NAUJIENOS

Naujienos

Nuostabus rugpjūčio pabaigos oras Šventojoje džiugino Išsėtinės sklerozės vasaros stovyklos dalyvius.
Į stovyklą atvyko 68 žmonės iš skirtingų Lietuvos vietovių atstovaujantys 9 LISS draugijoms.
Stovyklos programa gerokai prieš pusmetį buvo suderinta su užimtumo programos sudarytojais ir užsiėmimų organizatoriais, todėl prieš renginį visi turėjo atlikti namų darbus ir pristyti juos stovykloje.
Pirmąją stovyklavimo dieną žmonės išsiskirstė prie jūros rinkti akmenėlių tam kad prie sanatorijos įėjimo sudėlioti LISS ženklą/logo.Tuo tarpu kiti apipavidalino stalus, kuriuose išdėstė savo draugijos narių darbus.Net sanatorijos svečius sudomino darbų gausybė ir įvairovė- mezginiai, servetėlės, tautinės lėlės,kaukės,papuošalai, vazelės,dekoruoti akmenukai,austos staltiesės,dekoruoti buteliai, paveikslai ir daugelis kitų darbų.Džiaugėsi šauliečiai pardavę skraistę vokiečiams.O patys dalyviai keitėsi savo darbeliais ir vieni kitus mokė kaip vieną ar kitą darbą pasidaryti patiems.
Vakare vyko oficialus stovyklos atidarymas iškeliant prie iėjimo LISS vėliavą.Stovyklautojus pasveikino ir kūrybingos nuotaikos palinkėjo LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė.Ji pabrėžė kad susirinkusieji turės derinti poilsį ir darbą, nes stovyklos programa yra “savarankiško gyvenimo įgūdžių ir užimtumo ”.
Vakarą užbaigė Panevėžio IS draugijos režisuotas spektaklis “Ką senis padarys viskas bus gerai”.Daug aplodismentų ir pagyrų sulaukė tiek artistai, tiek ir režisierius,kadangi spektaklis labai profesionaliai pastatytas vaidinti mobilioje aplinkoje .
Sekančią dieną pasveikinti stovyklautojus ir perskaityti pranešimų atvyko psichologė Rima Dambauskienė,psichiatrė Danguolė Survilaitė.Apie šlapimo nelaikymą ir priemones kaip išlikti sausam pranešimą skaitė Asta Bogušienė .Didžiulį susidomėjimą turėjo “Tenos” priemonių stendas.
Po pietų Genovaitė Inčiūrienė pakvietė visus prie jūros pasidžiaugti smėlio terapija.Puikus oras, jūros ošimas, sausas baltas smėlis padėjo atsipalaiduoti ir pasinerti į fantazijos pasaulį. O fantazijos reikėjo vakarui, kuomet buvo numatytas XVII-XiX a Madų Šou.
Čia pasireiškė ne tik fantazija, bet ir kruopštus pasirengimas,repetuotas siužetas ir rūbai.Neliko abejingų Klaipėdos IS draugijos parengtam mini spektakliui.Nustebino Kupiškio aprangos improvizacijos, literatūriniais sugebėjimais stebino Kauno ir Telšių atstovai.Negalima išskirti nei vieno iš jų.Visi įdėjo daug pastangų , laiko ir darbo.
Trečioji diena prasidėjo kūrybiniais darbais: paveikslų tapimu, rėmelių gaminimu,servetėlių apnerimu vašeliu, angeliukų nėrimu ir medžių dekoravimu.
Popietę praleisti su stovyklos dalyviais atvyko Vilniaus IS centro vadovė ir LISS patariamojo komiteto pirmininkė Rasa Kizlaitienė.Daktarė nežiūrėjo į laikrodį ir beveik tris valandas skyrė stovyklautojams:skaitė pranešimą, atsakinėjo į klausimus,konsultavo ir bendravo su pacientais bei jų artimaisiais.Prie LISS vėliavos ir LISS ženklo buvo padaryta bendra nuotrauka.Gaila teko lipdyti nuotrauką iš dviejų, nes visi į vieną netilpo.
Po to buvo parodytas jungtinis spektaklis, kuris buvo surežisuotas ir pastatytas per tris stovyklos dienas įtraukiant kuo daugiau stovyklautojų ir puikiai parodė kaip žmonės sugeba džiaugtis tapę artistais.
Stovyklos oficialaus uždarymo iškilmėse buvo apdovanoti programų nugalėtojai,padarytos išvados iš pasibaigusio renginio ir pateikti pasiūlymai sekančių metų stovyklos organizavimui bei programai.
Pradžiugino netgi atrodytų tokia smulkmena-”Energetiko” pasveikinimas iškabintas stende su palinkėjimu geram poilsiui ir kūrybingam darbui.
Dėkojame “Energetiko” kolektyvui ir asmeniškai direktorei Tatjanai Kerienei, kuri kasdieną rūpinosi kad stovyklautojai jaustusį patogiai,laisvai ir būtų sotūs.
Tariame Ačių visiems rėmėjams ir tikimes naujų kūrybingų susitikimų ir renginių.

Pacientai iš visos Lietuvos Gegužės 31d. Kaune vykusioje konferencijoje „Išsėtinės sklerozės sergančiųjų aktualijos“ne tik klausėsi pranešimų,bet ir aktyviai dalyvavo diskusijose.

Gegužės 31d. d. Kaune į LSMU MA Neurologijos klinikos organizuotą konferenciją „Išsėtinės sklerozės sergančiųjų aktualijos“ susirinko per 80 pacientų iš visos Lietuvos.
Konferencijos dalyvius pasveikino ir pirmoji pranešėja buvo IS centro vadovė gydytoja Dalia Mickevičienė,kuri supažindino konferencijos dalyvius apie šiuolaikines diagnostikos ir gydymo galimybes Kauno IS centre.
Nuoširdžiai visus dalyvius pasveikino profesorė Daiva Rastenytė.Ji nekalbėjo apie ligą,o akcentavo į tarpusavio bendradarbiavimą ir supratimą tarp pacientų,daktarų,organizacijų vaidmens ir susikalbėjimo tarp Europos sveikatos įstaigų struktūrinių institucijų.
Apie vitamino D vaidmenį IS gydyme pristatė gydytoja Renata Balnytė.LISS valdybos pirmininką Tadą Jačiauską,kuris labai emocingai pasveikino konferencijos dalyvius kviesdamas į ligą žiūrėti pro rožinius akinius, nustebino kokį poveikį organizmui daro vitaminas ir žadėjo rimtai pradėti jį vartoti.
Apie dubens funkcijų sutrikimus ir gydymo galimybes kalbėjęs profesorius Vaitkus savo gera nuotaika ir žemaitiška tarme išjudino konferencijos dalyvius pakviesdamas atvirai kalbėti apie šią taip dažnai pasitaikančią tarp pacientų bėdą ,kurią taip dažnai bandoma paslėpti savyje kaip gėdingą pripažinti.
Antrąją konferencijos dalį labai emocingai pradėjo pranešimą doc.Regina Satkevičienė.
Pranešimo tema:kada įprastiniui pacientui „bloga nuotaika“,nerimas“,tampa jo papildoma medicininė problema yra labai aktuali IS sergantiems pacientams.Docentė akcentavo kad ne visada rytinė bloga nuotaika arba nemiga jau yra depresijos požymiai.Ji išskyrė keletą požymių ir padėjo dalyviams susivokti kada reikia rimtai susirūpinti kreiptis psichologinės pagalbos.O gal tik pasitarti su šeimos gydytoju...ar išsikalbėti šeimoje.
Na bet gyvenimas su IS ne visada matomas pro rožinius akinius ir aplanko nuovargis.Apie tai kalbėjęs gydytojas Algirdas Mačionis patarė pacientams kaip reikia išmokti nugalėti nuovargį arba tiesiog kaip išmokti ilsėtis ir savo tiek protinius tiek fizinius sugebėjimus pritaikyti pagal situaciją.
O kaip padėti įveikti kūno susikaustimą patarė kineziterapeutė Jurgita Daubarienė.Jos prezentacija buvo labai informatyvi.Daktarė pateikė daug vaizdinės medžiagos,pratimų pavyzdžius kaip galima išjudinti savo kūną patiems,o kada padedant šeimos nariams.Daktarė daug dirba su IS sergančiaisiais todėl turi daug praktikos ir pavyzdžių kuriais pasidalijo su visais konkrečiai besidominančiais.
Konferencijos dalyviai net nesulaukdavo pranešimų pabaigos ir aktyviai reaguodavo pertraukdami klausimais ir komentarais.Užsimezgė diskusija kurios metu pacientai papildė pranešėjus konkrečiais savo išgyvenimais , o gydytojai džiaugėsi bendraudami su atvira naujovėms pacientų bendruomene.
Į konferenciją svečio teisėmis atvykusiLISS medikų patariamojo komiteto pirmininkė ir VUL santariškių klinikų IS centro vadovė Dr.Rasa Kizlaitienė pasveikino visus konferencijos dalyvius ir pasidžiaugė kad Kauno IS centras priėme pernai pasiūlytą iniciatyvą Respublikinius IS Dienos renginius organizuoti rotacijos principu per tris IS centrus, kuriuose dirba profesionalūs gydytojai ir turi ką pristatyti pacientų bendruomenei.
Už šią puikiai suorganizuotą konferenciją ir pakviestus profesionalius pranešėjus dėkojame profesorei Daivai Rastenytei ir Dr. Daliai Mickevičienei.
Tadai,Tu šaunuolis.Gyvenimo kelias ne vien rožėmis klotas.
O pro rožinius akinius ir liga įgauna kitokį atspalvį.
Taip pat dėkojame Birštono Karališkajai Rezidencijai už suteiktą malonumą pratęsti šventę,sudalyvauti edukacinėje dzūkiškų patiekalų pristatymo ir degustavimo programoje,baseino ir pirčių malonumus bei gražią gamtą ir supančius gerus draugus.

Naujienos

Maloniai kviečiame į konferenciją,
skirtą paminėti Tarptautinę IS DIENĄ.

Išsėtinės sklerozės sergančiųjų aktualijos

2013 m.gegužės 31 d. (penktadienis), 12-16 val.
LSMUL Neurologijos klinikos auditorija (IV a., Nr.449) ,
Eivenių g.2, Kaune.
Konferenciją organizuoja Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga

P R O G R A M A:

Moderatorius: profesorė Daiva Rastenytė

12.00 Sveikinimo žodis.
Prof. Daiva Rastenytė
LSMU MA Neurologijos klinikos vadovė

12.05 Sveikinimo žodis.
Aldona Droseikienė
LISS generalinė sekretorė

12.15 LSMU IS centro pristatymas: šiuolaikinė IS diagnostika ir gydymo galimybės
IS centro vadovė doc. Dalia Mickevičienė

12.35 Vitamino D vaidmuo IS etiopatogenezėje ir gydyme
Dr. Renata Balnytė

13.00 Dubens organų funkcijų sutrikimai ir gydymo galimybės sergant IS
Prof. Antanas Vaitkus

13.30 Kavos pertrauka

14.00 Nuovargis sergant IS
Gyd. Algirdas Mačionis

14.20 Išsėtinė sklerozė:kada įprastiniai pacientui „bloga nuotaika“,“nerimas“ tampa jo papildoma medicininė problema.
Doc.Regina Satkevičiūtė

14.50 IS ir kineziterapija
Kineziterapeutė Jurgita Daubarienė

15.20 Diskusija

Naujienos


LISS dienos Šventojoje

2012 metų rugpjūčio 30 dieną LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė sukvietė 60 žmonių iš visos Lietuvos į Šventąją į poilsio namus“Energetikas“.
Sutiko ,apgyvendino,ir pietų metu supažindino su darbo programa stovykloje.
Rugpjūčio 30-tąją iki vakarienės vyko relaksacija pajūryje ,buvo renkamos gamtinės medžiagos mandalai ir darbams.Vadovaujant Genovaitei Inčiūrienei ir Daliai Kairienei buvo pagamintą Mandala iš akmenukų,konkorėžių,kriauklių ir gėlių.
A.Droseikienė paskelbė stovyklos atidarymą,palinkėjo gražaus bendravimo ir bendradarbiavimo.Po to Panevėžio draugija ,talkinant Kupiškio ,Biržų ir Ukmergės kolegoms,parodė spektaklį,režisuotą Genovaitės Inčiūrienės „Miško garsai pagal politikus“
Rugpjūčio 31 dieną, po pusryčių vyko paskaitos.Po pietų Genovaitė pravedė smėlio terapijos užsiėmimus prie jūros.Oras tam buvo palankus.Žmonės buvo labai aktyvus,nes tai buvo kažkas naujo.Jie darė kojų,rankų pratimus smėlyje,darė anspaudus,piešė draugų siluetus.
Kita grupė dirbo patalpoje su Dalia Kairiene:gamino rėmelius paveikslams,kūrė paveikslus iš gamtinių medžiagų,spalvino ir dekoravo butelius.Po vakarienės Panevėžio IS draugijos narės Laimutė ir Felicija paruošė savo darbų parodas.
Vakare linksmino Klaipėdos ,Kauno ,Kupiškio IS draugijos savo vaidinimais.
Rugsėjo 1 dieną ,po pusryčių vėl rinkomės prie darbų gamybos,butelių dekoravimo,puošimo ir tt. Dalia Kairienė su pagalbininkėmis butelius papuošė skrybelaitėmis , sugalvojo jiems pavadinimus ir paruošė parodą.Komisija išrinko daugiausiai patikusius darbus.LISS Generalinė sekretorė apdovanojo tris geriausius menininkus.Apdovanoti buvo geriausi aktoriai ,Mandalos gamintojai,dainininkai ,skaitovai.Pralaimėjusių nebuvo.Po vakarienės jungtinė artistų grupė vaidino „Eglę žalčių karalienę“.
Rugsėjo 2 dieną visi patenkinti išsiskirstė po savo namus


Konferencija


Šiandien, gruodžio 7 dieną, Seime vyko Tarptautinė konferencija „Išsėtinės sklerozės sergančiųjų aktualijos Lietuvoje ir Europoje“. Konferencija jau ne pirmus metus organizuojama gruodžio mėnesį ir yra globojama Seimo Darbo partijos frakcijos narės, Sveikatos reikalų komiteto pirmininkės Dangutės Mikutienės.

Seimo narė pastebi, kad palyginus su kitomis Europos Sąjungos valstybėmis, šios ligos diagnostikos galimybės Lietuvoje yra geros, tačiau to negalima pasakyti apie gydymo prieinamumą.

„Didžiausia problema – efektyvaus, naujos kartos gydymo prieinamumo ribotumas. Medicina žengia į priekį, tačiau sergantieji IS pokyčių nesulaukia. Prieš dvejus metus turėjome tik leidžiamus vaistus, o šiandien turime jau geriamą medikamentą. Pirmos eilės vaistai yra kompensuojami, tačiau gydymas antros eilės vaistais yra dar neprieinamas daugumai šia liga sergančių“, - teigia D. Mikutienė.

Pasak parlamentarės, naujos kartos vaistai padėtų daugeliui sergančių grįžti į visavertį gyvenimą, kuriame jie galėtų dirbti, susitikinėti su draugais, būti šeimoje.

„Mano žiniomis, vaistų gamintojai, atsižvelgdami į pacientų organizacijų, sergančiųjų, jų artimųjų ir medikų paklausimus, kada Lietuvoje bus prieinamas gydymas antros eilės vaistais, deda visas pastangas bendradarbiaudami su vaistų kompensavimo klausimus sprendžiančiomis institucijomis, kad pagerintų gydymo antros eilės medikamentu prieinamumą Lietuvoje. Tad lieka klausimas, ar atsakingos institucijos taip pat bus linkusios bendradarbiauti ir ieškoti geriausių sprendimų, kurie sukurtų sąlygas ir Lietuvoje skirti tokį gydymą, koks skiriamas kitose ES šalyse“, - teigia Seimo narė.

