Naujienos

LISS patarimai:Kai mama arba tėtis serga išsėtine skleroze
2014-01-06

Šis informacinis leidinukas pirmiausia skirtas 6-12 metų vaikams. Vaikas jį gali perskaityti ir vienas, tačiau būtų gerai, jeigu tėveliai paskaitytų kartu. Taip mažieji turėtų galimybę pasikalbėti su suaugusiais apie baimę ir nerimą kurie vaikus nesąmoningai apninka jiems susidūrus su išsėtine skleroze iš arti.


Daugelis vaikų nėra taip lengvai pažeidžiami kaip mums atrodo. Jie pajėgia susitaikyti su skaudžia realybe. Kartais mėgindami apsaugoti vaikus suaugusieji nutyli tiesą, tačiau vaikai jaučia, kad kažkas negerai. Todėl labai svarbu atvirai ir nuoširdžiai su jais pasikalbėti.
Jeigu jums trūksta paramos  ar informacijos, visada galite kreiptis į Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungą.

KAŽKAS IŠ TAVO PAŽĮSTAMŲ SERGA IŠSĖTINE SKLEROZE


Šį žodį sunku ištarti. O dar sunkiau jį parašyti. Kai pirmąkart išgirdai apie išsėtinę sklerozę,atrodė,  kad tai beveik pasaulio pabaiga. Bet iš tiesų taip nėra.Tikriausiai tave užplūdo daugybė įvairiausių jausmų...Galbūt tu pyksti, gal tau liūdna ar neramu...Apie tokius jausmus ne visada lengva kalbėti. Ir tu tikriausia klausi - Kas gi ta sklerozė? Kodėl žmonės suserga šita liga? Kodėl taip atsitiko būtent mano šeimai? Ar išsėtinė sklerozė užkrečiama?

Šis straipsnis skirtas tau. Jis padės rasti atsakymus į daugelį nerimą keliančių klausimų ir suprasti savo jausmus. O jeigu vis tiek ko nors nesuprasi, nebijok paklausti savo mamos ar tėčio .
Dažnai patekus į bėdą lengviau su ja susitaikyti, kai viską apie ją žinai. Pokalbis su išmanančiu žmogumi gali labai padėti.


KAS YRA IŠSĖTINĖ SKLEROZĖ?


Išsėtinė sklerozė yra liga, pažeidžianti galvos ir nugaros smegenis. Jeigu įsivaizduotum savo galvos smegenis kaip kompiuterį, siunčiantį signalus visam kūnui ir pasakantį ką daryti, tai nugaros smegenys yra tarsi storas kabelis, kuriame daug laidelių –nervų -  einančių iki pat galvos smegenų. Iš galvos smegenų per nugaros smegenis signalai keliauja į raumenis. PVZ, jeigu galvos smegenys nori, kad tavo ranka pakiltų ir pamojuotų, nugaros smegenims jos siunčia signalą rankai, kuri, gavusi tąsignalą, atsako pamojuodama. Kai žmogus serga išsėtine skleroze, sunaikinama izoliacija(mielinas), apsauganti galvos ir nugaros smegenų nervus, ir susidaro randai. Tai reiškia,kad signalai, kuriuos siunčia galvos smegenys, sunkiai nukeliauja ten, kur yra siunčiami, o kartais visai nepasiekiatikslo.


