinome visus .
Gal ir nekuklu girtis bet viešbučio darbuotojams nekart turėjome aiškintis kad nesame nei ansambliečiai nei aktoriai profesionalai.
Ir paskutinįjį vakarą programą parengė latviai.Kaip ir dera šeimininkams :apdovanojimai, puokštės, eilės ir bendros dainos.
Na o kad sergantys žmonės nepalikti vieni su savo liga ir jais rūpinamasi pasistengė įtikinti Latvijos neurologai bei „Gedeon Richter“ Latvijos kompanijos atstovai, kurie pristatė naują svetainę www.multiplaskleroze.lv bei atsakinėjo į klausimus.
Turbūt nelieka abejojančių,kad dalyvauti LISS asociacijos veikloje yra ne tik įdomu,bet ir sveika.Po renginio prapliupo skambučiai,laiškai ir tik teigiamos emocijos.
“Diena be Išsėtinės sklerozės”
taip šio renginio programą pervadino renginio dalyviai, prisijungę prie Pasaulinės IS dienos paminėjimo.
Kaip ir kiekvienais metais pirmąjį birželio savaitgalį Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga sukviečia žmones į renginį iš visos Lietuvos.
Šiais metais “ Diena be IS” vyko Alytaus rajone nuostabaus grožio kaimo sodyboje “Nojaus laivas”prie Ilgio ežero . Oras nelepino šiluma ,tačiau šilta buvo nuo bendravimo.
Šventės organizatoriai,Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga, į renginį pakvietė gydytojus iš IS centro,esančio Vilniaus Universitetinėse Santariškių klinikose bei Alytaus neurologus,tiesiogiai padedančius šio miesto ir rajono sergantiems.
Kadangi renginys buvo suplanuotas 2-m dienom,todėl pirmąją dienos dalį klausėmės gydytojos ir LISS medikų komiteto pirmininkės Rasos Kizlaitienės apibendrintos informacijos iš tik ką pasibaigusios Baltijos neurologų konferencijos, kurioje viena diena buvo paskirta IS aktualijoms.
Taip pat daktaras K.Juknelis papasakojo apie sergančiųjų IS žmonių situaciją ir diagnozavimo perspektyvas Alytaus mieste.
Aldona Droseikienė ,LISS generalinė sekretorė,pristatė visų metų veiklos planus prieš tai atsiklausdama pagrindinio šventės rėmėjo kompanijos “Teva” atstovo apie numatomą gauti finansinę paramą.
Šią mini-konferenciją galima būtų pavadinti į laisvos bendruomenės bendravimą ir atvirą diskusiją.
Pramoginę programos dalį pradėjo Alytaus duo-kapela . Nei lietus, nei šaltas oras ir netgi ledų kruša neišbaidė šventės dalyvių iš lauko aikštelės.Pritardami kapelos dainoms linksminomes ,šokome ,prisiminėme linksmas istorijas iš ankstesnių kelionių ir švenčių tarsi ir nebūtų IS arba tiesiog palikome ją už sodybos ribų.
Antrąją šventės dieną po sočių pusryčių padirbėjome prie rimtų klausimų.Įvyko LISS Valdybos posėdis.
Po to pasivaišinome sodybos šeimininkų ką tik šviežiai iškeptu pyragu ir atsisveikinome iki kito renginio- iki vasaros stovyklos.
O šventės akcentus užfiksavome nuotraukose.
Gaila kad neatvyko Alytaus krašto žiniasklaidos atstovai, kuriems buvo iš anksto pranešta ir kurie pažadėjo renginį nušviesti spaudoje.
Juk yra žmonių taipogi sergančiu IS , kurie net nežino ,kad yra organizacija ir draugijos kuriose yra kas veikti.
taip šio renginio programą pervadino renginio dalyviai, prisijungę prie Pasaulinės IS dienos paminėjimo.
Kaip ir kiekvienais metais pirmąjį birželio savaitgalį Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga sukviečia žmones į renginį iš visos Lietuvos.
Šiais metais “ Diena be IS” vyko Alytaus rajone nuostabaus grožio kaimo sodyboje “Nojaus laivas”prie Ilgio ežero . Oras nelepino šiluma ,tačiau šilta buvo nuo bendravimo.
Šventės organizatoriai,Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga, į renginį pakvietė gydytojus iš IS centro,esančio Vilniaus Universitetinėse Santariškių klinikose bei Alytaus neurologus,tiesiogiai padedančius šio miesto ir rajono sergantiems.