Išsėtinės sklerozės sergančiųjų aktualijas aptarė prof. Valmantas Budrys, LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė, Europos Parlamento narė Vilija Blinkevičiūtė, Europos IS platformos vykdomojo komiteto narė Maggie Alexander, sveikatos apsaugos viceministrė Janina Kumpienė, LESIA prezidentė Dr. Danutė Murauskaitė, LSMU Medicinos akademijos IS centro vadovė Dr. Dalia Mickevičienė, Latvijos IS asociacijos medikų komiteto pirmininkė Jolanta Kalnina, VU Santariškių klinikos gydytoja Eglė Sakalauskaitė-Juodeikienė bei Asta Bajorinaitė, Estijos IS patariamojo komiteto pirmininkė Dr. Katrin Gross-Paju, neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos direktorius Dr. Zdislavas Skvarciany, Dr. Daiva Valadkevičienė bei Danguolė Survilaitė. Bendrus projektus ir jų apžvalgą pristatė Sveikatos reikalų komiteto pirmininkė D. Mikutienė.


2011 m. EK patvirtino pirmąjį ES registruotą geriamąjį vaistą, skirtą itin aktyviai recidyvuojančiai-remituojančiai IS gydyti, kuriems neefektyvus pirmos eilės vaistas. Jis taip pat padeda išvengti skausmingų varginančių injekcijų. Juo gydomi pacientai jau 19 Europos šalių. Lietuvoje šis naujos kartos vaistas nekompensuojamas ir sunkiai prieinamas. Gydymas juo šiandien reikalingas 105 pacientams.

Lietuvoje veikia trys IS centrai: Vilniuje, Kaune ir Klaipėdoje.


IS DIENA

PASAULINĖ IS DIENA 2012

Konferencija
IŠSĖTINĖS SKLEROZĖS AKTUALIJOS
sukvietė dešimtis išsėtine skleroze sergančių Lietuvos žmonių


Kiekvienais metais, IS bendruomenė visame pasaulyje vienijasi, siekdama informuoti visuomenę apie išsėtinę sklerozę, apie tai, kaip ši liga pakeičia daugiau kaip 2,5 mln. sergančiųjų gyvenimus.
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga (LISS) šia proga šiemet išleido M.D. Parmelle romaną “Kerėpla: mano gyvenimas su IS” ir gegužės 24 dieną surengė konferenciją “Išsėtinės sklerozės aktualijos”, skirtą Pasaulinei IS dienai paminėti.
Į konferenciją susirinko apie 70 išsėtine skleroze sergančių žmonių. Konferencijoje pranešimus skaitė gydytojai, psichologai, kalbėjo pacientai, Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos (LISS) nariai, pristatytos ligos gydymo aktualijos, naujovės, problemos, konferenciją sveikino Seimo narė Dangutė Mikutienė.
Konferencijos vinis - šiemet išleistos M. D. Parmelee, IS pacientės knyga „Kerėpla: mano gyvenimas su IS“. Tai - patirties romanas, parašytas su neišsenkančiu humoru ir optimizmu. Jauna mergina juokiasi iš IS jai suteikiamo nerangumo ir nelaimių, tiesa, dažnai – juokiasi per ašaras. Šioje knygoje yra visko – ir meilės, ir baimės, ir kančios, tad atsiversti ją įdomu ne tik gyvenantiems su IS, jų artimiesiems, bet ir visiems mėgstantiems skaityti.
Knygos ištraukas skaičiusi aktorė Ineta Stasiulytė, nepaisant sceninės patirties, nesugebėjo nuslėpti jaudulio – sudėjusi į skaitymą visą širdį, privertė ašarą nubraukti ne vieną konferencijos dalyvį. „Aš negaliu atsižavėti šiais stipriais ir gražiais žmonėmis, kurie, kaip ir romano herojė, į didžiulę savo gyvenimo dramą, išsėtinę sklerozę, sugeba žvelgti per humoro prizmę, - sako knygos leidybą inicijavusi ir siužetą laidai „Pulsas“ apie IS rengusi žurnalistė Ieva Kašauskaitė. -Norėčiau, kad apie ligą ir jos požymius sužinotų kuo daugiau Lietuvos žmonių. labai svarbu IS pastebėti laiku - kuo skubiau pradedamas gydymas, tuo daugiau galimybių ligą pristabdyti ir gyventi kokybišką, pilnavertį gyvenimą. O sveikieji, žinodami apie ligą, gal taptų jautresni ja sergantiems“.
Išsėtinė sklerozė – lėtinė centrinės nervų sistemos autoimuninė liga, kuria dažniausiai serga jauni – 18-50 metų žmonės. Negydoma arba neefektyviai gydoma liga sukelia daug kančių ir per trumpą laiką paverčia žmogų visiškai neįgaliu.
Šiuo metu Lietuvoje – apie 3000 IS sergančiųjų. Svarbiausia IS pacientams laiku diagnozuoti ligą ir pritaikyti skubų efektyvų gydymą, taip išsaugant jų darbingumą, finansinę ir asmeninę nepriklausomybę, gyvenimo kokybę.



Naujienos

Kiekvieną rudenį Lietuvos išsėtinė sklerozės sąjunga organizuoja Rudens seminarus.
Šiais metais seminaro temos ir susitikimai buvo akcentuoti naujai diagnozuotiems išsėtine skleroze žmonėms ir jų artimiesiems.Taip pat buvo atkreiptas dėmesys į Aukštaitijos krašto sergančių IS žmonių sambūrio organizavimą.
Seminarą organizavome Rokiškio savivaldybės salėje.Džiaugiames surinkę 60 dalyvių iš skirtingų Lietuvos regionų.Prisijungė Utenos, Kupiškio, Pasvalio, Rokiškio,Anykščių ir Biržų žmonės,kurie serga IS arba turi sergančių šeimos narių.
Seminaras buvo įdomus ir naudingas susitikimui su daktare neurologe Daiva Bagurskiene (Panevėžio IS draugijos gydytoja) Jos pranešimas apie IS simptomus bei naudingos nuorodos į gydymą bei konsultacijas sulaukė didelio klausytojų dėmesio.Netruko betarpiškai norinčių pabendrauti su daktare,kuriems vieši klausimai dar nėra įprasti.
Į seminarą pakvietėme „Medikatos“ bei „Tena“ kompanijų atstovus, kurie turėjo savo produkcijos stendus, teikė informaciją apie produktus.Tiesiogiai ir noriai bendraujantys dalyviai su kompanijų atstovais pirko produktus ir sau ir draugams.
„Medikatos“ atstovė p.Regina padarė labai įdomius pranešimus apie medų bei jo produktus ir jų gydomąsias savybes.Taip pat buvo demonstruojamas filmas kaip bičių įkandimais sergant IS gydosi Amerikos sergantieji.Tačiau nekart buvo pabrėžta, kad šis netradicinis gydymo būdas tinka ne visiems ir jokiu būdu netoleruotinas alergiją turintiems žmonėms.Šis filmas daugiau akcentavo į tai kad IS yra mokslinių paieškų gydymo ir simptomų mažinimo srityje.
Nepaprastai įdomus buvo gydytojos homeopatės Iraidos Čyvienės pranešimas kaip mums ilgai išlikti sveikiems natūraliai ir sveikai maitinantis; kaip stiprinti organizmą, kaip išgyventi rudens darganas ir kokius produktus bei vaistažoles vartoti norint nuraminti rudenines darganas bei liūdesį.
Psichologas Laimutis Vasilevičius yra tikras atradimas mūsų organizacijai, kuris ir šiame seminare privertė ne tik šypsotis, bet ir garsiai juoktis.Pasirodo pasakos, legendos kaip viena iš psichologinio gydymo priemonių yra labai veiksminga.O kur dar paskaita apie emocijas, krizių valdymą bei nuotaikų kaitas....
Tačiau klausantis tik pranešimų nėra galimybės artimiau susipažinti,juk kavos pertraukos yra tam per trumpos...
Taigi edukacinė programa „Sūrio kelias“,“Šepkos muziejaus“ ekspozicijos Tyzenhauso rūmuose ir vakaronė svečių namuose tiesiog suartino mus visus.Išsipasakoję savo istorijas ,pasilinksminę ir padainavę kitą rytą išsiskirstėme pilni gerų emocijų ir laukdami naujų susitikimų.

IS Baltijos Aljanso stovykla


Šių metų rugpjūčio 26-29 dienomis Šventojoje „Energetiko“ sanatorijoje buvo suorganizuota Baltijos IS Aljanso,aktyvaus poilsio vasaros, stovykla ,kurioje dalyvavo 86 žmonės:46 -iš Lietuvos ,20 -iš Latvijos , 20- iš Estijos.
Pirmos dienos popietė paskirta buvo pasivaikščioti po pajūrį ,pasidžiaugti geru oru ir pasirinkti gamtinės medžiagos iš kurios visi,vadovaujami Genovaitės Inčiūrienės,kūrė mandalą.
Lauke, prie įėjimo į “Energetiką” ,buvo sukurta mandala:iš švendrių,kankorėžių , šermūkšnio uogų,akmenukų,kriauklelių,pušų šakelių.Viduryje- IS simbolis-gėlė- buvo apjuosta žolynų vainiku apjuosiančiu Lietuvos kontūrus.
Vakare prie mandalos įvyko stovyklos atidarymas.Lietuvių vyrai persirengė sportininkais,rankose laikė degančius fakelus,juos atlydėjo lietuvaitė-LISS generalinė sekretorė tautiniais drabužiais.
Aldona Droseikienė pasveikino visus ir palinkėjo sveikatos,išminties,geros nuotaikos.Grojant „Trims milijonams“Aldona ištarė „varom už Lietuvą“ ir trys krepšnio kamuoliai persirito per visų rankas su džiaugsmu ir palinkėjimais mūsų krepšininkams.Vėliau ant kamuolių visi parašė savo vardus ir po 1 kamuolį išsivežė kiekviena šalis susitarusi po metų pakartoti „ėjimą kamuoliais“.
Po to vyko Latvijos vakaras su sveikinimais Lietuvai ir Estijai.Dainos ir šokiai sujungė visus stovyklos dalyvius .Vakaras buvo šiltas ir jaukus.Juokas skambėjo ilgai.
27 dienos rytas prasidėjo pasivaikščiojimu pajūriu ir maudynėmis jūroje.
O jau po pusryčių prasidėjo darbas grupėse.Estų psichologės Galinos Mikkin užsiėmimas prie apvalaus stalo daugiausia sutraukė svečius iš Estijos ir Latvijos.Na o daktarės Rasos Kizlaitienės į salę suėjo pasiklausyti visi Lietuvos stovyklautojai.Daktarės parengta tema „Naujienos IS gydymo srityje ir praktiški patarimai „ buvo labai aktuali tema tiek sergantiems žmonėms ,tiek ir jų artimiesiems .Daktarė atsakė į klausimus ir dalijo patarimus.
Po po su higienos prekėmis ir jų naujovėmis supažindino „Inkocentro“ darbuotojai .
Tuo pat metu foje savo produkciją pristatinėjo “Tenos “ kompanija.
Po pietų prasidėjo darbas meninės terapijos grupėse.
Dalia Kairienė subūrė papjemaše kaukių gamybai grupę,tai tikrai žmonėms ilgas ir kruopštus darbas, bet su tokiais pagalbininkais , kaip Vladislava Aukštikalnienė ir Vytautas Vanagas darbas ėjosi sklandžiai.
Genovaitė Inčiūrienė vedė darbo terapijos užsiėmimus: piešimą ant akmenukų,darė aplikacijas,kūrė kompozicijas,skulptūras. Ir čia visur talkino mūsų savanorė Vlada. Vėliau su Genovaite žmonės dar gamino sages iš kailio,skiaučių,piešinius ant šlapio popieriaus, smėlio.
Visi,kurie dirbo grupėse, labai atsakingai kūrė ,fantazavo ir džiaugėsi pagamintais darbais.
Jelena Jessipovič iš Estijos vedė meno terapijos užsiėmimus, psichologas Laimutis Vasilevičius dirbo su savo grupe ,vesdamas pasakų ir legendų takais.Žmonės tiesiog nebespėjo visur dalyvauti.
Vakare labai geras emocijas padalino Estų programa.
Jie vaidino šiuolaikiškai interpretuotą pasaką „Auksinė žuvelė“. Po vaidinimo visi dalyviai buvo įtraukti į personažų kūrimą.Geriausieji (komisijos vertinimu) buvo apdovanoti prizais.
Nauja (jau 25 rugpjūčio) diena vėl prasidėjo pasivaikščiojimu pajūryje.Net prieš pusryčius stropuoliai rinkosi prie savo nebaigtų darbų ,tęsėsi darbas vėl visose grupėse.
Marina Salmina (Estija) subūrė žmones papuošalų gamybai iš gamtinės medžiagos.
Dalia Kairienė tęsė kaukių gamybą,prisijungė dar nauja grupė žmonių.
Psichologai Galina (Estija) ir Laimutis taip pat tęsė savo darbą grupėse.Šį kartą apie emocijas,pyktį, kaltinimą ir kaip su visu tuo susitvardyti.
Ir štai darbai padaryti ,ruošiama paroda.Žmonės gerėjosi savo ir kitų darbais,tiesiog negalėjo patikėti,kad tai jie padarė savo rankomis.Geros emocijos ir lektoriams .
Po vakarienės Aldona Droseikienė pakvietė visus į padėkos vakarą prie „švediško „ stalo.Padėkojo visiems aktyviai dalyvavusiems ir dirbusiems darbo grupėse, bei širdingiausius žodžius tarė visiems lektoriams.
Vėliau įvyko Lietuvos draugijų pasirodimas :pasakos apie slibiną , kuris prarijo viso kaimo žmones ir gudrujį čigoną.Gėris visada pasakose laimi ir prasideda linksmybės . Kaip ir šį vakarą.Iš slibino nasrų „sugrįžo“ viso kaimo gyventojai ir prasidėjo šokiai ir žaidimai.Būrėjos būrė , šokėjos šoko ir šokdino kitus,dainavo įvairias dainas.

Ryte visi atsisveikinome .
Ko žmonėms reika? Tai žmogaus šalia ir geros nuotaikos.

NEĮGALIŲJŲ ORGANIZACIJŲ DĖMESIUI! ŠVENTĖ „TAU, VILNIAU!“ SUGRĮŽTA!

Šventė „Tau, Vilniau!“ – respublikinė neįgaliųjų darbų paroda-mugė ir koncertas yra masinis, daugiaplanis kultūros renginys, skirtas neįgaliųjų ir sveikųjų žmonių suartėjimui, bendradarbiavimui. Šventė Sostinės dienų kontekste vyko 2003-2008 metais, joje dalyvavo iki 2500 neįgaliųjų ir sveikųjų iš visos Lietuvos.

Planuojama, kad šventė „Tau, Vilniau!“ 2011 metais vyks š. m. rugsėjo 4 d. Vilniuje, Katedros aikštėje.

Numatoma, kad neįgaliųjų darbų parodoje-mugėje dalyvaus 100 organizacijų, tarnybų, kurioms suteiksime po vieną palapininę, stalą ir suolą. Pagrindinėje scenoje koncertuos ne daugiau 15 muzikos ir šokio kolektyvų. Koncerte „Sveiki gyvi, sveteliai“, vyksiančiame sektoriuose ir prie palapinių, galės dalyvauti visi užsiregistravę neįgaliųjų meno saviveiklos kolektyvai: kaimo kapelos, ansambliai, teatro trupės ir kt.

Neįgaliųjų organizacijas, norinčias dalyvauti šventėje, maloniai kviečiame iki 2011-08-10 užpildyti dalyvio registracijos formą ir pateikti :
– arba el. paštu: z.masiulis@gmail.com ;
– arba pašto adresu: Ligoninės g. 3-9, LT-01134 Vilnius. Ant voko būtina nurodyti renginio pavadinimą „Šventė „Tau, Vilniau!“.

Kviečiame neįgaliųjų organizacijas toliau sekti mūsų Lietuvos specialiosios kūrybos draugijos „Guboja“ internetinį puslapį www.guboja.lt , kuriame bus skelbiama detali informacija apie renginį.


KONSULTACIJOS VERSLO KLAUSIMAIS SOCIALINĖMS ĮMONĖMS, NEĮGALIESIEMS NORINTIEMS PRADĖTI SAVO VERSLĄ IR KT.