SIMPTOMAI


Žmonės, sergantys skleroze, pamažu pajunta, kad kasdien vis daugėja dalykų, kuriuos jiems sunku daryti. Liga pasireiškia įvairiai. Tai vadinama simptomais. Ne visi skleroze sergantys žmonės jaučia vienodus simptomus arba junta juos visus vienu metu.Gali būti,kad žmogus jaučiasi labai pavargęs. Jeigu tau yra tekę ilgai neiti miegoti, tikriausia žinai, kad gali būti toks pavargęs, jognorisi verkti. Tokį nuovargį skleroze sergantys jaučia kasdien, bet,deja, miegas jiems ne visada padeda. Tikriausiai pastebėjai, kad mama ar tėtis tiesiog turi nedaug jėgų. Prisimeni, kai paskutinį kartą tau besėdint nutirpo koja? Pameni, koks buvo jausmas, kai pajudinai koją- tarsi kas badytų adatėlėmis. Kartais skleroze sergantis žmogus jaučia tą patį rankose ir kojose, tačiau tas nemalonus jausmasvos tik pajudėjus neišnyksta. Kai kurie žmonės, sergantys skleroze, eidami jaučiasi labai sunkūs. Pamėgink įsivaizduoti, kaip jaustumeisi, jeigu tektų visą laiką vaikščioti su svoriais ant rankų ir kojų.Iš tiesų sklerozė gali pažeisti bet kurią kūno dalį- gali  būti sunku ir matyti, ir kalbėti. Jeigu kada nors matavaisi kitų žmonių akinius, žinai, kaip būna, kai viską matai rūke arba visai nieko nematai. Taip jaučiasi ir kai kurie skleroze sergantys žmonės.
Visi šie simptomai užeina ir praeina. Jie gali būti stipresni ir silpnesni, ir niekas tiksliai nežino kodėl taip yra. Net ir gydytojams sklerozė gali kelti sumaištį – kartais praeina nemažai laiko, kol gydytojas tiksliai gali pasakyti, kas yra jo pacientui. Kad gydytojai būtų visiškai tikri, ar tiksliai diagnozavo ligą, reikia atlikti daug tyrimų.

KODĖL TAIP ATSITIKO BŪTENT MANO ŠEIMAI?


Skleroze gali susirgti visi, bet dažniausiai - 20-50 metųžmonės. Gydytojai tiksliai nežino, kodėl vieni suserga skleroze, o kiti ne, tačiau jie nenustoja aiškintis ir tyrinėti.
Kartais žmones graužia sąžinė, kad yra kalti  dėl  sklerozės- nesvarbu, ar suserga patys, ar kuris nors kitas jų šeimos narys. Tačiau niekas dėl to nekaltas. Kai kurie dalykai tiesiog ima ir atsitinka, o mes nieko negalime padaryti. Tačiau galime pasistengti suprasti šią ligą ir dėl jos vykstančius pasikeitimus.

GĄSDINANTYS KLAUSIMAI

Ar mano tėtis arba mama mirs nuo sklerozės?Ne. Dauguma skleroze sergančių žmonių gyvena tiek pat kiek ir visi kiti. Tačiau kai kuriems gali būti taip blogai, kad jie nieko nebepajėgia. Tuomet jie gali susirgti kitomis ligomis, nuo kurių kartais miršta.Ar sklerozė užkrečiama?Ne. Sklerozė neužkrečiama. 

 .
O KAIPGI LIGONINĖ?

Kartais tavo mamai ar tėčiui prireikia pabūti ligoninėje,kad būtų atlikti tyrimai arba mama ar tėtis pasigydytų.
Nors sklerozės dar negalima išgydyti, kai kuriems sergantiesiems pagerėja nuo vaistų arba kitokio gydymo, pavyzdžiui, , nuo fizinių treniruočių. Daugelis gydytojų mano, kad skleroze sergantys žmonės turi kiek galėdami stengti gyventi normalų gyvenimą. Nesvarbu, kas beatsitiktų, nepaisant sklerozėstavo mama ar tėtis yra toks pat kaip ir anksčiau. Tiesiog kai kuriuos dalykus reikia pakeistiir viskas priklauso nuo to,  kaip mama ar tėtis jaučiasi.

 

KAS IŠTIKRŲJŲ VYKSTA ?


Kiekvienam žmogui sklerozė vystosi taip įvairiai, kad sunku pasakyti, kas atsitiks tavo mamai ar tėčiui. Ji gal pablogėti arba pagerėti, arba tiesiog ir toliau būti tokia, kokia yra. Kai kurie žmonės serga lengva sklerozės forma. Neatrodo, kad jie sirgtų, nors kartais jaučiasi pavargę ar silpni. Kartais jie ir visai nejaučia jokių simptomų.Kitų liga sunkesnė ir vis blogėja. Kai simptomai sustiprėja, tai vadinama priepuoliu.  Priepuolis gali tęstis ištisas savaites ir gali būti toks stiprus,kad žmogui tenka gulėti lovoje.Galbūt tavo mamai ar tėčiui reikia vežimėlio, lazdos, vaikštynės arba dviejų lazdų. Galbūt tau atrodo, kad juos lydėti yra šiek tiek gėdinga, tačiau prie to priprasi, kai suprasi, kad tavo mamai ar tėčiui taip lengviau. Kartais atrodo, kad sklerozė pagerėja ir simptomai išnyksta. Tai gali tęstis dienomis, savaitėmis, kartais kelerius metus, bet dažniausiai ligos požymiai grįžta.
Sklerozė tokia nenusakoma, kad niekada negali žinoti, ar liga pablogės, ar pagerės, todėl labai svarbu pakalbėti apie savo jausmus su kitais. Tai pat svarbu pasikalbėti su tuo iš tėvelių, kuris serga skleroze, ir su kitais šeimos nariais, kad jie žinotų, ką tu galvoji. Galbūt tau atrodo, kad tai tavo kaltė, jog mama ar tėtis pyksta, yra nusiminęs ar neturi laiko nei tau, nei kitiems. Kai mama ar tėtis suirzę arba tampa reiklūs, tau gali atrodyti, kad esi nemylimas. Dėl to kalta sklerozė, bet visai ne tai, ką tu pasakei ar padarei.