Kadangi renginys buvo suplanuotas 2-m dienom,todėl pirmąją dienos dalį klausėmės gydytojos ir LISS medikų komiteto pirmininkės Rasos Kizlaitienės apibendrintos informacijos iš tik ką pasibaigusios Baltijos neurologų konferencijos, kurioje viena diena buvo paskirta IS aktualijoms.
Taip pat daktaras K.Juknelis papasakojo apie sergančiųjų IS žmonių situaciją ir diagnozavimo perspektyvas Alytaus mieste.
Aldona Droseikienė ,LISS generalinė sekretorė,pristatė visų metų veiklos planus prieš tai atsiklausdama pagrindinio šventės rėmėjo kompanijos “Teva” atstovo apie numatomą gauti finansinę paramą.
Šią mini-konferenciją galima būtų pavadinti į laisvos bendruomenės bendravimą ir atvirą diskusiją.
Pramoginę programos dalį pradėjo Alytaus duo-kapela . Nei lietus, nei šaltas oras ir netgi ledų kruša neišbaidė šventės dalyvių iš lauko aikštelės.Pritardami kapelos dainoms linksminomes ,šokome ,prisiminėme linksmas istorijas iš ankstesnių kelionių ir švenčių tarsi ir nebūtų IS arba tiesiog palikome ją už sodybos ribų.
Antrąją šventės dieną po sočių pusryčių padirbėjome prie rimtų klausimų.Įvyko LISS Valdybos posėdis.
Po to pasivaišinome sodybos šeimininkų ką tik šviežiai iškeptu pyragu ir atsisveikinome iki kito renginio- iki vasaros stovyklos.
O šventės akcentus užfiksavome nuotraukose.
Gaila kad neatvyko Alytaus krašto žiniasklaidos atstovai, kuriems buvo iš anksto pranešta ir kurie pažadėjo renginį nušviesti spaudoje.
Juk yra žmonių taipogi sergančiu IS , kurie net nežino ,kad yra organizacija ir draugijos kuriose yra kas veikti.
|
|
|
Dalyvauti draugijos veikloje - naudinga ir įdomu (1)
Su jubiliejumi draugiją sveikino Klaipėdos miesto savivaldybės,
kitų Lietuvos apskričių draugijų atstovai,
draugiją kuruojantys gydytojai, kiti svečiai
2009 m. Balandžio 21 d.
Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų ligonių draugijos (ISLD), penktadienį atšventusios 15-os metų veiklos sukaktį, gerų darbų sąrašui prireiktų daug popieriaus.
Įkurta 1994 metų balandį kaip Klaipėdos miesto draugija, penkerius metus ji buvo vienintelė šia liga sergančiųjų draugija Respublikoje. Su prašymu dalyvauti jos veikloje kreipdavosi ne vienas ligonis iš tolimų šalies vietų.
"Tie penkeri metai buvo sunkūs, nes trūko ir informacijos, visuomenė mažai ką apie šią ligą žinojo. Būdavo tokių atvejų, kad kartais dėl specifinių ligos simptomų žmonės buvo palaikomi girtais ar narkomanais", - prisimena Klaipėdos apskrities ISLD pirmininkė Neringa Venckienė.
Tačiau laikai keitėsi. 1999 metais draugija pradėjo vienyti sergančiuosius iš visos apskrities. Švietėjiškų akcijų ir žiniasklaidos dėka visuomenė išgirdo apie ligą, o patys ligoniai, susivieniję į draugiją, išmoko džiaugtis ir integravosi į visuomenę.
Penktadienį jubiliejaus šventėje draugiją sveikino Klaipėdos miesto savivaldybės, kitų Lietuvos apskričių draugijų atstovai, draugiją kuruojantys gydytojai, kiti svečiai.
Ką jie veikia?
Draugijoje - 100 narių, tačiau, sako N. Venckienė, jų galėtų būti ir daugiau. Mat, remiantis geografinio paplitimo statistika, Klaipėdoje yra apie 200 išsėtine skleroze - sunkia nervų sistemos liga, pasireiškiančia koordinacijos, kartais - regos sutrikimais, nestabilia eisena, kojų bei rankų silpnumu, nuovargiu ir kitais simptomais, -sergančių žmonių (Lietuvoje - apie 3 tūkst.).
"Daugelis nežino, kad tokia organizacija yra, kiti nenori viešumo, jaučia psichologinį barjerą", - mano draugijos pirmininkė.
Tie, kurie dalyvauja draugijos veikloje, jau patyrė, kad ji ne tik naudinga, bet ir įdomi. Tai švietėjiška, integruojanti į visuomenę, bendravimo bei slaugos spragas užpildanti, kultūrinė veikla.