VšĮ “Neįgaliųjų socialinių įmonių sąjunga” (NSĮS) yra pelno nesiekianti įstaiga, kurios pagrindinis tikslas yra neįgaliųjų asmenų integracija į darbo rinką skatinant neįgaliųjų socialinių įmonių konkurencingumą. NSĮS teikia įvairias konsultavimo paslaugas savo nariams (neįgaliųjų socialinėms įmonėms), įmonėms norinčioms gauti socialinės įmonės statusą, neįgaliesiems norintiems pradėti savo verslą.

Vykdydama Lietuvos Respublikos Ūkio ministerijos užsakymą, VšĮ „Neįgaliųjų socialinių įmonių sąjunga“ nuo š.m. birželio 9 d. teikia konsultavimo paslaugas verslo klausimais neįgaliesiems Vilniuje ir Klaipėdoje.

Konsultavimo paslaugos teikiamos šiais verslo organizavimo klausimais:

• verslo formos pasirinkimas ir verslo plano parengimas;
• verslo organizavimas (licencijos, leidimai, verslo liudijimai; patalpų paieška; darbo santykiai; logistika ir kt.);
• verslo finansavimas;
• verslo vadyba (rinkodara; materialinių ir finansinių išteklių valdymas; eksporto galimybių įvertinimas ir kt.);
• mokesčių sistema (registravimasis tapti mokesčių mokėtoju; apskaitos tvarkymas; pagrindiniai mokesčiai ir kt.);
• parama verslui (mokesčių ir rinkliavų lengvatos; finansiniai instrumentai; Europos Sąjungos parama ir kt.);
• valstybės parama neįgaliųjų verslui (parama neįgaliųjų saviužimtumui; neįgaliųjų socialinės įmonės ir kt.);
• kitais aktualiais verslo klausimais.

Susidomėjusius kviečiame kreiptis į nurodytą kontaktinį asmenį. Daugiau informacijos www.nsis.lt
Projektų koordinatorė Virginija Dambrauskaitė, tel.: +370 5 2463729, mob. Tel.: +370 663 71454, el. Paštas: virginija@nsis.lt

Parengta pagal Neįgaliųjų socialinių įmonių sąjungos pateiktą informaciją.


Šiais metais respublikinis renginys “Diena be IS” vyko Trakuose vasaros sezono atidarymo dienomis,birželio 11-12.

Tokia iniciatyva visame pasaulyje ir Lietuvoje siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į netikėtą, dažniausiai jaunus, 20-40 metų amžiaus žmones užklumpančią lėtinę ligą.
Renginį pradėjome konferencija ”Trasalyje” į kurią susirinko apie 80 žmonių.Be mūsų organizacijos narių ,atvykusių iš visų Lietuvoje veikiančių IS draugijų, dalyvavo svečiai iš Turkijos,Graikijos ir Ispanijos kartu su Šiaulių IS draugija vykdantys Leonardo da Vinci projektą.Kadangi svečiai nelabai turėjo žinių apie ligą ir sergančius žmones,todėl konferencijos pradžioje demonstravome vaidybinio filmo fragmentą (paremtą tikra gyvenimiška moters-pacientės istorija) nuo pirmųjų ligos simptomų iki visiškos nevilties diagnozavus ligą ir galiausiai įveikto maratono...gyvenimo maratono ,uždegančio optimizmo nugalėti pesimizmą ir vėl atrasti savyje jėgų pakilti ir įsisukti į gyvenimo verpetą.
Tai tapo visos konferencijos,net ne konferencijos,o viso dviejų dienų rengino moto:gyventi kad būtų įdomi kiekviena diena ir nelaukti kad kasdienybę praturtintų kažkas kitas,bet būtent mes patys padėtume sau,būtume įdomūs sau ir kitiems aplinkiniams.
Apie tai kalbėjo ir LISS pirmininkas Tadas Jačiauskas, kuris net leido pajuokauti,kad liga kai kuriais momentais gelbėjo sudėtingose situacijose laikant egzaminus Universitete ir siekiant prailginti akademines atostogas..o jei rimtai-nėra kada sirgti-tiek daug veiklos ir projektų..
Generalinė sekretorė Aldona Droseikienė pristatė Lietuvos IS aktualijas naujausiame Europos IS Platformos Barometre.
Seimo narė Dangutė Mikutienė pasidžiaugė organizacijos veikla ir pasveikino visus šventės dalyvius,pakviesdama į šventę.Beje, jos pasakyti žodžiai kad prisilietimas suvienija sielas ir suartina jausmus,buvo palydėtas plojimais,kaip pripažinta tiesa.
Savo draugijų veiklą pristatė Panevėžio ir Šiaulių IS draugijos.
Po to visi buvo pakviesti aktyviai dalyvauti Trakų šventės šurmulyje ir įsitraukti į LISS organizuojamą informacinę IS atrakciją :pakviesti Trakų miesto svečius prie visuomenės sveikatos centro palapinės ir pasidomėti ką jie žino apie išsėtinę sklerozę,ar pažįsta žmones sergančius šia liga,kokios jų žinios.Na tie kurie neturėjo supratimo kas tai yra IS,teko sunkus išbandymas:pereiti atstumą viena koja apauta lastu,kita-aukštakulniu ir dar apmautomis darbinėmis pirštinėmis užsegti segtuką.Atrakcijos dalyviai vienbalsiai pripažino kad eiti nesvyruojant labai sunku ir net segtuką įsegti sudėtinga...Teisngai atsakiusieji į klausimus ir aktyviai dalyvaujantys atrakcijos svečiai buvo apdovanoti prizais.Beje buvo išdalinta virš 300 brošiūrų apie Išsėtinę sklerozę bei informacinio pobūdžio lankstinukai kur galima rasti pagalbą:LISS bei IS draugijų kontaktai ir IS klinikų centrai.
Pasistiprinę kaimo sodyboje vėl skubėjome į Trakų miesto šventę. Visame mieste vyko įvairios sporto varžybos, liejosi muzika ir dainos. Tuo pat metu Pusiasalio pilyje vyko Viduramžių šventė. Jos metu amatininkai gamino ir pardavinėjo viduramžiškus dirbinius, savo meną demonstravo riterių brolijos ir lankininkai.
Ir visur galima buvo sutikti mūsų besilinksminančius žmones:ir su lazdelėmis ir su ratukais. Ir tai netiesa kad šventės tik vaikštantiems neįgaliesiems.
Pirmos dienos programa baigėsi visiems skirtingai.Nuvargusieji ėjo miegoti po vidurnakčio,kiti dar nenorėjo skirstytis-įdomu buvo pabendrauti,tačiau kitos dienos rytą visi žvalūs darė Tai-Chi mankštą padedami kineziterapeutės Julijos Andrejevos,nepailstančios mūsų pagalbininkės-savanorės,dalyvaujančios visuose mūsų renginiuose.
O renginių šiais metais nusimato dar ne vienas.
Visi pripažino-verta dalyvauti LISS organizuojamuosiuose renginiuose:kasmet kitokie ir kasmet vis įdomesni..
Reportažą iš renginio transliuos BTV „Sveikatos kodas“ birželio 19 d. 10.50

VALSTYBINĖ LIGONIŲ KASA PRIE SVEIKATOS APSAUGOS MINISTERIJOS


UŽ KOMPENSUOJAMUOSIUS VAISTUS GALITE PRIMOKĖTI MAŽIAU,
O KAI KURIE – BE PRIEMOKŲ

Nuo gegužės 8-osios, kai įsigaliojo naujas 2011 m. kompensuojamųjų vaistų kainynas, Lietuvos vaistinėse kompensuojamuosius vaistus perkantiems ir pigiausius pasirenkantiems privalomuoju sveikatos draudimu apdraustiems pacientams už kai kuriuos iš jų primokėti nereikia, o kai kurių vaistų priemoka gerokai mažesnė negu anksčiau. Kainyne dabar yra per 420 skirtingų veikliųjų medžiagų vaistų ir daugiau kaip 1700 vaistų pagal prekinius pavadinimus. Jie parduodami vaistinėse, su kuriomis ligonių kasos yra sudariusios sutartis, už juos sumokama Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis, tačiau ne už visus vaistus ir ne visa kaina – už kai kuriuos tenka primokėti kompensuojamuosius vaistus vartojantiesiems.
Ką turi žinoti žmogus, kuriam gydytojas išrašė kompensuojamųjų vaistų, kad už juos tektų primokėti kuo mažiau?
Klauskite gydytojo

Klauskite gydytojo, kokiu lygmeniu kompensuojami išrašomi vaistai, tai yra, kokia vaistų kainos dalis apmokama PSDF biudžeto lėšomis – 100, 90, 80 ar 50 procentų. Tokius vaistus išrašantis gydytojas paaiškins, kokios galimos priemokos. Jei kompensavimo lygmuo 100 procentų, net 312 naujojo kainyno vaistų dėl paciento priemokai pritaikytos nuolaidos dabar galima įsigyti be priemokos, 104 vaistams priemoka gali būti nuo 1 cento iki 1 lito. Dar 671 vaistui priemoka gali būti nuo 1 iki 5 litų, o 308 vaistams – nuo 5,01 lito iki 10 litų.

Klauskite vaistininko

Vaisinėje išsiaiškinkite, kokiomis kainomis parduos jums išrašytus vaistus. Mat vaistinėse yra skirtingų gamintojų, bet tos pačios veikliosios medžiagos vaistų. Jų kainos gali labai skirtis – kai kurių net 50 procentų. Todėl prašykite vaistininko monitoriaus ekrane parodyti jums visus tos pačios veikliosios medžiagos vaistus. Sąraše raskite vaistą, kuriam nustatyta mažiausia priemoka. Jei vaistinė tądien neturėtų pigiausio vaisto, ji privalo jį užsakyti ir pristatyti: mieste – per 2 darbo dienas, miesteliuose ir kaimuose – per 4 darbo dienas.
Ligonių kasų duomenimis, 2010 metais kompensuojamiesiems vaistams ir medicinos pagalboms priemonėms apmokėti iš PSDF biudžeto išleista 653 mln. litų, o pacientai primokėjo už juos apie 165 mln. litų. Dauguma kompensuojamųjų vaistų vartotojų – pensininkai, net 79 proc. pensinio amžiaus moterų ir 61 proc. tokio amžiaus vyrų gydosi kompensuojamaisiais vaistais. Šių žmonių pajamos nėra didelės, todėl jiems ypač svarbu žinoti, kaip įsigyti vaistus, už kuriuos nereikia primokėti arba primokėti kuo mažiau. Pavyzdžiui, daugeliui sergančiųjų visai nereikia primokėti už tokius populiarius vaistus kaip klopidogrelis, nevibololis, simvastatinas, perindoprilis.
Tad dar kartą primename ir akcentuojame: pacientai turi galimybę reikalauti informacijos ir žinoti, kad Lietuvos vaistinėse visada galima gauti kompensuojamųjų vaistų, už kuriuos reikia primokėti mažiausiai.


Daugiau informacijos teikia
Irma Medžiaušaitė
Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos
Vaistų kompensavimo skyriaus vedėjos pavaduotoja
irma.medziausaite@vlk.lt, tel. (8 5) 2364117

Naudojant Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) skelbiamą informaciją būtina nurodyti VLK kaip informacijos šaltinį. 




 
 

VALSTYBINĖ LIGONIŲ KASA

GYVENAMOSIOS VIETOS DEKLARAVIMAS SUSIJĘS SU
PRIVALOMUOJU SVEIKATOS DRAUDIMU

Nors emigruojančiųjų iš Lietuvos vis daugėja, nemažai žmonių ir grįžta, o deklaruoti gyvenamąją vietą tėvynėje pamiršta. Keblumų atsiranda tuomet, kai toks gyventojas kreipiasi į gydymo įstaigą, kurioje paaiškėja... jog jis neapdraustas privalomuoju sveikatos draudimu ir už gydymo paslaugas jam reikia mokėti. Kad taip neįvyktų, patariame: jei išvykdami iš Lietuvos gyvenamosios vietos pakeitimą deklaravote teisės aktų nustatyta tvarka, grįžę gyventi į gimtinę padarykite tai dar kartą.
Privalomuoju sveikatos draudimu draudžiami tik nuolat Lietuvoje gyvenantys Lietuvos Respublikos piliečiai. Tai reiškia, kad prievolė mokėti privalomojo sveikatos draudimo įmokas ir teisė būti apdraustam siejama su nuolatine gyvenamąja vieta. Deklaruoti gyvenamąją vietą galima internetu (galintiems saugiai prisijungti prie Elektroninių valdžios vartų www.epaslaugos.lt – viešųjų e. paslaugų sistemos) arba seniūnijoje, aptarnaujančioje tą savivaldybės teritorijos dalį, kurioje gyvenate. Užsienyje tai galima padaryti ir konsulinėse Lietuvos Respublikos įstaigose. Pabrėžiame, kad Sveikatos draudimo įstatymas įtvirtina prievolę visiems nuolatiniams Lietuvos Respublikos gyventojams mokėti privalomojo draudimo įmokas.
Apdraustiesiems privalomuoju sveikatos draudimu šio draudimo lėšomis apmokamos įvairios sveikatos priežiūros paslaugos, išlaidos kompensuojamiesiems vaistams, medicinos pagalbos priemonėms ir ortopedijos technikos priemonėms bei kt. Neapdrausti (ar neapsidraudusieji) privalomuoju sveikatos draudimu asmenys už medicinos paslaugas (išskyrus būtinąją pagalbą) turi mokėti visą paslaugos kainą.
Jei į Lietuvą atvykstate tik trumpam – pasisvečiuoti, deklaruoti gyvenamosios vietos Lietuvoje nereikia. Tiesiog išvykdami iš Europos Sąjungos šalies, kurioje legaliai dirbate, nepamirškite pasiimti Europos sveikatos draudimo kortelės, kurią išduoda tos šalies valstybinio sveikatos draudimo įstaigos. Ši kortelė pravers, jei Lietuvoje prireiktų būtinosios medicinos pagalbos.


VALSTYBINĖ LIGONIŲ KASA

NUO BIRŽELIO 1-OSIOS UŽ GYDYMO PASLAUGAS BUS MOKAMA DAUGIAU

Gegužės 27-ąją Privalomojo sveikatos draudimo tarybos posėdyje svarstyta, kiek būtų galima padidinti sunkmečiu sumažinto sveikatos priežiūros paslaugų bazinių kainų balo vertę.
Sveikatos apsaugos ministras Raimondas Šukys, įvertinęs šalies ekonominę ir finansinę padėtį bei atsižvelgdamas į Finansų ministerijos prognozes ir Valstybinės ligonių kasos pateiktus Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto vykdymo duomenis, kreipėsi į Tarybą, siūlydamas nuo šių metų birželio 1 d. iš dalies atkurti sveikatos priežiūros paslaugų bazinių kainų balo vertę. Pirminės sveikatos priežiūros metinės bazinės kainos ir skatinamųjų paslaugų bazinių kainų balo vertę siūloma atkurti iki 0,97 lito, kitų sveikatos priežiūros paslaugų mažiausia balo vertė turėtų siekti 0,92 lito. Šiuo metu mažiausia bazinių kainų balo vertė sudaro 0,89 lito.
Privalomojo sveikatos draudimo taryba ministro pasiūlymui pritarė. Kartu buvo nutarta balo vertės klausimą dar kartą svarstyti metų pabaigoje, kai paaiškės šių metų I–III ketvirčių PSDF biudžeto vykdymo rezultatai. Nuosekliai atkurti sveikatos priežiūros paslaugų balo vertę buvo pradėta 2010 m., pagerėjus PSDF biudžeto pajamų surinkimui.
Nuo birželio 1-osios įsigaliojus sveikatos priežiūros paslaugų bazinių kainų balo vertės pakeitimams, šalies gydymo įstaigos 2011 m. papildomai turėtų gauti apie 57 mln. litų.


