DRAUGIJOS

Kauno apskrities sergančiųjų IS draugija "OREMUS"

 
Draugijos pirmininkė- Aldona Bukantienė
Tel 8 611 29355
el.p abukantiene@yahoo.com

Trumpai apie “OREMUS” pradžią

1998 –ųjų ruduo Kaune nebuvo niekuo ypatingas, tik kai kam kai perkūnas iš giedro dangaus driokstelėjo-naujas raidžių junginys: „IS“. Jau buvo girdėta apie Lietuvoje veikiančią išsėtinės sklerozės organizaciją vadovaujamą Danutės Kučinskienės, bandyta tapti tos organizacijos nariais, bet galiausiai nuspręsta pradėti bendrauti tarpusavyje, tiems kurie esame netoli vieni nuo kitų.

Danutė Akeliene (amžiną jai atilsį) kartu su Pranu Pielikiu dienraštyje „Kauno diena” pasiūlė padiskutuoti IS tema. Atėjom keturiese, po kiek laiko prisijungė Rasa, jos namuose pradėjo rinktis Gvidas, Ričardas, Ramunė, Lilė, Janina, 2 kartus susitikom KMU MLK-e (ačiū doc. L. Švedienei).
1999 metų kovo 09 d. Danutės Akelienės ir Andriaus Stasiulio padedami įregistravome draugiją KASISD „OREMUS" adresu Eivenių 2, Kaune. Įregistravome kaip visuomeninę organizaciją, o nuo 2004 02 14 pagal Lietuvos Respublikos asociacijų įstatymo 18 str. 2 dalį tapome asociacija. Kodas 193418977

Draugijos įkūrimo pradžioje, jos vystymuisi turėjo įtakos klaipėdietis Antanas Lygnugaris (amžiną jam atilsį), jis dalyvavo ir pirmąjame mūsų susitikime. Pats daug skaitė ir mielai dalijose visa informacija apie IS.
Taip pat Vilnietis Česlovas Kuliavičius, šiuo metu su šeima gyvenantis Naujojoje Zelandijoje. Česlovas dar retkarčiais parašo.

Visiška negalia pripažinta 38 draugijos nariams, paslaugas pagal projektą “Mobilioji slauga” gauna 10, dar 11 bus aplankoma bet tik kartą per ketvirtį . Taigi realu, kad jau trečdalis vien šių asmenų jaučiasi irgi nuskriausti.

Per pastaruosius 8 metus iš draugijos ne savo noru pasitraukė 27 nariai, iš kurių mūsų žiniomis tik 2 naudojo Interferonus

Apie draugiją galima kalbėti ir labai gražiai giriantis ir labai pesimistriškai. Galima pusę dienos kalbėti kaip viskas pas mus gražu, kiek kartu aplankome koncertų ir labai pesimistiškai, kaip mums negera, nes tai vienas tai kitas prarandame darbą, kaip mus kamuoja depresija, kaip nemėgsta net namiškiai. Į organizaciją žmonės atėjo taip pat labai skirtingais tikslais. Tie kurie tikėjosi per draugiją gauti gydymą, nusivylė, kai kurie kelis metus nesirodė, dalyvavo kitų draugijų veikloje ir po kiek laiko sugrįžo. Kiti tikėjosi gauti nemokamų paslaugų, šiems irgi nelabai pasisekė, nes norinčiųių gauti šiuo metu irgi yra daugiau, negu norinčių ir galinčių jas teikti. Atsidusti tenka ir atsisukus į praeitį. Net buvę Kauno Klinikų darbuotojai reikalingi buvo tik tol kol jie sekretoriavo, buhalteriavo, administravo, o kai išėjo iš darbo, atsigulė lovon, tai ir nutiko kaip dažniausiai būna (Čia aš apie Danutę, Almą, Gražiną). Danutė per kelis metus gulėdama lovoj rašė memuarus, dažnai mes skaitydavome ištraukas, komentuodavome, bet šiuo metu jos vyras pasakė, kad tai šeimos turtas, nors ir labai labai skausmingas.
Savo eilėraščių rinkinį išleido Janina Belevičienė (amžiną jai atilsį) 2007 metais, Juozas ir Saulius padėjo savo verslą…