Trejus metus kartu su analogiškomis Graikijos ir Kipro draugijomis vykdomas tarptautinis projektas "Geomitologija ir civilizacijos šaknys" ne tik atveria naujus žinių horizontus, bet ir atitraukia mintis nuo savų problemų, padeda įgyti draugų, suteikia galimybę pakeliauti. Beje, ko jau ko, bet kelionių draugijos nariams tikrai netrūksta.
Draugijos pastangų dėka bene 10 narių sėkmingai integravosi į darbo rinką.
Draugijos dėka šį rudenį jau 10-ą kartą Palangoje planuojama surengti tradicinę mokyklą-seminarą. Šių renginių metu suorganizuojami ne tik mokymai, bet ir smagi vakaronė su koncertais.
Kiekvieną gegužę organizuojamos šventės "Diena be išsėtinės sklerozės", vasaromis - trijų dienų stovyklos kartu su latviais bei estais.
Vienas naujausių - mobilios slaugos projektas, skirtas suteikti kompleksines paslaugas visišką judėjimo negalią turintiems pacientams. Slaugytoja vaikšto pas neįgaliuosius į namus, suteikia jiems visapusišką pagalbą. Beje, jei būtų skirta daugiau lėšų, šią paslaugą gautų daugiau ligonių. Kol kas tų laimingųjų - 10.
Su jubiliejumi draugiją sveikino Klaipėdos miesto savivaldybės,
kitų Lietuvos apskričių draugijų atstovai,
draugiją kuruojantys gydytojai, kiti svečiai
2009 m. Balandžio 21 d.
Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų ligonių draugijos (ISLD), penktadienį atšventusios 15-os metų veiklos sukaktį, gerų darbų sąrašui prireiktų daug popieriaus.
Įkurta 1994 metų balandį kaip Klaipėdos miesto draugija, penkerius metus ji buvo vienintelė šia liga sergančiųjų draugija Respublikoje. Su prašymu dalyvauti jos veikloje kreipdavosi ne vienas ligonis iš tolimų šalies vietų.
"Tie penkeri metai buvo sunkūs, nes trūko ir informacijos, visuomenė mažai ką apie šią ligą žinojo. Būdavo tokių atvejų, kad kartais dėl specifinių ligos simptomų žmonės buvo palaikomi girtais ar narkomanais", - prisimena Klaipėdos apskrities ISLD pirmininkė Neringa Venckienė.
Tačiau laikai keitėsi. 1999 metais draugija pradėjo vienyti sergančiuosius iš visos apskrities. Švietėjiškų akcijų ir žiniasklaidos dėka visuomenė išgirdo apie ligą, o patys ligoniai, susivieniję į draugiją, išmoko džiaugtis ir integravosi į visuomenę.
Penktadienį jubiliejaus šventėje draugiją sveikino Klaipėdos miesto savivaldybės, kitų Lietuvos apskričių draugijų atstovai, draugiją kuruojantys gydytojai, kiti svečiai.
Ką jie veikia?
Draugijoje - 100 narių, tačiau, sako N. Venckienė, jų galėtų būti ir daugiau. Mat, remiantis geografinio paplitimo statistika, Klaipėdoje yra apie 200 išsėtine skleroze - sunkia nervų sistemos liga, pasireiškiančia koordinacijos, kartais - regos sutrikimais, nestabilia eisena, kojų bei rankų silpnumu, nuovargiu ir kitais simptomais, -sergančių žmonių (Lietuvoje - apie 3 tūkst.).
"Daugelis nežino, kad tokia organizacija yra, kiti nenori viešumo, jaučia psichologinį barjerą", - mano draugijos pirmininkė.
Tie, kurie dalyvauja draugijos veikloje, jau patyrė, kad ji ne tik naudinga, bet ir įdomi. Tai švietėjiška, integruojanti į visuomenę, bendravimo bei slaugos spragas užpildanti, kultūrinė veikla.
Trejus metus kartu su analogiškomis Graikijos ir Kipro draugijomis vykdomas tarptautinis projektas "Geomitologija ir civilizacijos šaknys" ne tik atveria naujus žinių horizontus, bet ir atitraukia mintis nuo savų problemų, padeda įgyti draugų, suteikia galimybę pakeliauti. Beje, ko jau ko, bet kelionių draugijos nariams tikrai netrūksta.
Draugijos pastangų dėka bene 10 narių sėkmingai integravosi į darbo rinką.
Draugijos dėka šį rudenį jau 10-ą kartą Palangoje planuojama surengti tradicinę mokyklą-seminarą. Šių renginių metu suorganizuojami ne tik mokymai, bet ir smagi vakaronė su koncertais.