LIGONIŲ KASOS SUDARĖ SUTARTIS

 

Teritorinės ligonių kasos baigė sudaryti kasmetines sutartis su asmens sveikatos priežiūros įstaigomis. Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) duomenimis, teritorinės ligonių kasos bei gydymo įstaigos šiemet sudarė 1173 sutartis dėl sveikatos priežiūros paslaugų teikimo privalomuoju sveikatos draudimu apdraustiems asmenims bei šių paslaugų apmokėjimo. Šioms reikmėms Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžete šiemet skiriama apie 3 mlrd. litų.
Daugiausiai tokių sutarčių pasirašė Kauno teritorinė ligonių kasa – 283, Vilniaus teritorinė ligonių kasa pasirašė 252, Šiaulių – 228, Klaipėdos – 226, o Panevėžio – 184 sutartis.
Kaip paprastai teritorinės ligonių kasos sudarė tiesiogines gydymo paslaugų apmokėjimo sutartis ne tik su savo, bet ir su kitų ligonių kasų aptarnaujamų zonų gydymo įstaigomis, kurias dažniausiai renkasi pacientai. Didžioji dalis šių įstaigų – ligoninės. Kai už kito regiono gydymo įstaigos paslaugas moka ligonių kasa, kurios aptarnaujamoje teritorijoje pacientas nuolat gyvena, ne tik realizuojama paciento teisė pasirinkti – taip pat didėja gydymo įstaigų konkurencija.
Kasmet daugėja sutarčių su privačiomis gydymo įstaigomis, kurioms, suprantama, buvo taikomos tokios pat sąlygos kaip ir kitiems partneriams. VLK duomenimis, su privačiomis gydymo įstaigomis šiemet sudaryta 591 sutartis. Beje, prie privačių pirminės asmens sveikatos priežiūros įstaigų 2010 metais buvo prisirašę 870 tūkst., prie viešųjų įstaigų – 2,6 mln. mūsų šalies gyventojų.
Sutartyse apibrėžiamos pacientams bei gydymo įstaigoms aktualios sąlygos. Ligonių kasoms, atstovaujančioms bei ginančioms teisėtus pacientų interesus, sutartys su gydymo įstaigomis padeda garantuoti pacientams netrikdomą paslaugų teikimą, jų prieinamumą bei kokybę. Savo ruožtu gydymo įstaigoms sutartys užtikrina jų veiklos tęstinumą, pajamų stabilumą. Sutarčių pasirašymo pagrindas – PSDF biudžete numatytos išlaidos asmens sveikatos priežiūros paslaugoms apmokėti.
Ir šiemet sutartyse, reglamentuojančiose sveikatos priežiūros įstaigų įsipareigojimus, be kita ko, akcentuojamas pacientų informavimas: gydymo įstaigos matomoje vietoje – registratūroje, priėmimo kambaryje, interneto svetainėse – turi skelbti, kokias teikiamas paslaugas apmoka ligonių kasos, už ką reikia mokėti patiems pacientams. Ten pat turėtų būti informacija apie paslaugų teikimo tvarką, sąlygas. Tokios informacijos neturėtų stigti ir sutartis su ligonių kasomis sudariusiose privačiose gydymo įstaigose.
Pagal Sveikatos draudimo įstatymą sveikatos priežiūros paslaugos teikiamos visiems apdraustiems privalomuoju sveikatos draudimu gyventojams tose gydymo įstaigose, kurios dėl to yra sudariusios sutartis su teritorinėmis ligonių kasomis. Šios gydymo įstaigos pacientams turi užtikrinti sveikatos priežiūros paslaugų teikimą, jų prieinamumą bei kokybę. Už apdraustiesiems suteiktas medicinos paslaugas gydymo įstaigoms ligonių kasos moka sveikatos apsaugos ministro įsakymuose patvirtintomis paslaugų bazinėmis kainomis.

Valstybinė ligonių kasa
prie Sveikatos apsaugos ministerijos


VALSTYBINĖ LIGONIŲ KASA

SVARBUS ŽINGSNIS – NAUJA LIGŲ KLASIFIKACIJA
Lietuvoje jau kuris laikas žingsnis po žingsnio diegiamas giminingų diagnozių grupių (DRG) metodas stacionarinių paslaugų išlaidoms apmokėti. Sveikatos apsaugos ministerijos pavedimu šį darbą organizuoja Valstybinė ligonių kasa.
Reikšminga naujovė: nuo šių metų balandžio 1 dienos visose Lietuvos sveikatos priežiūros įstaigose vietoj 10-tos redakcijos Tarptautinės statistinės ligų ir sveikatos problemų klasifikacijos (TLK-10) bus pradėta naudoti šios klasifikacijos Australijos modifikacija (TLK-10-AM). Tai reiškia, kad nuo balandžio 1-osios visose gydymo įstaigose pildant medicinos dokumentus (popierinius ir elektroninius) ar pacientui išrašant kompensuojamuosius vaistus vietoj ligos kodo pagal TLK-10 bus nurodomas ligos kodas pagal TLK-10-AM klasifikaciją.
Naujoji klasifikacija leis gerokai tiksliau nurodyti pacientų klinikines diagnozes, tikslesnė, išsamesnė turėtų tapti ligų statistika. Tokia klasifikacija būtina ir stacionarinių bei dienos chirurgijos paslaugų grupavimui pagal giminingų diagnozių grupes, kad būtų galima tiksliau apmokėti šių paslaugų išlaidas.
Siekdama kuo geriau supažindinti sveikatos priežiūros įstaigas su naujovėmis Valstybinė ligonių kasa jau nuo praėjusių metų pabaigos rengia susitikimus su gydymo įstaigų vadovais, medikais. Šią savaitę vyksta teritorinių ligonių kasų organizuoti susitikimai su gydymo įstaigų atstovais, – kad kuo sklandžiau būtų pereinama prie naujos ligų klasifikacijos. Dėl to, dėl stacionarinių paslaugų apmokėjimo pagal DRG metodą diegimo kovo 31-ąją 11 val. į Valstybinę ligonių kasą (Europos a. 1, Vilnius) kviečiami pasitarti stacionarinių ir dienos chirurgijos paslaugas teikiančių gydymo įstaigų vadovai.
Su TLK-10-AM, taip pat su Kodavimo standartais bei Medicininių intervencijų klasifikacija galima susipažinti Valstybinės ligonių kasos parengtame elektroniniame vadove adresu http://ebook.vlk.lt, visos gydymo įstaigoms šį elektroninį vadovą jau gali atsisiųsti. Be to, TLK-10-AM knygą jau yra išleidusios leidyklos UAB „Vaistų žinios“ bei UAB „Eugrimas“.
Visos šios naujovės bei permainos, nors pradžioje ir pareikalausiančios daugiau pastangų, tampa svarbiu žingsniu priekin ir sveikatos priežiūros įstaigoms, ir ligonių kasoms, o svarbiausia – turi pasitarnauti žmonių sveikatos labui.

Valstybinė ligonių kasa
prie Sveikatos apsaugos ministerijos

1. Europos Komisija patvirtino farmacinės kompanijos Novartis vaistinį preparatą Gilenya® – pirmąjį Europos Sąjungoje registruotą geriamąjį vaistą, skirtą išsėtinei sklerozei gydyti

Gilenya ES registruotas vartoti tiems pacientams, kurie serga itin aktyvios formos recidyvuojančia remituojančia išsėtine skleroze (RRIS), nepaisant gydymo beta interferonu, arba pacientams, kurie serga sparčiai besivystančia sunkia RRIS.

● Nustatytas didesnis Gilenya veiksmingumas, lyginant jį su į raumenis švirkščiamu interferonu beta-1a (dažnai skiriamu vaistu nuo išsėtinės sklerozės). Po vienerių metų pastebėta, kad ligos recidyvų dažnis sumažėjo 52 % (p < 0,001).

● Dvejų metų trukmės placebu kontroliuojamo tyrimo metu nustatyta, kad vaistas Gilenya labai sumažino negalios progresavimo riziką.
Bazelis, 2011 m. kovo 21 d. Europos Komisija patvirtino bendrovės Novartis vaisto Gilenya® (po 0,5 mg per parą vartojamo fingolimodo) registraciją, jo skiriant kaip ligos eigą modifikuojantį gydymą pacientams, kurie serga itin aktyvios formos recidyvuojančia remituojančia išsėtine skleroze (RRIS) nepaisant gydymo beta interferonu, arba pacientams, kurie serga sparčiai besivystančia sunkia RRIS.
„Ši diena – svarbus žingsnis į priekį šios lėtinės ir sekinančios ligos gydymo kelyje Europoje“, – pasakė Vokietijos Heinrich-Heine universiteto Neurologijos skyriaus vadovas profesorius Hans Peter Hartung. „Gilenya yra pirmasis patvirtintas veiksmingas išsėtinės sklerozės (IS) gydymo būdas geriamųjų kapsulių pavidalu. Tai daugeliui pacientų suteiks galimybę gydytis ilgai lauktu nauju gydymo būdu“.
Vaistas buvo registruotas remiantis plačiausiai iki šiol naujiems IS gydyti skiriamiems vaistams atlikta klinikinių tyrimų programa. Gauti klinikinių tyrimų duomenys rodo žymų vaisto veiksmingumą mažinant ligos recidyvų dažnį, negalios progresavimo riziką ir magnetinio rezonanso tomografijos (MRT) būdu nustatomų galvos smegenų pažeidimų skaičių (tai yra ligos aktyvumo rodikliai).1,2
„Šios dienos pranešimas pateikia kitą svarbų kompetentingų institucijų patvirtinimą. Mums malonu pranešti, kad Gilenya vaistu galės gydytis daugiau IS sergančių pacientų“, – pasakė Novartis Pharmaceuticals bendrovės padalinio vadovas David Epstein. „Farmacinė kompanija Novartis deda visas pastangas kurdama pažangius naujus pacientų gydymo būdus tose srityse, kur dar yra reikšmingas tokių gydymo būdų poreikis. Gilenya poveikis IS sergantiems pacientams klinikinių tyrimų metu buvo tiriamas nuo 2003 m. Mes labai dėkingi visiems prisidėjusiems, ypač tyrimuose dalyvavusiems asmenims, padėjusiems sukurti naują vaistą“.
Vaistas Gilenya, yra pirmasis naujos vaistų grupės, vadinamųjų sfingozino 1-fosfato receptoriaus (S1FR) moduliatorių, atstovas. Sergant IS, imuninė sistema pažeidžia dangalą, kuris apsaugo nervines skaidulas centrinėje nervų sistemoje (CNS), t. y., galvos smegenyse ir nugaros smegenyse. Manoma, kad naujas Gilenya veikimo mechanizmas susijęs su tuo, kad vaistas sulaiko tam tikras baltąsias kraujo ląsteles (limfocitus) limfmazgiuose ir tokiu būdu sumažina imuninės sistemos žalojantį poveikį CNS. Minėtu būdu vaistas apsaugo, kad baltosios kraujo ląstelės nepasiektų CNS, kur jos galėtų pažeisti apsauginį nervinių skaidulų dangalą, todėl slopinamas uždegiminis procesas ir nervinių ląstelių pažeidimas. Baltųjų kraujo ląstelių sulaikymas limfmazgiuose yra grįžtamasis procesas, jeigu Gilenya vartojimas nutraukiamas.

Gilenya poveikis tirtas daugiau kaip 4 000 IS sergančių pacientų. Dažniausiai pasireiškiantis šalutinis poveikis yra galvos skausmas, padidėjęs kepenų fermentų aktyvumas, gripo požymiai, viduriavimas, nugaros skausmas ir kosulys. Kiti, su Gilenya vartojimu susiję šalutiniai reiškiniai, yra sumažėjęs širdies susitraukimų dažnis, pradėjus vartoti vaistą, ir atrioventrikulinė blokada. Taip pat šiek tiek padidėjęs kraujospūdis, tinklainės geltonosios dėmės edema ir nesunkus bronchų susiaurėjimas. Šie reiškiniai yra laikini ir paprastai simptomų nesukeliantys.1,2


Naujienos

MVA užregistravo Novartis vaistą GilenyaTM – tai naujas pirmo pasirinkimo vaistinis preparatas, skirtas išsėtinei sklerozei gydyti, reikšmingai mažinantis atkryčių dažnį ir lėtinantis neįgalumo progresavimą
• Gilenya yra pirmasis JAV užregistruotas geriamasis vaistas, skirtas recidyvuojančios išsėtinės sklerozės (IS) formoms gydyti. Tai yra reikšmingas pasiekimas šia liga sergantiems žmonėms.
• Nustatyta, kad Gilenya veiksmingiau (52% per vienerius metus) retina atkryčius, lyginant su beta-1a interferonu, vartojamu į raumenis (dažniausiai skiriamu vaistu).
• 2 metų placebu kontroliuoto tyrimo metu nustatyta, kad Gilenya reikšmingai mažina neįgalumo progresavimo riziką.
• Vaisto toleravimas ir saugumas gerai ištirtas: klinikiniuose tyrimuose dalyvavo daugiau kaip 2600 pacientų.
Bazelis, 2010 m. rugsėjo 22 d. Šiandien Novartis paskelbė, kad JAV Maisto ir vaistų agentūra (MVA) užregistravo kartą per parą geriamą Gilenya® (fingolimodas) 0,5 mg kietos kapsulės išsėtinei sklerozei (IS) gydyti. Patvirtinta, kad Gilenya galima vartoti kaip pirmo pasirinkimo vaistą recidyvuojančiai - remituojančiai išsėtinei sklerozei, t. y. dažniausiai šios ligos formai, gydyti. Po MVA užregistravimo Gilenya tapo pirmu geriamuoju vaistu, patvirtintu recidyvuojančios išsėtinės sklerozės (IS) formoms gydyti JAV.
“Šiandien labai reikšminga ir vilčių teikianti diena JAV žmonėms, sergantiems recidyvuojančia IS forma, - sakė Nicholas LaRocca, Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos Sveikatos priežiūros paslaugų teikimo ir strategijos analizės reikalų viceprezidentas. – Nauja gydymo galimybė, jungianti akivaizdų veiksmingumą ir kapsulės vartojimo patogumą, yra puiki alternatyva dažnoms injekcijoms, kurias turi atlikti šia lėtine liga sergantys žmonės.“