NARYSTĖ:

LISS- tai pati pagrindinė ir pati reikšmingiausia 8 narių narystė, kurioje iki šiol nėra nario mokesčio. Tai įvairūs mokymai bei galimybė mums dalyvauti renginiuose, skeisti informaciją ir Gerąją praktiką Europos lygmeniu apie IS . Tai bendrai vykdyti ir vykdomi tarptautiniai projektai (Socrates / Grundtvig, Leonardo da Vinci-mokymosi visą gyvenimą programa ir kiti).

SNOS- vienija 51 NVO-ą. Kasmet dalyvaujam SNOS sąskrydyje, vaikai birželio 01 d. švenčia savo šventę.Turime ten ir įsipareigojimų: dalyvauti bendruose renginiuose Kauno dienose, NVO dienose. Rugsėjį vėl bus Kauno NVO diena tik planuojama didesnė. ( 2007 m. OREMUS gavo patvirtinamąjį dokumentą, kaip organizacija pritraukusi daugiausiai dėmesio, pernykštis mūsų pasirodymas taip pat buvo pažymėtas padėka. Jau 2 metus iš eilės buvome pakviesti prisistatyti visuomenei Kauno miesto savivaldybėje



PARAMA:
* Vieną kartą esame gavę paramą iš E 5Mode (Ačiū LISS-ai)
* 7 kartus iš CARITO. Pernai graži paraminė draugystė dėl jo restruktūrizacijos nutrūko, bet šiemet su Lietuvos Caritu pradėjome bendradarbiauti plėtojant savanorystę. Savanoriai Paulius, Asta ir Vytautas šiemet po 10 ergoterapijos seansų pravedė Romos, Violetos, Gražinos, Roberto ir Aušros namuose. Gaila, kad šio pasiūlymo atsisakė Vida, - tuo metu ši paslauga jos nesudomino.
* 1 kartą iš UAB “Actavis” ( ačiū Šarūnui už idėją)



Palinkėjimai:

1. Kad pagerėtų reabilitacijos skyrimo tvarka, (Lietuvoje ją gauna tik apie 30 proc. ligonių.)
2. Kad pailgėtų išankstinis sergančiųjų išėjimas į pensiją amžius dėl ligos. Lietuvoje jis siekia apie 40-50 proc., ir tai reiškia, kad kas antras sergantysis nesulaukia pensijos ir tampa našta visuomenei. Kitose šalyse šis skaičius yra 8% – 13% .
3. Kad Natalizumab (Tysabry) kuo greičiau būtų įtrauktas į kompensuojamųjų vaistų sąrašą. Kiek žinau, šis preparatas kompensuojamas visose ES šalyse, išskyrus Baltijos.
4. Kad kuo greičiau skintųsi kelią ir būtų visiems prieinami ne tik naujos kartos vaistai, bet ir kosminiai kostiumai, kurie jau sėkmingai taikomi Švedijoje, Rusijoje, Amerikoje cerebrinio paralyžiaus, IS ir kitų ligų gydymui, kai vaikams ir suaugusiems atstatomos judėjimo funkcijos, kitaip sakant, atstatoma,tai ką žmogaus smegenys pamiršo,- kaip reikia bėgti, eiti, šokinėti… Čia aš prisiminiau televizijos laidą, kurią neseniai matė daugelis iš mūsų.