Kiekvieną gegužę organizuojamos šventės "Diena be išsėtinės sklerozės", vasaromis - trijų dienų stovyklos kartu su latviais bei estais.
Vienas naujausių - mobilios slaugos projektas, skirtas suteikti kompleksines paslaugas visišką judėjimo negalią turintiems pacientams. Slaugytoja vaikšto pas neįgaliuosius į namus, suteikia jiems visapusišką pagalbą. Beje, jei būtų skirta daugiau lėšų, šią paslaugą gautų daugiau ligonių. Kol kas tų laimingųjų - 10.
Praėjusį šeštadienį (kovo 14d) Biržuose vykusi tarptautinė konferencija nagrinėjo išsėtinės sklerozės (IS) aktualijas Lietuvoje ir Europoje. Renginys buvo skirtas rajonuose gyvenančių ir IS sergančių žmonių problemoms aptarti bei paskatinti juos kartu su medikais aktyviau veikti siekiant geresnės gyvenimo kokybės.
Vis dar mažai žinoma
Gražų šeštadienio rytą į Biržų tvirtovės bibliotekos salė susirinko daugiau kaip šimtas IS problemoms neabejingų žmonių. Pasveikinti susirinkusiuosius atvyko Seimo nario patarėja Danutė Martinkėnienė, Biržų vicemeras Aurimas Frankas ir kiti savivaldybės darbuotojai, onkologinių ligonių bei sergančiųjų astma klubo „Šalpusnis“ atstovai. Konferencijoje dalyvavo medikai iš Panevėžio, Kupiškio,Pasvalio , Likėnų bei gausus sergančiųjų IS būrys iš visos Lietuvos.
Šiais laikais dėl modernios technikos IS galima diagnozuoti pakankamai greitai ir taip pat anksti pradėti tinkamą gydymą. Antra vertus, ir susitaikyti su šia liga reikia per labai trumpą laiką. Tačiau susitaikymas su liga, jokiu būdu nereiškia pasidavimo ar susitaikymo su pralaimėjimu. Kiekvieno sergančiojo tikslas – atrasti geriausią ir priimtiniausią būdą gyventi su savo liga. O padėti to pasiekti gali šeimos narių, draugų, gydytojų bei IS organizacijų palaikymas.
„Tikrai turime padaryti viską, kad sergantieji jautųsi kuo geriau. Ir nors savivaldybė negali nugalėti visas blogybes ir apsaugoti nuo jų pasekmių, vis dėlto nuo politikų daug kas priklauso“, – pabrėžė Biržų vicemeras.
„Išsėtinė sklerozė – palyginti reta liga ir daug kas apie ją beveik nieko nežino. Dėl nežinojimo kyla didesnė baimė ir sąmyšis. Todėl džiaugiuosi, kad šis renginys vyksta ne didmiestyje, ir taip žinios apie IS plačiau skleidžiamos. Taip pat svarbu, kad sulaukėme didelio savivaldos bei visuomenės atstovų susidomėjimo, ir tai, manau, prididės prie informacijos apie ligą platinimo, nes vis dėlto sergantieji IS išgyvena ne tik dėl ligos, bet ir dėl diskriminacijos įsidarbinant, visuomenė jų tiesiog bijo“, – sergančiųjų problemas vardijo Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos (LISS) valdybos pirmininkas Tadas Jančiauskas.
Ne visi ligoniai išaiškinami
Mūsų šalies neurologų žiniomis, sergamumas išsėtine skleroze Lietuvoje atitinka Vidurio Europos ir Skandinavijos šalių lygį, ir sergančiųjų skaičius galėtų siekti apie 3 tūkst. „Labai intensyviai rinkome duomenis, tačiau radome tik apie 1 tūkst. sergančiųjų IS. Kur likusieji? Viena priežastis – žmonių abejingumas savo sveikatai ir nenoras kreiptis pas gydytojus. Tačiau yra ir kita priežastis – gydytojai, kurie kartais per skubėjimą, didelius darbo krūvius neišgirsta paciento ir laiku nenukreipia pas specialistus. Deja, bet LISS žinomi tokie faktai. Todėl labai kviečiame ir gydytojus atidžiau įsiklausyti į pirmuosius paciento simptomus“, – sako LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė.
Taigi bandydami užpildyti šią informacinę spragą LISS kasmet rengia švietėjiškus projektus. Šiais metais suplanuoti 4 išvažiuojamieji posėdžiai į atokesnes apskritis, kurių metu specialistai neurologai bendraus su vietos medikais, atsakys į visus jiems rūpimus klausimus. Konferencija Biržuose – pirmasis šio projekto renginys.