Konferencija Seime

Gruodžio 10 dieną Seime vyko tradicinė kasmetinė konferencija, skirta išsėtinės sklerozės gydymui. Šią konferenciją organizavo Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga ir Seimo Darbo partijos frakcijos narė, Sveikatos reikalų komiteto narė Dangutė Mikutienė.
Anot Seimo narės, Lietuvoje išsėtinės sklerozės gydymo galimybės nėra pesimistiškos. „Palyginus situaciją prieš dešimt metų, viskas labai pasikeitė. Gydymas yra visiems prieinamas ir skiriamas pagal individualią ligos eigą. Tačiau Sveikatos apsaugos ministerijos vykdoma politika pastato mediką į nepavydėtiną padėtį: kaip paaiškinti ligoniui, kad jis yra pasmerkiamas todėl, kad valstybė taupo lėšas jo sveikatos sąskaita. Dar didesnė problema — tarpinstitucinio bendradarbiavimo trūkumas. Vien dėl to, kad Sveikatos apsaugos ministerija nesitaria su Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, turi kentėti tūkstančiai išsėtine skleroze sergančių pacientų. Tai yra absurdas“, — teigia D. Mikutienė.
D. Mikutienė yra projekto „Vienos ligos kelias“ iniciatorė. Šiuo projektu ji norėjo atkreipti dėmesį į tikruosius ekonominius išsėtinės sklerozės aspektus, kurie reiškia, kad valstybė turi optimaliai naudoti išsėtinės sklerozės gydymui skiriamas lėšas per sveikatos sektorių ir užtikrinti, kad pacientai netaptų našta socialiniam sektoriui. Seimo narė įsitikinusi, kad be sauso ekonominio skaičiavimo ypatingai svarbu atsižvelgti į žmogiškąjį aspektą. „Lietuvoje, skirtingai, negu užsienyje, niekas nevertina, kiek pacientai kenčia dėl ligos ir jos gydymo, kai jie negauna modernių vaistų, kaip suprastėja jų gyvenimo kokybė, kokią depresiją ir skausmą tenka patirti jiems ir jų artimiesiems. Be to, esu tvirtai įsitikinusi, kad būtina įsteigti analitinį centrą, kuris nagrinėtų dabarties ir ateities ligos situacijas, ir teiktų konkrečius siūlymus“, — sakė D. Mikutienė.
Sveikinimo žodį konferencijoje tarė Vydas Gedvilas LRS Europos reikalų komiteto pirmininko pavaduotojas,kuris pabrėžė ,kad „svarbus vaidmuo stiprinant visuomenės sveikatą tenka visiems valstybės sektoriams, visuomeninių organizacijų aktyvumui, tarptautinio bendradarbiavimo plėtrai“
Gerb.G. Paulauskienė Sveikatos Apsaugos Ministerijos asmens sveikatos departamento bendrosios medicinos pagalbos skyriaus vyr.specialistė informavo , kad LR sveikatos Ministro įsakymu Nr.V976 „Dėl darbo grupės išsėtinės sklerozės gydymo ligą modifikuojančiais vaistais,kompensuojamais iš privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų,skyrimo tvarkos aprašui parengti sudarymo“sudaryta darbo grupė,kuriai pavesta iki 2010m.gruodžio 31. parengti projektą.
Taip pat Ministerijos atstovė buvo įtraukta į diskusiją ir atsakė į žmonių klausimus dėl reabilitacijos,darbingumo bei invalidumo koeficiento nustatymo procedūrų bei patarė žmonėms naudotis savo teisėmis ir nebijoti kreiptis raštu į valstybines institucijas.Tik gavus raštišką atsakymą galima spręsti
ar to asmens atžvigiu buvo teisingai pateikta informacija ir atlikti veiksniai.
Esame dėkingi kad kiekvienais metais konferencijoje dalyvauja Vilniaus Universiteto Medicinos fakulteto Neurologijos ir Neurochirurgijos klinikos vadovas prof. Valmantas Budrys,kuris sako, kad tobulėjant medicinos diagnostikai, Lietuva išsėtinės sklerozės nustatymo galimybėmis neatsilieka nuo kitų Europos šalių. "Mūsų pacientai gauna gerą šiuolaikinį gydymą - tuo reikia pasidžiaugti. Atsiranda ir naujos diagnostikos bei gydymo galimybės. Pastaruoju metu išsėtinei sklerozei skiriama labai daug dėmesio kuriant naujus preparatus. Manau, kad bręsta naujos veiklos revoliucija, atsiranda naujų preparatų, kurie vartojami žymiai paprasčiau - geriamomis formomis. Reikia tikėtis, kad šie vaistai bus pasiekiami ir mūsų pacientams", - vylėsi profesorius.
Konferencijos dalyviai atidžiai klausėsi Vilniaus Universiteto ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centro gydytojos-neurologės dr. Rasa Kizlaitienės pranešimo „Kompleksinis išsėtinės sklerozės pacientų ištyrimas,monitoravimas ir gydymas:tendencijos Lietuvoje ir realijos Europoje“ ; Latvijos Išsėtinės sklerozės centro vadovės Jolantos Kalninos pranešimo“Naujos išsėtinės sklerozės gydymo galimybės Latvijoje“; Vilniaus Universiteto ligoninės Santariškių klinikų radiologijos centro gydytojo-radiologo Artūro Samuilio pranešimo „Radiologinės išsėtinės sklerozės diagnostikos galimybės“ bei LMSU Medicinos akademijos IS centro vadovės D.Mickevičienės pranešimo „Ar galime kontroliuoti išsėtinės sklerozės simptomus?“.
Konferencijos dalyviai buvo labai aktyvūs ir įtraukė į diskusiją visus pranešėjus.
Na ir be abejo nebuvo abejingų klausantis Jurgos Rėgalaitės gyvenimo istorijos,kuri atskleidė mūsų valdžios netobulus įstatymus .
Emocingas Šiaulių draugijos pirmininkės Zitos Sokolovos pranešimas išjudino žmones ir net pakėlė iš vietų,kai atpažino save Zitos pranešimo linksmuose kadruose.

Konferencijos metu Išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė sekretorė Aldona Droseikiene įteikė Sveikatos apsaugos ministerijos atstovams peticiją dėl antrosios pakopos gydymo kompensavimo išsėtine skleroze sergantiems pacientams, kuriems nepadeda pirmosios pakopos gydymas. Šią peticiją pasirašė 7 526 žmonės. Prie šios iniciatyvos taip pat ketina prisidėti Latvijos bei Estijos gyventojai, kurie savo šalių ministerijoms įteiks analogiškas peticijas.
Ministerijos atstovė G.Paulauskienė po konferencijos skubėjo į Ministeriją įteikti parašus Ministrui.
Tikimės kad mūsų ir visos visuomenės pastangos atkreips Ministro dėmesį.
Juolab kad Ministro dekretu yra sudaryta


Susirinkimas Aukštaitijos krašte

Lapkričio 17 dieną Kupiškyje įvyko pirmasis Aukštaitijos krašto, sergančiųjų išsėtine skleroze ,žmonių susirinkimas.
Dalyvavo Utenos, Kupiškio, Pasvalio, Zarasų, Rokiškio, Biržų,Pasvalio miestų atstovai.
Svečių teisėmis dalyvavo :Panevėžio sergančiųjų IS žmonių draugijos tarybos nariai, LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė, Kupiškio TV bei kiti žiniasklaidos atstovai.
Priimti Įstatai, patvirtinta valdyba.
Tikimės dar šiais metais įregistruoti naują Aociaciją, kuri įsijungs į Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos veiklą.

Respublikinis rudens seminaras Palangoje „Vyturio“ sanatorijoje“ sulaukė didelio dalyvių skaičiaus.

Atvyko 90 žmonių iš įvairių respublikos miestų.Neatbaidė net atšalę orai .
Seminaro programoje buvo nurodytos temos ir pranešėjų pavardės, kurios ir pritraukė žmones vėl susirinkti ir sužinoti kažką naujo.
Gal būt mūsų pacientai jau tiek išprūsę apie savo ligą ,kad naujienų kaip ir nebėra.Tačiau vien tai kad į reglamentą netilpo nei vienas lektorius (pasipylė klausimai ir vyko aktyvi diskusija) rodo tai ,kad „mokytis niekada nevėlu“ ,kaip ir mylėti...
Pranešėjai: daktarė –neurologė R.Kizlaitienė ir daktaras-neurologas K.Petrikonis mielai sutiko atsakyti ir į elektroninio pašto žinutes,nes tiesiog visko paklaust žmonėms neužteko laiko.Jau garavo karšti pietūs,nes buvo būtina sušilti .
Na ,o gydytoja dietologė T.Kupšienė ,skaičiusi paskaitą iškart po pietų, mums didelių pretenzijų neturėjo dėl pietų menių, kadangi kavos pertraukėlė buvo surengta po gydytojos pranešimo, taip kaip ir reikalauja dietologų rekomendacijos.Na o klausimų kas, kaip , kada, kas su kuo sveika ir kas ne- be abejo visada kyla ir gydytoja mielai ir kantriai atsakinėjo.
Vėliau psichologo Panevėžio medicinos kolegijos dėstytojo L.Vasilevičiaus pranešimas buvo labiau panašus į gerų draugų sambūrį.Įvairiais pratimais pasišildę ,tiesiog klausėmės psichologo komentarų apie žmonių santykius ir vertybių skalėje ieškojome atsakymo kiekvienas sau.
O generalinė sekretorė A.Droseikienė kiekvienais metais renginių metu pasilieka teisę vienokiai ar kitokiai intrigai, neatskleisdama visko kas dar laukia programoje.
Šįkartą į svečius buvome pasikvietę žinomą išeivijos poetę, žurnalistę, rašytoją Eglę Juodvalkę ir Leoną Narbutį. Keturių poezijos leidinių ir autobiografinės knygos autorė, nuolat gyvenanti JAV,turėjo ką papasakoti žmonėms apie savo gyvenimą,įveiktas ligas ir begalinį optimizmą.Skaitė eilėraščius ir šypsena apdalijo visus,skatindama žmones būti laisviems ir atsiskleisti.
Na o vakaronėje buvo ir šokių ,ir sakmių ir anekdotų ir linksmos lietuviškos kaimo kapelos.
O linksmiausia buvo žiūrėti mūsų pačių draugijų parengtų vaidinimų.Tiesiog sužavėjo Panevėžio IS draugija parengus mini spektakliuką „Šuns draugas“.Nepriekaištingai parinktos kaukės, rūbai ir aktorinis meistriškumas ,kad ir persipindamas su sumišimu , palieka erdvę tolesniems scenos ieškojimams į platesnes auditorijas.
Kauno ir Raseinių IS draugijos labai skirtingomis sceninėmis improvizacijomis paliko didelį įspūdį ir pralinksmino visus.Žmonės rengėsi, ruošėsi, negailėjo laiko ,o svarbiausia, sau įrodė, kad gali ir sugeba.
O atsisveikindami ,jau lauke prie mašinų ,vaišinomės daktarų atvežtomis lauktuvėmis.
Ačiū tau rudenėlį už saulėtas dienas ir be galo gerą nuotaiką.

Baltijos šalių aljanso aktyvaus poilsio stovykla

Rugpjūčio 22 diena išaušo graži ir saulėta.Iš Alytaus pradėjome ilgą kelionę į Varemurru stovyklavietę prie jūrosi(Piarnu apsk). Vykome Estijos išsėtinės sklerozės draugijos kvietimu dalyvauti Tarptauninėje Baltijos šalių IS Aljanso aktyvaus poilsio stovykloje.
Pakeliui surinkome draugus iš Vilniaus,Kauno,Panevėžio,Šiaulių,Klaipėdos,Plungės ir Raseinių draugijų.
Nors Estijos pasienyje sutikti estai nuteikė mus nemaloniai šaltai, kadangi nekalbėjo (ar nenorėjo kalbėti rusiškai, o angliškai nemokėjo) ir mums ilgai nesisekė surasti vietovės,tačiau viską atpirko šiltas ir draugiškas estų ir latvių sustikimas vietoje.Jie kantriai mūsų laukė ir net neleido atvėsti paruoštiems valgiams.O buvome jau alkani...
Pavalgę ir pasidėję daiktus buvome iškart įsukti į renginio programą: susipažinimas,prisistatymas ir gyvo garso koncertas.
Na ir visos kitos dienos pralėkė nepastebimai greitai.Kadangi projekte dalyvavo ir grupė savanorių, idėja buvo perduoti žinias ir patirtį likusiems,panorusiems išmokti dekupažo,meninio dekoravimo ir psichoanalizės ypatybių. Užsiėmimus vedė kvalifikuoti specialistai kurie pasidžiaugė mūsų atliktais darbais ir juos gerai įvertino.Juk matant ant stalo pabertus makaronus,sagas,lukštus net nepamanytum kad iš viso to dar galima sukurti papuošalą, nuotraukų rėmelius ,vazeles.O koks užsidegimas buvo dirbant ,kad moterys net vakarienę pražiopsojo...
O psichologės Galinos užsiėmimai manau pravertė ne vienam įsiklausyti į save, pažinti savo charakterį,persiorentuoti į kitus personažus (perukų ir aprangos detalių pagalba).Jos platus žinių spektras pakerėjo mus.Kalbinome psichologę bendriems projektams.Gal pavyks...?
Na aktyvaus poilsio stovykla nebūtų vadinama aktyvaus poilsio jeigu nebūtų įtrauktos šalių programos-pasirodymai.
Pirmąjį vakarą pasirodė lietuviai su savo programa „vaikų darželyje vestuvės“. Artistai taip šauniai perteikė vaikišką nuotaiką ir žaidimus, kad salėje abejingų nebuvo.Ir dar visas likusias dienas estai bei latviai mūsų artistams dalijo komplimentus.
Gerai įvertinę mūsų programą estai ir latviai labai jaudinosi rengdami savąsias.
Šaunuoliai estai.Tartu draugija jau 10 metų turi teatro trupę ir dalyvauja visuose savo ir kitų draugijų renginiuose.Artistai puikūs.Tik aišku būtų buvę įdomiau klausytis jų pasirodymo rusų kalba ( kurią daugelis supranta ir bendrauja).Na o išankstinis sausas vertimas mus šiek tiek blaškė. Nors estai ateityje (o kitamet stovykla bus Lietuvoje) pažadėjo programą parengt rusų /anglų kalba.
Latvių pasirodymas išjudino visas kėdes...nuo juoko. Į pasirodymą atvyko „L.Vaikulė ir R.Paulas“ lėlių parodija.Pagal žinomus šlagerius jiems pritarė visa publika.Na o linksmybėms pasibaigus,latviai sumanė „patikrinti mūsų sveikatą“.Atvyko įvairaus profilio daktarai.Matavo spaudimą, darė injekcijas, stomatogas tikrino ir plombavo dantis.Buvo net ginekologas..
Įšaušo atsisveikinimo rytas.Vėl toks pat gražus ir saulėtas. Sudie jūra. Iki pasimatymo draugai kitais metais Lietuvoje.

PAPILDYTAS 2009 M. KOMPENSUOJAMŲJŲ VAISTINIŲ PREPARATŲ KAINYNAS VAISTINIU PREPARATU INTERFERONU BETA –1b (EXTAVIA). EXTAVIA RINKODAROS TEISĖS TURĖTOJAS NOVARTIS EUROPHARM LIMITED.

IETUVOS RESPUBLIKOS SVEIKATOS APSAUGOS MINISTRO ĮSAKYMAS.
DĖL LIETUVOS RESPUBLIKOS SVEIKATOS APSAUGOS MINISTRO 2009 M. LIEPOS 24 D. ĮSAKYMO NR.V-620 „DĖL 2009 M. KOMPENSUOJAMŲJŲ VAISTINIŲ PREPARATŲ KAINYNO PATVIRTINIMO“ PAKEITIMO
2010 m. gegužės 27 d. Nr. V-478 Vilnius
Paskelbta 2010 m. birželio 3 d. „Valstybės žiniose“; įsakymas įsigalioja po vieno mėn. nuo jo paskelbimo.

Diena be išsėtinės sklerozės

Pasaulinę išsėtinės sklerozės dieną įdomiai ir prasmingai paminėjome suorganizuodami renginį „Diena be išsėtinės sklerozės“. Jis vyko ne salėje-išsėtine skleroze sergantieji keliavo Aukštaitijos siauruku į Rubikius.
Išlydėti renginio dalyvių į stotį atvyko Seimo sveikatos komiteto narė Dangutė Mikutienė,kuri atkreipė dėmesį ir neliko abejinga šia liga sergančių žmonių problemoms.Pakalbinta žurnalistų, kurie atvyko prieš išvykstant traukinukui, pripažino, kad sergantieji IS nesulaukia reikiamo dėmesio.“Blogai yra tai-sakė ji-kad liga nustatoma pavėluotai.Žmonės nepastebi pirmųjų simptomų ir į medikus kreipiasi per vėlai.Įsisenėjusią ligą sudėtinga valdyti.Jos negalima sustabdyti.Reikėtų, kad mūsų valdžia šiems ligoniams skirtų daugiau dėmesio“.
Šiuo renginiu užbaigėme visą savaitę vykdomą akciją: kelti visuomenės sąmoningumą atkreipiant dėmesį į ligą,keičiant pačių neįgaliųjų požiūrį į save ir savo problemas (išeinant į visuomenę spaudoje,per laiškus ir dalyvaujant renginiuose) bei atkreipiant valdžios institucijų dėmesį į sergančiųjų platinamą Peticiją „,Už lietuvos išsėtinės sklerozės pacientams reikalingo gydymo,prilygstančio kitoms Europos Sąjungos valstybėms,kompensavimą „
Tai buvo ne paprasta kelionė.Keliaudami apsilankėme Troškūnų vienuolyne,apžiūrėjome muziejus Anykščiuose.Tai tik maža dalis programos.Be kultūrinių,istorinę vertę turinčių objektų lankymo,Troškūnų geležinkelio stotyje įvyko trumpa konferencija.Kalbėjome apie birželio 2 dieną Seime vykusią IS akciją „Vienos ligos kelias“ir diskusiją su politikais, ir valstybinių institucijų atstovais.
Ši kelionė buvo prasminga dar ir tuo ,kad ja bandėme atkreipti visuomenės dėmesį į klastingą,jaunus žmones užklumpančią ligą,supažindinome sutiktus žmones su ligos požymiais,gydymu ir tuo pačiu paprašėme palaikyti ir patvirtinti savo parašu Peticiją .
Tokie renginiai suvienija žmones.Jie gali dalintis patirtimi,palengvina jų neįveikiamai pasikeitusį gyvenimą.Ir žinoma ,skatina visuomenę nelikti abejingą šiai ligai.
Visą praėjusią savaitę ir šiandien plaukia į sąjungos paštą žmonių kupini dėkingumo laiškai.Rašo ne tik tie kurie dalyvavo renginiuose, bet ir tie žmonės,kurie pritaria ir palaiko mūsų rengiamas akcijas.