JAUSMAI


Sklerozė sukelia daug įvairių jausmų ir gali smarkiai pakeisti kasdienybę. Daugeliu atvejų sunkiausia susitaikyti su pasikeitusia emocine situacija- kaip jautiesi tu ar tavo šeima, kaip jūs toliaugyvensite,kai jūsų namuose vienas iš tėvų susirgo skleroze. Prie kai kurių pasikeitimų greitai priprantama, su kitais susitaikyti toli gražu nėra paprasta. Sklerozė tavo šeimoje pakeis mintis ir jausmus. Nors tau ne tiek daug metų , susidūrimas su liga gali priversti tave greičiau suaugti, o tai tikrai nelengva. Visai suprantama , kad esi pasimetęs.

BAIMĖ

Jei kurią dieną tu pyksti ant visų ir visko, galbūt iš tiesų tu bijai. Iš baimės gali kilti įvairiausi jausmai- liūdesys, sumaištis, pyktis. Iš baimės gali netgi pasidaryti meilus. Per meilus... Ko tu bijai? Galbūt bijai, kad tavo serganti mama ar tėtis mirs. Galbūt bijai, kad kas nors atsitiks sveikajam iš tėvų, ir tau vienam teks viską ištveri. Galbūt slapta esi įsitikinęs, kad ir tu susirgsi skleroze...Arba manai, kad gal visdėlto esi kaltas dėl tos ligos. Gali būti, kad bijai visai kitų dalykų. Tačiau visai nekeista, kad tau baisu. Liga gąsdina visus žmones.Ką daryti, jeigu bijai? Jei gali, pasikalbėk su kuo nors- su tėčiu arba mama, seserimi arba broliu, dėde arba teta, su seneliais, mokytoju arba draugu.Visiškai nesvarbu su kuo, svarbu, kad tai būtų kas nors, su kuo tau patinka kalbėtis. Tau tikrai palengvės, jeigu savo baimės nenešiosi savyje, o kam nors apie ją papasakosi.

NUSIMINIMAS


Labai skaudu matyti, kaip žmogus, kuris tavimi rūpinosi ir buvo stiprus, staiga tampa silpnas ir nebegali nieko veikti kartu su tavimi. Tu nusimeni pagalvojęs, kaip viskas buvo prieš skleroze, kai pagalvoji apie visus tuos dalykus, kurių tavo šeima nebegalės veikti kartu. Atrodo tarsi visam laikui praradai kažką labai vertinga. Nieko nuostabaus, kad tu kartais nusimeni ir imi verkti. Nepadės, jeigu bandysi ašaras užgniaužti.Verkiant silpnėja skausmas, kurį jauti, ir tu vėl gali palinksmėti. Visiškai nėra dėl ko gėdintis ašarų. Tai natūralu. Visiems retkarčiais kyla noras paverkti. Galbūt manai, kad ir kitkas taip gerai nebesiseka... Tai su skleroze visai nesusiję. Kai esi nusiminęs, gali nesisekti mokykloje, bendrauti su draugais, daug kas gali nebesisekti taip kaip anksčiau.