Lietuva Europos fone
LISS dalyvauja tarptautinėje veikloje ir yra „Europos IS platformos“ (angl. The European MS Platform) narė. „Europos IS platforma“ – labai įtakinga Europoje organizacija, todėl kasmet viena Europos Parlamento laiko valanda skiriama IS problemoms aptarti. Praėjusių metų rudenį šios informacinės valandos metu buvo pristatyta sergančiųjų IS situacija mūsų šalyje, vadinamasis barometro tyrimas. „Kodėl barometras? Tai tarsi palyginamais įrankis, leidžiantis vertinti sergančiųjų IS situaciją įvairiose ES šalyse. Jis leidžia identifikuoti, kurie ligos aspektai geriausiai valdomi bei pabrėžti, ką nacionaliniu lygiu reikėtų daryti norint geriau valdyti šią ligą: keisti sveikatos politiką, gydymo praktiką ar pan. Taigi visoms Europos Sąjungos šalims iš anksto buvo išdalytas klausimynas, o jo rezultatai buvo pristatyti Briuselyje bendro renginio metu. Noriu pažymėti, kad mūsų šalys tikrai nėra itin blogoje situacijoje“, – apie tyrimą pasakoja A.Droseikienė.
Šis tyrimas buvo inicijuotas Europos gerosios praktikos kodo (angl. European Code af Good practice), kuriuo siekiama, kad visų šalių sergantieji IS gautų vienodai gerą gydymą, reabilitaciją bei priežiūrą.
Tyrime dalyvavo 23 šalys ir buvo vertinamas sergančiųjų IS gydymo prieinamumas, užimtumas, neįgalumas, vaistų kompensavimas ir kt. aspektai. Taigi Lietuva surinko 140 balų iš 270. „Situacija mūsų šalyje nėra bloga: nepasiekėme Vokietijos, Danijos, Islandijos, Belgijos, Suomijos ir kt. ekonomiškai stiprių šalių lygio, tačiau aplenkėme Estiją ir Latviją“, – sako LISS gen. sekretorė. Tyrimas nustatė, kad gydymas sergantiesiems IS Lietuvoje prieinamas, svarbu tik laiku tuo pasinaudoti. Tačiau gydymas kompensuojamaisiais vaistas skiriamas tik 17 proc. ligonių, bet tokia situacija susiklostė dėl to, kad IS palyginti neseniai pradėta diagnozuoti, todėl daugeliui ligonių liga smarkiai progresavusi ir šis gydymas jau nebeveiksmingas.
Tuo tarpu ligos simptomai mūsų šalyje gydomi visiems pacientams 100 proc., o, pvz., Jungtinėje Karalystėje ar Danijoje apie tokį gydymą visiškai nėra žinoma. Stacionarinę reabilitaciją Lietuvoje gauna apie 30 proc. ligonių.
Tačiau skaičius, dėl kurio turėtume nerimauti – išankstinis sergančiųjų išėjimas į pensiją dėl ligos. Lietuvoje jis siekia apie 40-50 proc., ir tai reiškia, kad kas antras sergantysis nesulaukia pensijos ir tampa našta visuomenei. Pažangiuose šalyse jis 8% – 13% ir tai parodo, kad Lietuvoje gydymo galimybes gerinti būtina. Ir vienu iš žingsniu šiame procese turėtų būti pažangaus vaisto Natalizumab (Tysabry) įtraukimas į kompensuojamųjų sąrašą.
Bėda, kad ligoniai negali laukti
Įrodyta, kad skiriant Natalizumab (Tysabri) ligos progresavimo stabdymo tendencija akivaizdi. Didžiajai daliai pacientų, kurie gydomi šiuo preparatu, pasiekiama aiški ligos stabilizacija: nesikartoja jokių recidyvų, neprogresuoja negalia. Tuo tarpu neskyrus tinkamo gydymo greičiau vystosi negalia ir prastėja ligos prognozė, o jaunam darbingam ir šeimą turinčiam žmogui svarbu ne tik pagydyti trumpalaikį paūmėjimą, bet ir atitolinti kitus recidyvus bei negalią. Natalizumab (Tysabry) būtų gydomi ligoniai, kuriems gydymas interferonais arba glatiramero acetatu nėra veiksmingas.