Pasaulinė išsėtinės sklerozės diena

Kiekvienais metais paskutinis gegužės trečiadienis skelbiamas pasauline išsėtinės sklerozės diena. Šią dieną daugelyje šalių dėmesys nukrypsta į sergančiuosius ir kovojančius su išsėtine skleroze – jaunų ir darbingų žmonių liga, galinčia užklupti visai netikėtai.

Pasaulinę išsėtinės sklerozės dieną įvairios tarptautinės ir nacionalinės sveikatos organizacijos skirtingose šalyse stengiasi atkreipti visuomenės dėmesį į klastingą ligą, supažindinti su jos požymiais, gydymu bei skatinti burtis sergančiuosius į bendruomenes, kuriose dalijimasis patirtimi palengvintų, atrodo, neįveikiamai pasikeitusį gyvenimą. Ši diena sergantiesiems suteikia bendrumo jausmą, o visai visuomenei – tai skatinimas nelikti abejinga.
Lietuvoje šiuo metu užregistruota daugiau nei 4,5 tūkst. sergančiųjų išsėtine skleroze, tuo tarpu Latvijoje ir Estijoje atitinkamai 2,5  ir 1,5 tūkst. Klaipėdos universitetinės ligoninės Išsėtinės sklerozės centro vadovės, dr. Linos Malcienės teigimu, išsėtinės sklerozės paplitimas Lietuvoje yra 55 susirgimai 100 000 gyventojų. Šis skaičius yra vos dvigubai mažesnis už labiausiai pasaulyje paplitusią, užkrečiamą ir mirtinai pavojingą ligą – tuberkuliozę.
Išsėtinė sklerozė yra lėtinė, dažnai neįgalumą sukelianti liga. Tai viena iš labiausiai paplitusių neurologinių ligų, kuria dažniausiai suserga 20-40 metų amžiaus asmenys. Pasaulyje šiuo metu užregistruoti daugiau kaip 2 mln. sergančiųjų. Lietuvos visuomenėje ši liga yra mažai žinoma, dėl to žmonės nepastebi pirmųjų simptomų ir į medikus kreipiasi pavėluotai. Ankstyvas ligos diagnozavimas ne tik užtikrina daugiau ligos gydymo galimybių, sulėtina ligos progresavimą, bet ir padeda sergančiajam užtikrinti kuo pilnavertiškesnį gyvenimą.
Lietuvos neurologų asociacija vykdo informacinę kampaniją apie išsėtinę sklerozę – IS langas. Pagrindinė kampanijos idėja „Atverk, pažink, suprask!“ kviečia sergančiuosius kitaip pažvelgti į ligą ir susidraugauti su išsėtine skleroze, nieko nežinančius apie išsėtinę sklerozę – sužinoti daugiau, o sveikuosius – nelikti abejingiems ir suprasti tuos, kuriuos užklupo ši liga. Išsėtinei sklerozei skirta funkcionali ir informatyvi svetainė www.ISlangas.lt pateikia aktualiausią informacija apie ligą,  patarimus sergantiems ir jų artimiesiems. Svetainėje lankytojai gali užduoti rūpimą klausimą ir sulaukti specialisto atsakymo. Prie informacinės kampanijos galima prisijungti ir socialiniame tinkle Facebook adresu www.facebook.com/ISlangas.

 

Iniciatyva vienodam gydymui užtykrinti

Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga (LISS) organizuoja iniciatyvą, kuria bus siekiama atkreipti visuomenės, vyriausybės bei žiniasklaidos dėmesį į išsėtinės sklerozės (IS) problemą Lietuvoje. Renginių ciklas prasidės birželio 2 d. apvaliojo stalo diskusija „Vienos ligos kelias: sėkmės ar nesėkmės istorija?“ Diskusijoje, kurią globoja LR Seimo Sveikatos reikalų komiteto narė Dangutė Mikutienė, politikai, valstybinių institucijų atstovai, nevyriausybinių organizacijų nariai ir pacientai aptars IS gydymo padėtį Lietuvoje, ieškos būdų ir sprendimų, kaip sergantiesiems užtikrinti tokį patį gydymą kaip kitose ES šalyse.
Birželio 3 d. spaudos konferencijos metu Seime žiniasklaidos atstovus planuojama supažindinti su šia klastinga darbingo amžiaus žmonių liga bei pristatyti vaistų finansavimo kaštų problemą. Iniciatyvos metu LISS tradiciškai minės „Dieną be išsėtinės sklerozės“. Šiais metais pacientai kviečiami keliauti Siauruku, bent trumpam užmiršti savo ligą ir pasisemti naujų įspūdžių. O siekiant politikus ir valstybinių institucijų atstovus supažindinti su tikrąja IS problematika, LISS nariai jau dabar raginami rašyti laiškus Seimo nariams su savo gyvenimo ir ligos istorijomis.
Siekiant atkreipti vyriausybės dėmesį į neužtikrintą IS gydymą, LISS iniciatyva pirmąją birželio savaitę bus pradedama parašų rinkimo akcija. Jos metu bus raginama sergančiųjų artimuosius, pažįstamus, draugus bei likusią visuomenę pasirašyti už tai, kad artimiausiu metu Lietuvos pacientams būtų sudaryta galimybė gauti ir kompensuojamų antrosios pakopos vaistų išsetinei sklerozei gydyti.



Pasikeite ortopedijos gaminių kompensavimo tvarka

Nuo 2010 m. gegužės įsigaliojo nauja ortopedijos techninių priemonių (ortopedinės avalynės, galūnių protezų, įtvarų, korsetų ir kt.) kompensavimo tvarka. Pagal ją atsiskaitant už technines priemones pradedamas taikyti „plaukiojančio balo“ principas. Tai reglamentuota sveikatos apsaugos ministro įsakymais patvirtintame Valstybės paramos ortopedijos techninėms priemonėms įsigyti organizavimo tvarkos apraše bei Ortopedijos techninių priemonių, kurių įsigijimo išlaidos kompensuojamos iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto, bazinių kainų sąrašuose.
Teisę į valstybės paramą ortopedijos techninėms priemonėms įsigyti turi tik privalomuoju sveikatos draudimu apdrausti asmenys. Ar pacientui reikia ortopedijos priemonės, nustato jį gydantis gydytojas arba ortopedijos įmonės ortopedas traumatologas. Tokioje įmonėje žmogus turi gauti aiškią informaciją apie jam priklausančias priemones, kompensacijas, priemokas už jas ir kt.
Didėjant ortopedijos techninių priemonių paklausai ir gamybai augo Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto skiriamų lėšų kiekis: 2004 m. buvo skirta 23, 4 mln. Lt, 2007 m. – 34,3 mln. Lt, o pernai – 42,2 mln. litų. Tiesa, šiemet, kadangi sumažėjo PSDF biudžetas, lėšų šioms priemonėms irgi buvo skirta mažiau – 38,4 mln. litų.
Taikyti „plaukiojančio balo“ principą prireikė todėl, kad skiriamų PSDF lėšų nepakanka, susidaro kompensacijos už pagamintas ortopedijos technines priemones eilė. Pagal tvarką bei Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) ir ortopedijos įmonių sutartis pirmiausia kompensuojamos anksčiausiai pagamintų ortopedijos techninių priemonių gamybos ir pritaikymo išlaidos, neviršijant kiekvienam ortopedijos techninių priemonių poklasiui numatytos lėšų sumos, t. y. kai baigiasi vieno mėnesio kurio nors poklasio priemonėms skirtos lėšos, ortopedijos įmonės turi teisę priimti tik tų priemonių užsakymus, kurias pacientas įsigyja savo lėšomis. Jei pacientas nesutinka įsigyti priemonės savo lėšomis, jam nurodomas artimiausias laikas, kada ortopedijos įmonė galės priimti jo užsakymą.
Be to, asmuo gali pasirinkti kitą ortopedijos įmonę, pagal savo gamybinius pajėgumus galinčią aptarnauti pacientą ir priimti jo užsakymą. Ortopedijos gaminiai kompensuojami pagal principą „pinigai paskui pacientą“, t. y. lėšos skiriamos tai paciento pasirinktai įmonei, kurioje jis įsigyja gaminį. VLK sudariusi sutartis su 10 tokių įmonių, įsikūrusių Lietuvos miestuose bei turinčių savo filialus daugelyje šalies vietovių. Beje, ortopedijos įmonių sąrašas skelbiamas VLK interneto svetainėje www.vlk.lt skyrelyje „Kompensavimas“.
Jei asmuo apsisprendžia įsigyti ortopedijos techninę priemonę savo lėšomis, ortopedijos įmonė privalo supažindinti jį su šia procedūra ir pateikti jam užpildyti būtinus dokumentus: prašymą kompensuoti savomis lėšomis įsigytą ortopedijos techninę priemonę, ortopedijos įmonės išrašytą apmokėtą sąskaitą bei prašymo pagaminti ortopedijos techninę priemonę apdraustojo lėšomis ir tos priemonės užsakymo lapo kopijas. Juos ar jų kopijas apdraustasis nedelsdamas turi pateikti Valstybinei ligonių kasai (Kalvarijų g. 147, Vilnius), tačiau ne vėliau nei iki numatytos ortopedijos techninės priemonės gamybos ir pritaikymo išlaidų kompensavimo datos. Kompensacija už savo lėšomis įsigytą ortopedijos techninę priemonę apdraustajam išmokama per 30 dienų nuo tokios priemonės gamybos ir pritaikymo išlaidų kompensavimo bendrąja tvarka termino suėjimo. Kompensavimo terminą apdraustieji, savo lėšomis įsigiję ortopedijos technines priemones, gali sužinoti ortopedijos įmonėje, ar pasitikrinti pagal interneto nuorodą http://kvp.vlk.lt/ortopacientams/.
Kadangi atsiskaitant už įsigytas ortopedijos technines priemones taikomas „plaukiojančio balo“ principas, į asmeninę sąskaitą pervesta kompensacija už paciento lėšomis įsigytą ortopedijos techninę priemonę gali būti mažesnė nei apdraustojo sumokėta suma, nes kompensuojamoji suma bus skaičiuojama pagal ortopedijos techninės priemonės bazinės kainos balo vertę, galiojančią tuo laikotarpiu, kai apdraustasis šią priemonę įsigijo. Išsamią informaciją apie šių gaminių įsigijimą savo lėšomis galima rasti jau minėtoje VLK interneto svetainėje.
Valstybės paramos ortopedijos techninėms priemonės įsigyti organizavimo tvarkos aprašas buvo papildytas nuostatomis, reglamentuojančiomis griežtas baudas dėl ortopedijos įmonių sutartinių įsipareigojimų nevykdymo ar netinkamo jų vykdymo: jei ortopedijos įmonės darbuotojai sąmoningai pateiktų neteisingą informaciją, kuria remiantis apdraustajam neteisėtai būtų kompensuojamos ortopedijos techninės priemonės gamybos ir pritaikymo išlaidos. Skundus ir pretenzijas pacientai gali pateikti ortopedijos techninę priemonę pagaminusiai įmonei, o jų kopijas – Valstybinei akreditavimo sveikatos priežiūros veiklai tarnybai bei Valstybinei ligonių kasai.

Valstybinė ligonių kasa
prie Sveikatos apsaugos ministerijos



Ačiū už jūsų gerus ketinimus pervesti mūsų organizacijai 2% gyventojų pajamų mokesčio

 
 
Mūsų rekvizitai:
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga
Asociacijos kodas:195700950
Adresas;A.Jakšto 9,Vilnius
A/s LT947300010071098394
Swed bankas
b.kodas: 73000
Paramos-labdaros statusas  suteiktas 2004 gegužės 05d.
 
 

Naujienos

Po sėkmingų bandymų nuo 2011 m. gali būti pradėtos gaminti tabletės nuo išsėtinės sklerozės, praneša BBC.
Jungtinėje Karalystėje, kur šia liga serga apie 100 tūkst. žmonių (visame pasaulyje – apie 2,5 mln.) nekantriai laukiama tablečių.
Kol kas išsėtinė sklerozė gydoma injekcijomis.

Šiuo metu pateikti prašymai vaistų licencijai.

Naujos tabletės buvo išbandytos 18-oje šalių, jas vartojo iš viso apie 1 000 žmonių, rašoma medicinos žurnale „New England Journal of Medicine“. 

Seimas nutarė riboti nekompensuojamųjų vaistų antkainius (79)
Seimas priėmė Farmacijos įstatymo pakeitimo įstatymą, kuriuo nutarta riboti didmenininkų ir mažmenininkų taikomus nekompensuojamųjų receptinių ir nereceptinių vaistų antkainius. Gamintojai turės pareigą deklaruoti vaistų kainas Lietuvai ir pateikti šių vaistų kainas Vyriausybės nustatytose referencinėse šalyse. Už tokias pataisas balsavo 80 Seimo narių, prieš – 1, susilaikė 4.


Sergantiems išsėtine skleroze stinga reabilitacijos ir pensijos kaupimo galimybių


ELTA ir lrytas.lt inf.
2009-12-03 12:02
Darbingiausio amžiaus žmones užklumpanti klastinga liga - išsėtinė sklerozė Lietuvoje yra tinkamai diagnozuojama ir ne prasčiau gydoma nei užsienyje, tačiau sergantiesiems dar vis yra sunkiai prieinami moderniausi vaistai, kurie yra brangūs ir kol kas nekompensuojami, nepakankamai užtikrinamos reabilitacijos galimybės, nėra specialių pensijų fondų, atkreipia dėmesį ekspertai.

Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos valdybos pirmininkas, žurnalistas Tadas Jačiauskas ketvirtadienį per spaudos konferenciją Seime pusiau juokais paminėjo, kad žodis „sklerozė“ visuomenėje dar daug kam siejasi su senatve. Jaunas guvus vyras sako pats ne kartą susidūręs su aplinkinių nuostaba, kai pripažindavo sergąs išsėtine skleroze.
Jis nupiešė dvejopą sergančiojo išsėtine skleroze vaizdą, viename - žmogus, kuris nepaeina, sėdi vežimėlyje, sunkiau valdo rankas, serga depresija, viską užmiršta, yra nedarbingas, o jei ir darbingas, tai prastas darbuotojas, kitame pacientas, kuris juda, valdo rankas, jam negresia jokia depresija, yra darbingas ir turi darbo.
„Tokia sergančiojo būsena priklauso ne tik nuo likimo, bet ir laiku suteiktos gydytojų pagalbos ir tinkamų vaistų. Vaistų Lietuvoje yra įvairių, tiesa, likusioje Europoje jų yra įvairesnių“, - sakė T.Jačiauskas.
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Neurologijos centro vadovas prof. Valmantas Budrys jam antrindamas paminėjo, kad Lietuvoje kol kas nekompensuojamas tik vienas, pats naujausias preparatas, skirtas pacientams, kuriems jau jokie kiti vaistai nebepadeda. Gydytojas neslėpė, kad šis vaistas yra brangus.
Medikas pasidžiaugė, kad Lietuvoje yra viskas, ko reikia diagnozuoti išsėtinę sklerozę. Duomenys apie sergančiuosius yra kaupiami jau ne tik dviejuose pagrindiniuose centruose - Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių bei Kauno medicinos universiteto Neurologijos klinikose, bet duomenų bazės jau atsiranda ir regionuose. Jos yra svarbios, kad būtų galima prognozuoti, kiek reikės lėšų vaistams, gydymui.
„Važiuoti gydytis ar kreiptis į kitas šalis nėra jokio pagrindo“, - sakė prof. V.Budrys.
Santariškių klinikų Neurologijos centro vadovas pažymėjo, kad išsėtinė sklerozė yra pačio darbingiausio, brandžiausio ir kūrybingiausio amžiaus žmonių liga. Ja dažniausiai pradeda sirgti žmonės 18-55 gyvenimo metais.
„Tai aukštai išsivysčiusių ir civilizuotų kraštų problema. Ji liečia iš esmės visą Europą, Jungtines Valstijas, Kanadą, o kai kuriose kitose šalyse, pavyzdžiui, Afrikoje, ji yra paplitusi mažiau“, - sakė V.Budrys.
Lietuvoje įregistruota maždaug 3 tūkst. sergančių išsėtine skleroze, bet manoma, kad dar trečdalis jų į medikus nesikreipė ir nėra žinomi.
Europos išsėtinės sklerozės platformos pirmininko pavaduotojas Johnas Goldingas paminėjo, kad Lietuvoje, kaip ir kitose Baltijos šalyse, pacientams ne tik yra menkos galimybės gauti geriausius vaistus šiai ligai gydyti, bet ir nėra tinkamos reabilitacijos. Tyrimų duomenimis, Lietuvoje tinkamą reabilitaciją gauna tik maždaug trečdalis sergančiųjų išsėtine skleroze, Estijoje - 5 proc., Latvijoje - 3 proc.
„Baltijos šalyse nėra specialių pensijų fondų sergantiesiems išsėtine skleroze. O tai yra labai svarbu, nes jauni žmones yra priversti dėl ligos anksti pasitraukti iš darbo rinkos. Taip pat neužtikrinama paliatyvi slauga paskutinėmis gyvenimo akimirkomis“, - sakė J.Goldingas
 