KITI PROJEKTAI:
Deja rašyt niekas nenori, nes net tada kai turėjau galimybę darbe organizuoti mokymus projektų rašymui, visi turėjo svarbesnių asmeninių reikalų ir projektai švelniai tariant buvo neįdomu.
Metai Suma, rėmėjas Projekto pavadinimas
2001 4000
Kauno miesto
Savivaldybė 2001 metų programos vykdymui
2002 4000
Kauno miesto
Savivaldybė
Biosocialinių funkcijų atstatymas sergantiems išsėtine skleroze, taikant kineziterapiją.
2003 3380



1500

700
BAPP, Kauno meisto
Savivaldybė Sergančių išsėtine skleroze, biosocialinių funkcijų atkūrimas taikant kineziterapiją ir ergoterapiją

Transporto paslaugos sergantiesiems išsėtine skleroze
Sveikatingumo aktyvinimas
2004 2000


2000


3600
Kauno miesto
Savivaldybė Psichologijos paslaugų ciklas sergantiems išsėtine skleroze „Pažink save“

Transporto paslaugų sergantiesiems išsėtine skleroze teikimas

Sergančių išsėtine skleroze, biosocialinių funkcijų atkūrimas taikant kineziterapiją ir ergoterapiją

2005 2000


3000



3000
Kauno m.
Savivaldybė

3800 Kauno rajono.
Savivaldybė
Sveikimo nuo depresijos ir streso programa „Mes ne vieni“

Reabilitacija gydomąja mankšta ir Tai Chi ( tai či) pratimais


3.Transporto paslaugų sergantiesiems išsėtine skleroze teikimo programa „Būkime kartu“


Sveikos gyvensenos programa ir mažiems ir didelims „NETINGEK“.


2006 3000
Kauno m.
Savivaldybė

4000
Kauno m.
Savivaldybė

4000
Kauno rajono
Savivaldybė

LIJOT Kompleksinės nestacionarios reabilitacijos ir resocializacijos paslaugos sergantiesiems išsėtine skleroze ir kitomis neurologinėmis ligomis
Transporto paslaugų sergantiesiems išsėtine skleroze teikimo projektas „Būkime kartu“


Sveikos gyvensenos programa ir mažiems ir didelims „NETINGEK“.


Malta, 1 savanoris. (2 savaitės) Jaunimo mainų programa.

2007 6000


5000
Kauno miesto
Savivaldybė

10 000
SAM

6000
Kauno raj.
Savivaldybė

LIJOT
Kompleksinės nestacionarios reabilitacijos ir resocializacijos paslaugos sergantiesiems išsėtine skleroze ir kitomis neurologinėmis ligomis
Transporto paslaugų sergantiesiems išsėtine skleroze teikimo projektas „Būkime kartu“

Mobili slauga sergantierms išsėtinė skleroze ir kitomis neurologinėmis ligomis

Sveikos gyvensenos programa ir mažiems ir didelims „NETINGEK“.


Tarptautinis Jaunimo Mainų Projektas „STEP TO ADULCY“(Lenkija-Bosnija/Hercergovina-Serbija/Juodkalnija-Lietuva). Dalyvavo 7 mūsų savanoriai Lenkijoje, trukmė 15 dienų .
2008 14048
LISS / NRD

8000
Kauno m. Sav.

7000
Kauno m.
Savivaldybė

6877

Mobili slauga sergantiems išsetinė skleroze (kartu su LISS)

Neįgaliųjų konsultavimas, mokymas, pagalba įsidarbinant

Mes galime



Integracijos į darbo rinką galimybių plėtra (kartu su LDB)

2009 4632
Kauno m.
Savivaldybė

tikslinama
NRD, LISS
Neįgaliųjų konsultavimas, mokymas, pagalba įsidarbinant


Mobili slauga sergantiems išsetinė skleroze (kartu su LISS)




Renginiai 2009 m. birželio- rugpjūčio mėnesiais:

Birželio 5 d., penktadienį, 19 val.
Pažaislio vienuolyno bažnyčioje
Liaudies sakralinės muzikos ansamblis SVETILEN (Rusija)
Dalyvavo 11, nors turėjome 30 kvietimų