Išmiršta iki pensijos
Statistika liūdina: maždaug per 15 metų nuo ligos pradžios žmonės tampa neįgaliais, o po 20 metų daugelis jų atsiduria neįgaliojo vėžimėlyje. Konferencijoje duomenis apie Panevėžio miesto sergančiuosius pristatė Panevėžio apskrities ligoninės gydytoja neurologė Daiva Bagurskienė. „Itin skaudu, kad IS – jaunų žmonių liga. Pavyzdžiui, mūsų mieste daugiausia – 47,4 proc. – IS serga 20-29 m. žmonės, kita didelė sergančiųjų grupė – tai 30-39 m. žmonės, jų yra apie 28 proc., o 60-mečių nėra nė vieno“, – skaudžius skaičius vardijo gydytoja.
Ši konferencija taip pat prasidėjo tylos minute ir pagerbimu tų, kurių jau nebėra.
Atskirai:
Tadas Jančiauskas
Išskirčiau 3 pagrindines sergančiųjų IS problemas. Visų pirma – tai žinių apie ligą trūkumas, todėl visuomenė linkusi ją mistifikuoti. Turiu darbą ir neslepiu, kad sergu, tačiau nesu tikrai, kad bučiau toks pat atviras, jeigu reikėtų naujai darbintis. Ligoniai iš tiesų yra diskriminuojami dėl ligos, darbdaviai vengia jų, bijo papildomų problemų, nors sergantieji IS tokie patys žmonės, kaip ir kiti ir papildomų rūpesčių tikrai nesukelia.
Kita problema – gydymas. Deja, bet kol kas ne visi pažangūs ir veiksmingi preparatai prieinami mūsų ligoniams, kalbu apie Tysabri. Kiek žinau, šis preparatas kompensuojamas visose ES šalyse, išskyrus Baltijos. Anot gydytojos R.Kizlaitienės, man šis gydymas pagal indikacijas tiktų ir tai sudaryti papildomus 2 tūkst. litų per mėnesį. Dabartinis mano gydymas kainuoja 3 tūkst. per mėnesį. Gaila, kad valstybės požiūris nėra lankstus, galbūt pradžioje galima būtų padaryti taip, kad sergantysis IS pats kompensuotų jo gydymo pabrangimo skirtumą.
Ir trečia bėda –reabilitacija, nors šiandien konferencijoje ir nuskambėjo, kad situaciją gerėja.
LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė:
Atstovauju ligonių interesus, tačiau šiuo atveju suprantu ir valdininkus. Biudžetas nesurenkamas, todėl greičiausiai pažangaus vaisto įtraukimo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą teks palaukti iki rudens. Galbūt tuomet finansinė situacija šalyje pagerės. Tik bėda tame, kad ligoniai negali laukti, o ir daugelis nesulauks. Tai ir yra skaudžiausia.
Kita vertus, šis vaistas nebūtų skiriamas kartu su brangiu gydymu interferonais ar glatiramero acetatu – jis juos pakeistų. Žodžiu, reikėtų, kad valdininkai pažvelgtų į vaisto kompensavimą lanksčiau.
Vis dar mažai žinoma
Gražų šeštadienio rytą į Biržų tvirtovės bibliotekos salė susirinko daugiau kaip šimtas IS problemoms neabejingų žmonių. Pasveikinti susirinkusiuosius atvyko Seimo nario patarėja Danutė Martinkėnienė, Biržų vicemeras Aurimas Frankas ir kiti savivaldybės darbuotojai, onkologinių ligonių bei sergančiųjų astma klubo „Šalpusnis“ atstovai. Konferencijoje dalyvavo medikai iš Panevėžio, Kupiškio,Pasvalio , Likėnų bei gausus sergančiųjų IS būrys iš visos Lietuvos.
Šiais laikais dėl modernios technikos IS galima diagnozuoti pakankamai greitai ir taip pat anksti pradėti tinkamą gydymą. Antra vertus, ir susitaikyti su šia liga reikia per labai trumpą laiką. Tačiau susitaikymas su liga, jokiu būdu nereiškia pasidavimo ar susitaikymo su pralaimėjimu. Kiekvieno sergančiojo tikslas – atrasti geriausią ir priimtiniausią būdą gyventi su savo liga. O padėti to pasiekti gali šeimos narių, draugų, gydytojų bei IS organizacijų palaikymas.
„Tikrai turime padaryti viską, kad sergantieji jautųsi kuo geriau. Ir nors savivaldybė negali nugalėti visas blogybes ir apsaugoti nuo jų pasekmių, vis dėlto nuo politikų daug kas priklauso“, – pabrėžė Biržų vicemeras.