 
 
 
Press konfrenciją „Išsėtinė sklerozė — ne taip žinoma, kaip A(H1N1) gripas, bet dar baisesnė“

Galite klausytis internete.



http://www3.lrs.lt/pls/inter/w5_ivairus.sp_konf




Gyvenymas su išsėtine skleroze


Šių metų spalio 3-4 dienomis Šventojoje sveikatos centre „Energetikas“ Liss organizavo seminarą „ Gyvenymas su išsėtine skleroze“, į kurį buvo sukviesti IS draugijų nariai .Seminaro dalyviai buvo apgyvendinti „Energetike“, pamaitinti ir pakviesti į konferencijų salę. LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė pasveikino visus susirinkusius ir palinkėjo geros nuotaikos , naujų žinių iš pranešėjų.
VUL Santariškių klinikų IS kabineto vadovė gydytoja neurologė Rasa Kizlaitienė skaitė pranešimą „Neurologinis ištyrimas sergant išsėtine skleroze ,EDSS“. Į iškilusius klausimus gydytoja išsamiai atsakė ir ,kaip visada ,pasiūlė pasivaišinti jos atvežtais saldainiais .
KMU Psichiatrijos klinikos seksualinės medicinos gydytoja Giedrė Jonušienė skaitė pranešimą“ Lytinis Gyvenimas brandžiame amžiuje“.Ligoniai norėjo klausti, bet jautėme , kad viešai nedrįso.Gydytoja ragino drąsiai diskutuoti šiais klausimais interneto svetainėje..
Respublikinės Vilniaus Psichiatrijos ligoninės Gydytoja Danguolė Survilaitė labai vaizdžiai perskaitė pranešimą „Per meną į savijautos gerėjimą“.
Po pietų salėje žmonių buvo mažiau , nes kai kurie neatsispyrė ir nuėjo pasisveikinti su audringa jūra.Greitai visi sugužėjo į pilną salę , nes sinoptikai pranašavo audrą.
Istorijos mokslų daktaras Marius Ščiavinskas skaitė išsamų pranešimą „Žvilgsnis tūkstantmečio nuotoliu : Lietuvos istorijos svarbiausi įvykiai ir jų reikšmė „.Visi atidžiai klausėsi ,juk kekvienam įdomu žinoti savo šalies istoriją.
VŠĮ „Inkocentro“ atstovės visą pusdienį demonstravo ir konsultavo apie slaugos priemones.Konferencijų salėje Jolanta Jazukonytė dar kartą vaizdžiai pademonstravo ir skaitė pranešimą „Tinkamų slaugos priemonių parinkimas esant šlapimo nelaikimo problemoms „.
Pasibaigus paskaitoms po trumpo poilsio, visi susirinko į valgyklą .Reikėjo parodyti namų darbus: paruošti ir vaidinti vaikų darželio grupę .Šiaulių IS draugijos pirmininkė Zita Sokolova buvo darželio „vedėja“.Pirmieji pasirodė Panevėžio IS draugijos „darželinukai „.Juos keitė Kauno, Vilniaus , Biržų ir kitos draugijos.Iš Alytaus prisistatė tik vaikų darželio „administracija“ nes visi jų „darželinukai „ susirgo. Visos draugijos pasirodė žaismingai , išradingai , sumaniai. Liss generalinė sekretorė apdovanojo ,pagyrė ir skatino toliau tęsti meninę veiklą. Dalis „aktorių“ visą vakarą negalėjo pamiršti savo vaidmenų ir linksminosi toliau.Kauno Pranas ir Vilniaus Danutė –Du maži „vaikučiai“ aiškinosi kas tas seksas . Po to visi buvo pakviesti prie šventiško vaišių stalo .ant kurio puikavosi 12 kilogramų fomacijos kompanijos „Bayer“dovana-tortas.Pasistiprinę sulaukėme Aldonos Droseikienės žadėto siūrprizo-šokėjos , šokančios pilvo šokį.Pertraukas tarp šokėjos šokių užėmė muzikantas Rimas kuris dainavo pritariant gitarai.Sukėsi šokėjų poros , žmonės bendravo.Visų nuotaika buvo puiki.
Spalio 4 dieną ,prieš mankštą , kurią vedė Aušra Tarvydaitė-„Energetiko“sveikatos centro kinezeterapeutė, daug kas spėjo pasigrožėti jūra.
Konferencijos salėje Seminaro dalyviai buvo supažindinti su reabilitacijos paslaugomis sveikatingumo centre“Energetikas“ ir jie pastebėjo , kad dar yra nepritaikytų vietų ligoniams važinėjantiems neįgaliųjų vežimėliais .
Pasibaigus diskusijoms kinezetarapeutė Lulija Andrejeva skaitė pranešimą“ Nuovargis sergant išsėtine skleroze , bei psichologiniai espektai“.Seminaro dalyviai aktyviai diskutavo .Pasibaigus diskusijoms tarybos nariai liko posėdžiauti, o kiti pradejo ruoštis namo .
Neužilgo Metinė konferencija, kurią LISS organizuoja gruodžio 3d. Seime.Reikia paruošti klausimus diskusijoms ...tad kelionė neprailgo.

Naujienos

www.multiplaskleroze.lv rasite daug informacijos apie išsėtinę sklerozę,ligos simptomus,diagnostiką ir gydymą Lietuvoje,taip pat patarimus,kaip gyventi su šia liga.Čia jūs galėsite pasidalinti džiaugsmais ir bėdomis,pateikti klausimus bei gauti išsamius atsakymus.


Stovykla

Gražų rugpjūčio 10 rytą autobusas pakeliui iš Alytaus per Vilnių,Panevėžį ir Šiaulius  surinko žmones iš visų draugijų ir pajudėjo link Saulkrasti pajūrio (Latvija)  kur šiais metais vyko  Baltijos šalių Išsėtinės sklerozės asociacijų  tarptautinė stovykla.
 
Organizatoriai (Latvijos IS draugija) iš anksto supažindino su Stovyklos 4 dienų programa ,kurioje kiekvienas atskiras vakaras numatytas vienos šalies prisistatymui. Lietuvai minint 1000-čio vardo paminėjimą ,nebuvo sunku apsispręsti kokią programą turime rengti.Todėl iš anksto parengėme scenarijų pagonybės tradicijų motyvais.Aišku ,kad visiems būtų aišku turėjome parašyti scenarijų rusų kalba.
 
Taigi kelionėje sudėliojome pagrindinius akcentus ir pasirengėme repeticijoms.
 
Atvykusius pasitiko geras oras, šiltas ir draugiškas kolegų latvių priėmimas.
 
Tą patį vakarą įvyko susitikimas su grafologu.Tai specialistas kuris  pagal žmogaus raštą nustato būdingus charakterio bruožus ,žmogaus pomėgius,jo silpnąsias ir stipriąsias charakterio puses.Kadangi specialistas komentavo visiems girdint todėl iš reakcijos drąsiai galima sakyti, kad daugumai iš mūsų pataikė „ kaip pirštu į akį“.
 
Kitus pusdienius su žmonėmis dirbo menininkė-tekstilininkė, kuri mokino kaip iš vilnos pasigaminti papuošalus. Vieni darė kaklo papuošalus, kiti sages,o dar kiti šiaip mokėsi dekoratyvinių puošybos elementų.O jau vyrai kaip stengėsi.... skoniu bei fantazija visai nenusileido moterims,o kai kur ir pralenkė.
 
Na o dabar apie vakarones.
 
Pirmąjį vakarą prisistatė Estijos IS draugija, kurie pasitelkdami skaidrių peržiūra komentavo Talino ir Estijos vaizdus. Po to estai dainavo liaudiškas dainas,šoko nacionalinius šokius.
 
Antrasis vakaras buvo skirtas mums.Todėl dar prieš vakaronę visi nuvykę į pajūrį repetavome,tuo nustebindami poilsiautojus.
 
Scenarijų parengėme sujungdami lietuvių tautosakos personažus raganą ir velnią su perėjimu į pagonybės tradicijų motyvus.
 
Po teatralizuoto vaidinimo dainomis , šokiais ir žaidimais  išjudinome visus . 
 
Gal ir nekuklu girtis bet  viešbučio darbuotojams nekart turėjome aiškintis kad nesame nei ansambliečiai nei aktoriai profesionalai.
 
Ir paskutinįjį vakarą programą parengė latviai.Kaip ir dera šeimininkams :apdovanojimai, puokštės, eilės ir bendros dainos.
 
Na o kad sergantys žmonės nepalikti vieni su savo liga ir jais rūpinamasi pasistengė įtikinti Latvijos neurologai bei  „Gedeon Richter“ Latvijos kompanijos atstovai, kurie pristatė naują svetainę  www.multiplaskleroze.lv bei atsakinėjo į klausimus.
 
 
Turbūt nelieka abejojančių,kad dalyvauti LISS asociacijos veikloje yra ne tik įdomu,bet ir sveika.Po renginio prapliupo skambučiai,laiškai ir tik teigiamos emocijos.
 
 

“Diena be Išsėtinės sklerozės”


Taip šio renginio programą pervadino renginio dalyviai, prisijungę prie Pasaulinės IS dienos paminėjimo.

Kaip ir kiekvienais metais pirmąjį birželio savaitgalį Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga sukviečia žmones į renginį iš visos Lietuvos.
Šiais metais “ Diena be IS” vyko Alytaus rajone nuostabaus grožio kaimo sodyboje “Nojaus laivas”prie Ilgio ežero . Oras nelepino šiluma ,tačiau šilta buvo nuo bendravimo.

Šventės organizatoriai,Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga, į renginį pakvietė gydytojus iš IS centro,esančio Vilniaus Universitetinėse Santariškių klinikose bei Alytaus neurologus,tiesiogiai padedančius šio miesto ir rajono sergantiems.
Kadangi renginys buvo suplanuotas 2-m dienom,todėl pirmąją dienos dalį klausėmės gydytojos ir LISS medikų komiteto pirmininkės Rasos Kizlaitienės apibendrintos informacijos iš tik ką pasibaigusios Baltijos neurologų konferencijos, kurioje viena diena buvo paskirta IS aktualijoms.
Taip pat daktaras K.Juknelis papasakojo apie sergančiųjų IS žmonių situaciją ir diagnozavimo perspektyvas Alytaus mieste.
Aldona Droseikienė ,LISS generalinė sekretorė,pristatė visų metų veiklos planus prieš tai atsiklausdama pagrindinio šventės rėmėjo kompanijos “Teva” atstovo apie numatomą gauti finansinę paramą.
Šią mini-konferenciją galima būtų pavadinti į laisvos bendruomenės bendravimą ir atvirą diskusiją.
Pramoginę programos dalį pradėjo Alytaus duo-kapela . Nei lietus, nei šaltas oras ir netgi ledų kruša neišbaidė šventės dalyvių iš lauko aikštelės.Pritardami kapelos dainoms linksminomes ,šokome ,prisiminėme linksmas istorijas iš ankstesnių kelionių ir švenčių tarsi ir nebūtų IS arba tiesiog palikome ją už sodybos ribų.
Antrąją šventės dieną po sočių pusryčių padirbėjome prie rimtų klausimų.Įvyko LISS Valdybos posėdis.
Po to pasivaišinome sodybos šeimininkų ką tik šviežiai iškeptu pyragu ir atsisveikinome iki kito renginio- iki vasaros stovyklos.
O šventės akcentus užfiksavome nuotraukose.
Gaila kad neatvyko Alytaus krašto žiniasklaidos atstovai, kuriems buvo iš anksto pranešta ir kurie pažadėjo renginį nušviesti spaudoje.
Juk yra žmonių taipogi sergančiu IS , kurie net nežino ,kad yra organizacija ir draugijos kuriose yra kas veikti.


Dalyvauti draugijos veikloje - naudinga ir įdomu (1)
Su jubiliejumi draugiją sveikino Klaipėdos miesto savivaldybės,
kitų Lietuvos apskričių draugijų atstovai,
draugiją kuruojantys gydytojai, kiti svečiai
2009 m. Balandžio 21 d.

Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų ligonių draugijos (ISLD), penktadienį atšventusios 15-os metų veiklos sukaktį, gerų darbų sąrašui prireiktų daug popieriaus.
Įkurta 1994 metų balandį kaip Klaipėdos miesto draugija, penkerius metus ji buvo vienintelė šia liga sergančiųjų draugija Respublikoje. Su prašymu dalyvauti jos veikloje kreipdavosi ne vienas ligonis iš tolimų šalies vietų.
"Tie penkeri metai buvo sunkūs, nes trūko ir informacijos, visuomenė mažai ką apie šią ligą žinojo. Būdavo tokių atvejų, kad kartais dėl specifinių ligos simptomų žmonės buvo palaikomi girtais ar narkomanais", - prisimena Klaipėdos apskrities ISLD pirmininkė Neringa Venckienė.
Tačiau laikai keitėsi. 1999 metais draugija pradėjo vienyti sergančiuosius iš visos apskrities. Švietėjiškų akcijų ir žiniasklaidos dėka visuomenė išgirdo apie ligą, o patys ligoniai, susivieniję į draugiją, išmoko džiaugtis ir integravosi į visuomenę.
Penktadienį jubiliejaus šventėje draugiją sveikino Klaipėdos miesto savivaldybės, kitų Lietuvos apskričių draugijų atstovai, draugiją kuruojantys gydytojai, kiti svečiai.
Ką jie veikia?
Draugijoje - 100 narių, tačiau, sako N. Venckienė, jų galėtų būti ir daugiau. Mat, remiantis geografinio paplitimo statistika, Klaipėdoje yra apie 200 išsėtine skleroze - sunkia nervų sistemos liga, pasireiškiančia koordinacijos, kartais - regos sutrikimais, nestabilia eisena, kojų bei rankų silpnumu, nuovargiu ir kitais simptomais, -sergančių žmonių (Lietuvoje - apie 3 tūkst.).
"Daugelis nežino, kad tokia organizacija yra, kiti nenori viešumo, jaučia psichologinį barjerą", - mano draugijos pirmininkė.
Tie, kurie dalyvauja draugijos veikloje, jau patyrė, kad ji ne tik naudinga, bet ir įdomi. Tai švietėjiška, integruojanti į visuomenę, bendravimo bei slaugos spragas užpildanti, kultūrinė veikla.
Trejus metus kartu su analogiškomis Graikijos ir Kipro draugijomis vykdomas tarptautinis projektas "Geomitologija ir civilizacijos šaknys" ne tik atveria naujus žinių horizontus, bet ir atitraukia mintis nuo savų problemų, padeda įgyti draugų, suteikia galimybę pakeliauti. Beje, ko jau ko, bet kelionių draugijos nariams tikrai netrūksta.
Draugijos pastangų dėka bene 10 narių sėkmingai integravosi į darbo rinką.
Draugijos dėka šį rudenį jau 10-ą kartą Palangoje planuojama surengti tradicinę mokyklą-seminarą. Šių renginių metu suorganizuojami ne tik mokymai, bet ir smagi vakaronė su koncertais.
Kiekvieną gegužę organizuojamos šventės "Diena be išsėtinės sklerozės", vasaromis - trijų dienų stovyklos kartu su latviais bei estais.
Vienas naujausių - mobilios slaugos projektas, skirtas suteikti kompleksines paslaugas visišką judėjimo negalią turintiems pacientams. Slaugytoja vaikšto pas neįgaliuosius į namus, suteikia jiems visapusišką pagalbą. Beje, jei būtų skirta daugiau lėšų, šią paslaugą gautų daugiau ligonių. Kol kas tų laimingųjų - 10.