Birželio 6 d., šeštadienį, 17 val., Kauno valstybinėje filharmonijoje, Kaunas
Kauno miesto simfoninis orkestras,
solistaiViačeslav Semionov (bajanas)
Geil Draugsvoll (bajanas)
Raimondas Sviackevičius (akordeonas)
Dalyvavo 20 draugijos narių su savo šeimų nariais
Birželio 12 d., penktadienį, 18 val.
Skarulių šv. Onos bažnyčioje
„Užburtoji fleita“ ir kai kas daugiau...
TRIO AVANCE (Vokietija)
Johannes Hustedt (fleita)
Carolin Kriegbaum (altas)
Andreas Hiller (gitara)
Programoje kompozitorių Gioacchino Rossini, Wolfgang Amadeus Mozart, Anton Bernhard Fürstenau, Mario Castelnuovo-Tedesco kūriniai.
Dalyvavo 30 draugijos narių su savo šeimų nariais
Birželio 19 d., penktadienį, 18 val.
Liuteronų bažnyčioje
Kompozitoriaus Algimanto Kubiliūno 70-osioms metinėms
KAUNO STYGINIŲ KVARTETAS
Karolina Beinarytė I smuikas
Dalia Terminaitė II smuikas
Eglė Karžinauskaitė altas
Saulius Bartulis violončelė
Programoje Wolfgang Amadeus Mozart, Algimantas Kubiliūnas, Piotr Čaikovskij
Dalyvavo 20 draugijos narių
Birželio 27-28 d Molėtai, Kulionių kaimas, Observatorija
Dalyvavo 8 draugijos nariai, 14 svečių.
Liepos 7-9 d. Silvestro dvaras Lazdijų rajonas (būtina registruotis iki birželio 28d. telefonu 8 606 29964, 8-679-03113- Šarūnas) (dalyvavo 4 draugijos nariai, 4 svečiai)
Liepos 11d., šeštadienį 10 val. Biržų Nacionalinis parkas (dalyvaus 3 draugijos nariai, 1 lydintis)

Liepos 11 d. šeštadienį 18.00 val. Kulautuvoje, Kauno rajonas
dainuojamosios poezijos festivalis Akacijų alėja
Programoje Gintarė Jautakaitė, Kolorado Romas (JAV), Veronika Povilionienė, Vladas Bagdonas, Virgis Stakėnas,… (dalyvių skaičius neribojamas)

Rugpjūčio 1 d., šeštadienį, 16 val.
Šv. Arkangelo Mykolo (Įgulos) bažnyčioje
Grigališkojo choralo savaitės Pažaislis 2009 baigiamasis koncertas
Marcel Dupre – „Švč. Mergelės mišparai“
Choras CANTORES MONTIS PACIS)
BALYS VAITKUS vargonai
(dalyvaus 30 draugijos asmenų)
Rugpjūčio 10-13 d. Baltijos aljanso stovykla (dalyvaus 2 draugijos asmenys)
Rugpjūčio 14 d., penktadienį, 18 val.
Žeimių Švč. Mergelės Marijos Gimimo bažnyčioje
KAUNO VALSTYBINIS CHORAS
Meno vadovas ir vyr. dirigentas Petras Bingelis
Solistai:
RITA NOVIKAITĖ mecosopranas
MERŪNAS VITULSKIS tenoras
Dirigentas
PETRAS BINGELIS
(dalyvaus 15 draugijos asmenų, būtina registruotis tel 8 611 29355 iki rugpjūčio 01 d.)
Rugpjūčio 16 d., sekmadienį, 16 val.
Šv. Arkangelo Mykolo (Įgulos) bažnyčioje
DOMINYKAS VYŠNIAUSKAS trimitas
DOVILĖ SAVICKAITĖ vargonai
Programoje Johann Sebastian Bach, George Frederick Handel, Vincent Persichetti, Arvo Pärt. Dominyko Vyšniausko ir Dovilės Savickaitės improvizacijos
(dalyvaus 4 draugijos asmenys, būtina registruotis tel 8 611 29355)
Rugpjūčio 29 d., šeštadienį, 19 val.
Birštono kultūros centro salėje
RITA PREIKŠAITĖ mecosopranas
GIEDRIUS PRUNSKUS baritonas
LINA KRĖPŠTAITĖ fortepijonas
Programoje romantinės dainos ir duetai
(dalyvaus 10 draugijos asmenų, būtina registruotis tel 8 611 29355)