„Išsėtinė sklerozė – palyginti reta liga ir daug kas apie ją beveik nieko nežino. Dėl nežinojimo kyla didesnė baimė ir sąmyšis. Todėl džiaugiuosi, kad šis renginys vyksta ne didmiestyje, ir taip žinios apie IS plačiau skleidžiamos. Taip pat svarbu, kad sulaukėme didelio savivaldos bei visuomenės atstovų susidomėjimo, ir tai, manau, prididės prie informacijos apie ligą platinimo, nes vis dėlto sergantieji IS išgyvena ne tik dėl ligos, bet ir dėl diskriminacijos įsidarbinant, visuomenė jų tiesiog bijo“, – sergančiųjų problemas vardijo Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos (LISS) valdybos pirmininkas Tadas Jančiauskas.
Ne visi ligoniai išaiškinami
Mūsų šalies neurologų žiniomis, sergamumas išsėtine skleroze Lietuvoje atitinka Vidurio Europos ir Skandinavijos šalių lygį, ir sergančiųjų skaičius galėtų siekti apie 3 tūkst. „Labai intensyviai rinkome duomenis, tačiau radome tik apie 1 tūkst. sergančiųjų IS. Kur likusieji? Viena priežastis – žmonių abejingumas savo sveikatai ir nenoras kreiptis pas gydytojus. Tačiau yra ir kita priežastis – gydytojai, kurie kartais per skubėjimą, didelius darbo krūvius neišgirsta paciento ir laiku nenukreipia pas specialistus. Deja, bet LISS žinomi tokie faktai. Todėl labai kviečiame ir gydytojus atidžiau įsiklausyti į pirmuosius paciento simptomus“, – sako LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė.
Taigi bandydami užpildyti šią informacinę spragą LISS kasmet rengia švietėjiškus projektus. Šiais metais suplanuoti 4 išvažiuojamieji posėdžiai į atokesnes apskritis, kurių metu specialistai neurologai bendraus su vietos medikais, atsakys į visus jiems rūpimus klausimus. Konferencija Biržuose – pirmasis šio projekto renginys.
Lietuva Europos fone
LISS dalyvauja tarptautinėje veikloje ir yra „Europos IS platformos“ (angl. The European MS Platform) narė. „Europos IS platforma“ – labai įtakinga Europoje organizacija, todėl kasmet viena Europos Parlamento laiko valanda skiriama IS problemoms aptarti. Praėjusių metų rudenį šios informacinės valandos metu buvo pristatyta sergančiųjų IS situacija mūsų šalyje, vadinamasis barometro tyrimas. „Kodėl barometras? Tai tarsi palyginamais įrankis, leidžiantis vertinti sergančiųjų IS situaciją įvairiose ES šalyse. Jis leidžia identifikuoti, kurie ligos aspektai geriausiai valdomi bei pabrėžti, ką nacionaliniu lygiu reikėtų daryti norint geriau valdyti šią ligą: keisti sveikatos politiką, gydymo praktiką ar pan. Taigi visoms Europos Sąjungos šalims iš anksto buvo išdalytas klausimynas, o jo rezultatai buvo pristatyti Briuselyje bendro renginio metu. Noriu pažymėti, kad mūsų šalys tikrai nėra itin blogoje situacijoje“, – apie tyrimą pasakoja A.Droseikienė.
Šis tyrimas buvo inicijuotas Europos gerosios praktikos kodo (angl. European Code af Good practice), kuriuo siekiama, kad visų šalių sergantieji IS gautų vienodai gerą gydymą, reabilitaciją bei priežiūrą.
Tyrime dalyvavo 23 šalys ir buvo vertinamas sergančiųjų IS gydymo prieinamumas, užimtumas, neįgalumas, vaistų kompensavimas ir kt. aspektai. Taigi Lietuva surinko 140 balų iš 270. „Situacija mūsų šalyje nėra bloga: nepasiekėme Vokietijos, Danijos, Islandijos, Belgijos, Suomijos ir kt. ekonomiškai stiprių šalių lygio, tačiau aplenkėme Estiją ir Latviją“, – sako LISS gen. sekretorė. Tyrimas nustatė, kad gydymas sergantiesiems IS Lietuvoje prieinamas, svarbu tik laiku tuo pasinaudoti. Tačiau gydymas kompensuojamaisiais vaistas skiriamas tik 17 proc. ligonių, bet tokia situacija susiklostė dėl to, kad IS palyginti neseniai pradėta diagnozuoti, todėl daugeliui ligonių liga smarkiai progresavusi ir šis gydymas jau nebeveiksmingas.
Tuo tarpu ligos simptomai mūsų šalyje gydomi visiems pacientams 100 proc., o, pvz., Jungtinėje Karalystėje ar Danijoje apie tokį gydymą visiškai nėra žinoma. Stacionarinę reabilitaciją Lietuvoje gauna apie 30 proc. ligonių.