VALSTYBINĖ LIGONIŲ KASA

APTARTAS LIGONIŲ KASŲ INICIJUOTAS
VISUOMENĖS NUOMONĖS TYRIMAS
Sveikatos apsaugos ministerijoje buvo aptarti 2009 ir 2010 metų pabaigoje atliktų tyrimų „Lietuvos gyventojų informuotumas, pasitikėjimas ir pasitenkinimas Lietuvos privalomojo sveikatos draudimo sistema, ligonių kasų veikla ir asmens sveikatos priežiūros įstaigomis“ rezultatai. Šį tyrimą, kurio metu apklausti 1067 nuolatiniai Lietuvos gyventojai, Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) užsakymu antrus metus atlieka UAB „Konsultus“.
Tyrimo dalyviai atsakė į daugiau kaip 50 klausimų, atsakymai atspindi žmonių žinojimą, nuomones ir patirtį sveikatos apsaugos sistemoje – gydymo įstaigose ir ligonių kasose. Pasak sveikatos apsaugos viceministrės Janinos Kumpienės, tokios gyventojų apklausos padeda išsiaiškinti objektyvią padėtį sveikatos apsaugos sistemoje ir imtis šalinti trūkumus.
Tyrimo rezultatai rodo, kad Lietuvos gyventojai iš esmės pasitiki privalomojo sveikatos draudimo sistema, ligonių kasomis ir gydymo įstaigomis: pasitikėjimo ir pasitenkinimo rodikliai siekia 6–7 balus (aukščiausias balas – 10), tad Lietuvos sveikatos sistema iš esmės tenkina didžiosios visuomenės dalies lūkesčius ir poreikius.
Kita vertus, tyrėjai pažymėjo, kad Lietuvos gyventojai palyginti mažai informuoti apie privalomojo sveikatos draudimo sistemą, ligonių kasų funkcijas, vaistų kompensavimo tvarką. Pabrėždamas atlikto tyrimo naudą Valstybinės ligonių kasos direktorius Algis Sasnauskas teigė manantis, kad poliklinikose, ligoninėse gydęsi žmonės, kaip rekomenduoja tyrėjai, turėtų gauti ataskaitą, kiek lėšų iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto per metus sumokėta už kiekvieno asmens gydymą. Sveikatos apsaugos viceministrė Nora Ribokienė teigė, kad jau numatyta pradėti informuoti apdraustuosius apie tai. Ši informacija pasitarnautų ir kaip korupcijos prevencijos žingsnis, asmeninės ataskaitos parodytų, kiek iš tiesų kiekvienam kainuoja sveikatos priežiūra ir kiek ligonių kasos moka gydymo įstaigoms bei vaistų pardavėjams.
Apklausa atspindi ir visuomenės požiūrį į konstitucinės teisės į sveikatos priežiūrą užtikrinimą: 60,9 proc. respondentų mano, kad tokia teisė užtikrinama iš dalies, 28 proc. mano, kad už sveikatos priežiūrą Lietuvoje reikia mokėti – legaliai ar nelegaliai. Tyrimo dalyviai nurodė patiriantys tokių sunkumų: ilgos eilės pas gydytojus specialistus (49,9 proc.), taip pat – atlikti tyrimus (35,7), bendros informacijos stoka (23,4 proc.), sunku prisiskambinti į registratūrą ar gydytojui (20,5 proc.), didelės teisėtos priemokos įstaigai už tyrimus (19,7 proc.), neteisėtos priemokos, mokamos ne į kasą (17,7 proc. ) ir kt.
Šis tyrimas iš dalies atspindi ir korupcijos mastą sveikatos apsaugos sistemoje (tai patvirtina ir kiti tyrimai) bei gyventojų toleranciją korupcijai. Daugiau kaip pusė respondentų sveikatos paslaugų kokybę sieja su asmenišku atsilyginimu, jie dažniausiai atsilygina paskatinti kitų pacientų ar savo noru, tačiau tokio atsilyginimo įteisinimui nepritartų (55 proc. nurodo, kad nesutiktų „nes mokamas sveikatos draudimo mokestis“). Net 48,8 proc. respondentų nurodė per pastaruosius 12 mėnesių asmeniškai atsilyginę už sveikatos priežiūros paslaugas. Tai dar vienas ženklas, kad būtina plėsti antikorupcinį švietimą, plačiau naudotis socialinės informacijos ir reklamos galimybėmis.
Tyrėjai pabrėžė, kad labai svarbu skatinti sveikatos sistemos dalyvių (sprendimų priėmėjų, privalomojo sveikatos draudimo vykdytojų, paslaugų teikėjų, pacientų bei medikų organizacijų ir kt.) bendradarbiavimą, neignoruoti ir nedangstyti neteisėtų mokėjimų, atvirai ieškoti sprendimų kaip to išvengti. Rekomenduojama skirti daugiau dėmesio pacientų ir visuomenės informavimui.
Visą šio tyrimo medžiagą galite rasti VLK interneto svetainėje www.vlk.lt.

Valstybinė ligonių kasa
prie Sveikatos apsaugos ministerijos



Praėjusį šeštadienį  (kovo 14d) Biržuose vykusi tarptautinė konferencija nagrinėjo išsėtinės sklerozės (IS) aktualijas Lietuvoje ir Europoje. Renginys buvo skirtas rajonuose gyvenančių ir IS sergančių žmonių problemoms aptarti bei paskatinti juos kartu su medikais aktyviau veikti siekiant geresnės gyvenimo kokybės.

Vis dar mažai žinoma
Gražų šeštadienio rytą į Biržų tvirtovės bibliotekos salė susirinko daugiau kaip šimtas IS problemoms neabejingų žmonių. Pasveikinti susirinkusiuosius atvyko Seimo nario patarėja Danutė Martinkėnienė, Biržų vicemeras Aurimas Frankas ir kiti savivaldybės darbuotojai, onkologinių ligonių bei sergančiųjų astma klubo „Šalpusnis“ atstovai. Konferencijoje dalyvavo medikai iš Panevėžio, Kupiškio,Pasvalio , Likėnų bei gausus sergančiųjų IS būrys iš visos Lietuvos.
Šiais laikais dėl modernios technikos IS galima diagnozuoti pakankamai greitai ir taip pat anksti pradėti tinkamą gydymą. Antra vertus, ir susitaikyti su šia liga reikia per labai trumpą laiką. Tačiau susitaikymas su liga, jokiu būdu nereiškia pasidavimo ar susitaikymo su pralaimėjimu. Kiekvieno sergančiojo tikslas – atrasti geriausią ir priimtiniausią būdą gyventi su savo liga. O padėti to pasiekti gali šeimos narių, draugų, gydytojų bei IS organizacijų palaikymas.
„Tikrai turime padaryti viską, kad sergantieji jautųsi kuo geriau. Ir nors savivaldybė negali nugalėti visas blogybes ir apsaugoti nuo jų pasekmių, vis dėlto nuo politikų daug kas priklauso“, – pabrėžė Biržų vicemeras.
„Išsėtinė sklerozė – palyginti reta liga ir daug kas apie ją beveik nieko nežino. Dėl nežinojimo kyla didesnė baimė ir sąmyšis. Todėl džiaugiuosi, kad šis renginys vyksta ne didmiestyje, ir taip žinios apie IS plačiau skleidžiamos. Taip pat svarbu, kad sulaukėme didelio savivaldos bei visuomenės atstovų susidomėjimo, ir tai, manau, prididės prie informacijos apie ligą platinimo, nes vis dėlto sergantieji IS išgyvena ne tik dėl ligos, bet ir dėl diskriminacijos įsidarbinant, visuomenė jų tiesiog bijo“, – sergančiųjų problemas vardijo Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos (LISS) valdybos pirmininkas Tadas Jančiauskas.
Ne visi ligoniai išaiškinami
Mūsų šalies neurologų žiniomis, sergamumas išsėtine skleroze Lietuvoje atitinka Vidurio Europos ir Skandinavijos šalių lygį, ir sergančiųjų skaičius galėtų siekti apie 3 tūkst. „Labai intensyviai rinkome duomenis, tačiau radome tik apie 1 tūkst. sergančiųjų IS. Kur likusieji? Viena priežastis – žmonių abejingumas savo sveikatai ir nenoras kreiptis pas gydytojus. Tačiau yra ir kita priežastis – gydytojai, kurie kartais per skubėjimą, didelius darbo krūvius neišgirsta paciento ir laiku nenukreipia pas specialistus. Deja, bet LISS žinomi tokie faktai. Todėl labai kviečiame ir gydytojus atidžiau įsiklausyti į pirmuosius paciento simptomus“, – sako LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė.
Taigi bandydami užpildyti šią informacinę spragą LISS kasmet rengia švietėjiškus projektus. Šiais metais suplanuoti 4 išvažiuojamieji posėdžiai į atokesnes apskritis, kurių metu specialistai neurologai bendraus su vietos medikais, atsakys į visus jiems rūpimus klausimus. Konferencija Biržuose – pirmasis šio projekto renginys.

Lietuva Europos fone
LISS dalyvauja tarptautinėje veikloje ir yra „Europos IS platformos“ (angl. The European MS Platform) narė. „Europos IS platforma“ – labai įtakinga Europoje organizacija, todėl kasmet viena Europos Parlamento laiko valanda skiriama IS problemoms aptarti. Praėjusių metų rudenį šios informacinės valandos metu buvo pristatyta sergančiųjų IS situacija mūsų šalyje, vadinamasis barometro tyrimas. „Kodėl barometras? Tai tarsi palyginamais įrankis, leidžiantis vertinti sergančiųjų IS situaciją įvairiose ES šalyse. Jis leidžia identifikuoti, kurie ligos aspektai geriausiai valdomi bei pabrėžti, ką nacionaliniu lygiu reikėtų daryti norint geriau valdyti šią ligą: keisti sveikatos politiką, gydymo praktiką ar pan. Taigi visoms Europos Sąjungos šalims iš anksto buvo išdalytas klausimynas, o jo rezultatai buvo pristatyti Briuselyje bendro renginio metu. Noriu pažymėti, kad mūsų šalys tikrai nėra itin blogoje situacijoje“, – apie tyrimą pasakoja A.Droseikienė.
Šis tyrimas buvo inicijuotas Europos gerosios praktikos kodo (angl. European Code af Good practice), kuriuo siekiama, kad visų šalių sergantieji IS gautų vienodai gerą gydymą, reabilitaciją bei priežiūrą.
Tyrime dalyvavo 23 šalys ir buvo vertinamas sergančiųjų IS gydymo prieinamumas, užimtumas, neįgalumas, vaistų kompensavimas ir kt. aspektai. Taigi Lietuva surinko 140 balų iš 270. „Situacija mūsų šalyje nėra bloga: nepasiekėme Vokietijos, Danijos, Islandijos, Belgijos, Suomijos ir kt. ekonomiškai stiprių šalių lygio, tačiau aplenkėme Estiją ir Latviją“, – sako LISS gen. sekretorė. Tyrimas nustatė, kad gydymas sergantiesiems IS Lietuvoje prieinamas, svarbu tik laiku tuo pasinaudoti. Tačiau gydymas kompensuojamaisiais vaistas skiriamas tik 17 proc. ligonių, bet tokia situacija susiklostė dėl to, kad IS palyginti neseniai pradėta diagnozuoti, todėl daugeliui ligonių liga smarkiai progresavusi ir šis gydymas jau nebeveiksmingas.
Tuo tarpu ligos simptomai mūsų šalyje gydomi visiems pacientams 100 proc., o, pvz., Jungtinėje Karalystėje ar Danijoje apie tokį gydymą visiškai nėra žinoma. Stacionarinę reabilitaciją Lietuvoje gauna apie 30 proc. ligonių.
Tačiau skaičius, dėl kurio turėtume nerimauti – išankstinis sergančiųjų išėjimas į pensiją dėl ligos. Lietuvoje jis siekia apie 40-50 proc., ir tai reiškia, kad kas antras sergantysis nesulaukia pensijos ir tampa našta visuomenei. Pažangiuose šalyse jis 8% – 13% ir tai parodo, kad Lietuvoje gydymo galimybes gerinti būtina. Ir vienu iš žingsniu šiame procese turėtų būti pažangaus vaisto Natalizumab (Tysabry) įtraukimas į kompensuojamųjų sąrašą.

Bėda, kad ligoniai negali laukti
Įrodyta, kad skiriant Natalizumab (Tysabri) ligos progresavimo stabdymo tendencija akivaizdi. Didžiajai daliai pacientų, kurie gydomi šiuo preparatu, pasiekiama aiški ligos stabilizacija: nesikartoja jokių recidyvų, neprogresuoja negalia. Tuo tarpu neskyrus tinkamo gydymo greičiau vystosi negalia ir prastėja ligos prognozė, o jaunam darbingam ir šeimą turinčiam žmogui svarbu ne tik pagydyti trumpalaikį paūmėjimą, bet ir atitolinti kitus recidyvus bei negalią. Natalizumab (Tysabry) būtų gydomi ligoniai, kuriems gydymas interferonais arba glatiramero acetatu nėra veiksmingas.
Išmiršta iki pensijos
Statistika liūdina: maždaug per 15 metų nuo ligos pradžios žmonės tampa neįgaliais, o po 20 metų daugelis jų atsiduria neįgaliojo vėžimėlyje. Konferencijoje duomenis apie Panevėžio miesto sergančiuosius pristatė Panevėžio apskrities ligoninės gydytoja neurologė Daiva Bagurskienė. „Itin skaudu, kad IS – jaunų žmonių liga. Pavyzdžiui, mūsų mieste daugiausia – 47,4 proc. – IS serga 20-29 m. žmonės, kita didelė sergančiųjų grupė – tai 30-39 m. žmonės, jų yra apie 28 proc., o 60-mečių nėra nė vieno“, – skaudžius skaičius vardijo gydytoja.
Ši konferencija taip pat prasidėjo tylos minute ir pagerbimu tų, kurių jau nebėra.
Atskirai:
Tadas Jančiauskas
Išskirčiau 3 pagrindines sergančiųjų IS problemas. Visų pirma – tai žinių apie ligą trūkumas, todėl visuomenė linkusi ją mistifikuoti. Turiu darbą ir neslepiu, kad sergu, tačiau nesu tikrai, kad bučiau toks pat atviras, jeigu reikėtų naujai darbintis. Ligoniai iš tiesų yra diskriminuojami dėl ligos, darbdaviai vengia jų, bijo papildomų problemų, nors sergantieji IS tokie patys žmonės, kaip ir kiti ir papildomų rūpesčių tikrai nesukelia.
Kita problema – gydymas. Deja, bet kol kas ne visi pažangūs ir veiksmingi preparatai prieinami mūsų ligoniams, kalbu apie Tysabri. Kiek žinau, šis preparatas kompensuojamas visose ES šalyse, išskyrus Baltijos. Anot gydytojos R.Kizlaitienės, man šis gydymas pagal indikacijas tiktų ir tai sudaryti papildomus 2 tūkst. litų per mėnesį. Dabartinis mano gydymas kainuoja 3 tūkst. per mėnesį. Gaila, kad valstybės požiūris nėra lankstus, galbūt pradžioje galima būtų padaryti taip, kad sergantysis IS pats kompensuotų jo gydymo pabrangimo skirtumą.
Ir trečia bėda –reabilitacija, nors šiandien konferencijoje ir nuskambėjo, kad situaciją gerėja.


LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė:
Atstovauju ligonių interesus, tačiau šiuo atveju suprantu ir valdininkus. Biudžetas nesurenkamas, todėl greičiausiai pažangaus vaisto įtraukimo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą teks palaukti iki rudens. Galbūt tuomet finansinė situacija šalyje pagerės. Tik bėda tame, kad ligoniai negali laukti, o ir daugelis nesulauks. Tai ir yra skaudžiausia.
Kita vertus, šis vaistas nebūtų skiriamas kartu su brangiu gydymu interferonais ar glatiramero acetatu – jis juos pakeistų. Žodžiu, reikėtų, kad valdininkai pažvelgtų į vaisto kompensavimą lanksčiau.