Yra daugybė būdų išreikšti savo jausmus. Galėtum pieštukais arba akvarele nupiešti savo jausmus arba savo šeimą. Gali kalti vinis-tai geras būdas išlieti savo jausmus. Sukurk dainą arba eilėraštį apie tai, ką jauti. Arba apsikabink pagalvę, spardyk kamuolį, pabėgiok, daryk bet ką,  kas tau šauna į galvą.Ne visiems lengva apie savo jausmus kalbėtis su kitais. Gali pamėginti pasikalbėti su savimi, galbūt rašyti dienoraštį, kuriame išdėstytum visas savo mintis ir jausmus. Žinoma, tie jausmai neišnyks, bet galbūt pamažu pasidarys lengviau apie juos kalbėti. Galbūt tau kartais atrodo, kad tėveliai tavim nebesirūpina taip kaip anksčiau, nes dabar viskas sukasi aplink tą, kuris serga skleroze. Tu šiek tiek pavydi. Bet čia nėra nieko bloga. Ir vis dėlto pamėgink papasakoti savo tėveliams, kaip jautiesi. Gali būti, kad jūs visi trise vienodai nusiminę, tik vienas kitam to nepasakote.

PYKTIS


Tai neteisinga. Kodėl taip atsitiko būtent mano šeimai? Geriau niekada nebūčiau girdėjęs apie sklerozę.
Tikriausiai tokios mintys tau kyla dažnai. Tu pyksti, šauki ant savo tėvų, brolių ir seserų. Visai suprantama, kad pyksti ant sklerozės. Tai nėra blogai, nors tau galbūt taip ir atrodo. Visai normalu , kad pyksti ant ligos, kuri pakeitė visą tavo gyvenimą, nors tu to ir neprašei.Atsirado naujų pareigų, galbūt kitokios tapo ir tavo atostogos- nebevažiuoji slidinėti, nebeini į žygius. Netgi rasti restoraną arba viešbutį, kuriame nebūtų daug laiptelių, gali būti sudėtinga. Turėtum pamėginti išsiaiškinti, dėl ko tu pyksti labiausiai. Galbūt pyksti dėl to, kad sergantis skleroze nebe toks, koks buvo anksčiau. Galbūt pyksti ant to, kuris sveikas, arba ant gydytojo. Kažkas juk turi būti dėl to kaltas. Užuot pykęs ar slėpęsis savo kambaryje, kai tėtis arba mama negali nuvežti tavęs ten, kur tu nori, geriau susirask kitą suaugusįjį, kuris gali, arba tiesiog šiek tiek pakeisk savo planus.Kai pyksti, tau reikia pyktį kur nors išlieti, bet negali pykčio išlieti ant to, kam dėl to neskaudės. Geriau ilgai bėgiok arba susirask vietą, kur gali garsiai rėkti. Gali būti, kad pats ne visada žinai, dėl ko pyksti. Pasikalbėk su kuo nors. Visai normalu kartais būti įniršusiam.. Galbūt tau atrodo neteisinga, kad tave užgriuvo naujos pareigos. Gal ir taip. Apie tai turi su kuo nors pasikalbėti, nes juk niekas nežino, kaip jautiesi. Pasikalbėję visi kartu tikrai išspręsite problemą- pasidalysite užduotis ir jomis keisitės, kad vienam iš jūsų netektų visą laiką dirbti tik nuobodžius darbus. Pamažu, nors tai ir nelengva, priprasi prie naujo gyvenimo.


GĖDA


Tam tikru metu visi vaikai ima gėdytis savo tėvų. Galbūt dėl to, kaip jie rengiasi, ką kalba, o gal dėl to, kad barasi girdint draugams. Kai pirmą kartą pamatai savo mamą ar tėtį su lazda arba vežimėlyje, kai jiems visada netinkamu metu reikia į tualetą, tau atrodo, kad visi žmonės į jus spokso - tau pasidaro gėda. Bet viskas pasitaisys. Pamažu, kai priprasi prie ligos, priprasi ir prie visų tų pagalbinių priemonių. Pastebėsi, kad aplinkiniai žmonės yra draugiški ir supratingi, o tavo draugai nesijuokia ir neerzina tavęs. Vieną gražią dieną ir pats galėsi iš visko pasijuokti- ir jums visiems palengvės

GALVOK TEIGIAMAI


Niekam nepatinka sklerozė.  Nors ir liūdna, kad tavo mama ar tėtis susirgo skleroze, jūs vis tiek galite gyventi gražiai. Kartais liga tavo gyvenimui suteikia kažką labai vertinga.Galbūt tau šiek tiek palengvės, jei žinosi, kad mokslininkai labai stengiasi išsiaiškinti, kaip galima išgydyti sklerozę, ir kasdien apie šią ligą sužino ką nors naujo.