Tačiau skaičius, dėl kurio turėtume nerimauti – išankstinis sergančiųjų išėjimas į pensiją dėl ligos. Lietuvoje jis siekia apie 40-50 proc., ir tai reiškia, kad kas antras sergantysis nesulaukia pensijos ir tampa našta visuomenei. Pažangiuose šalyse jis 8% – 13% ir tai parodo, kad Lietuvoje gydymo galimybes gerinti būtina. Ir vienu iš žingsniu šiame procese turėtų būti pažangaus vaisto Natalizumab (Tysabry) įtraukimas į kompensuojamųjų sąrašą.
Bėda, kad ligoniai negali laukti
Įrodyta, kad skiriant Natalizumab (Tysabri) ligos progresavimo stabdymo tendencija akivaizdi. Didžiajai daliai pacientų, kurie gydomi šiuo preparatu, pasiekiama aiški ligos stabilizacija: nesikartoja jokių recidyvų, neprogresuoja negalia. Tuo tarpu neskyrus tinkamo gydymo greičiau vystosi negalia ir prastėja ligos prognozė, o jaunam darbingam ir šeimą turinčiam žmogui svarbu ne tik pagydyti trumpalaikį paūmėjimą, bet ir atitolinti kitus recidyvus bei negalią. Natalizumab (Tysabry) būtų gydomi ligoniai, kuriems gydymas interferonais arba glatiramero acetatu nėra veiksmingas.
Išmiršta iki pensijos
Statistika liūdina: maždaug per 15 metų nuo ligos pradžios žmonės tampa neįgaliais, o po 20 metų daugelis jų atsiduria neįgaliojo vėžimėlyje. Konferencijoje duomenis apie Panevėžio miesto sergančiuosius pristatė Panevėžio apskrities ligoninės gydytoja neurologė Daiva Bagurskienė. „Itin skaudu, kad IS – jaunų žmonių liga. Pavyzdžiui, mūsų mieste daugiausia – 47,4 proc. – IS serga 20-29 m. žmonės, kita didelė sergančiųjų grupė – tai 30-39 m. žmonės, jų yra apie 28 proc., o 60-mečių nėra nė vieno“, – skaudžius skaičius vardijo gydytoja.
Ši konferencija taip pat prasidėjo tylos minute ir pagerbimu tų, kurių jau nebėra.
Atskirai:
Tadas Jančiauskas
Išskirčiau 3 pagrindines sergančiųjų IS problemas. Visų pirma – tai žinių apie ligą trūkumas, todėl visuomenė linkusi ją mistifikuoti. Turiu darbą ir neslepiu, kad sergu, tačiau nesu tikrai, kad bučiau toks pat atviras, jeigu reikėtų naujai darbintis. Ligoniai iš tiesų yra diskriminuojami dėl ligos, darbdaviai vengia jų, bijo papildomų problemų, nors sergantieji IS tokie patys žmonės, kaip ir kiti ir papildomų rūpesčių tikrai nesukelia.
Kita problema – gydymas. Deja, bet kol kas ne visi pažangūs ir veiksmingi preparatai prieinami mūsų ligoniams, kalbu apie Tysabri. Kiek žinau, šis preparatas kompensuojamas visose ES šalyse, išskyrus Baltijos. Anot gydytojos R.Kizlaitienės, man šis gydymas pagal indikacijas tiktų ir tai sudaryti papildomus 2 tūkst. litų per mėnesį. Dabartinis mano gydymas kainuoja 3 tūkst. per mėnesį. Gaila, kad valstybės požiūris nėra lankstus, galbūt pradžioje galima būtų padaryti taip, kad sergantysis IS pats kompensuotų jo gydymo pabrangimo skirtumą.
Ir trečia bėda –reabilitacija, nors šiandien konferencijoje ir nuskambėjo, kad situaciją gerėja.
LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė:
Atstovauju ligonių interesus, tačiau šiuo atveju suprantu ir valdininkus. Biudžetas nesurenkamas, todėl greičiausiai pažangaus vaisto įtraukimo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą teks palaukti iki rudens. Galbūt tuomet finansinė situacija šalyje pagerės. Tik bėda tame, kad ligoniai negali laukti, o ir daugelis nesulauks. Tai ir yra skaudžiausia.
Kita vertus, šis vaistas nebūtų skiriamas kartu su brangiu gydymu interferonais ar glatiramero acetatu – jis juos pakeistų. Žodžiu, reikėtų, kad valdininkai pažvelgtų į vaisto kompensavimą lanksčiau.
|
|
|
