Veikla ir istorija

Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga (LISS) įregistruota 2000 05 03 Teisingumo Ministerijoje.

Sąjunga koordinuoja 11 draugijų veiklą, kurios įregistruotos stambiausiuose Lietuvos miestuose ir rajonų centruose: Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Šiauliuose, Panevėžyje,Alytuje, Telšiuose ,Raseiniuose, Mažeikiuose, Ukmergėje ir Aukštaitijos regione. Pastaruoju metu buriasi IS sergančiųjų draugijos Marijampolėje,Rokiškyje ir Utenoje.

LISS veiklos sritys: nuo socialinio iki psichologinio konsultavimo, tarptautinių projektų vykdymo, atstovavimo ligonių interesams visose Valstybinėse Institucijose.

Organizacija nėra naujokė savo darbo srityje, o dirba Lietuvos neįgaliųjų labui jau 18 ti metai.

Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga nuo pat įsikūrimo pradžios teikia paraiškas ir vykdo Europos Sąjungos įvairių programų finansavimo projektus.

LISS pateikia kokybišką ir naujausią informaciją sergantiesiems IS visoje respublikoje dukart metuose aplankydama visas 8 draugijas.Į išvažiuojamuosius posėdžius vyksta: valdybos pirmininkas arba pavaduotojas,generalinė sekretorė ir gydytojas (medikų patariamojo komiteto narys)

Apie tokius posėdžius iš anksto paskelbiama vietinėje spaudoje,todėl atvyksta ne tik tie ,kuriuos ši liga palietė tiesiogiai.Personaliai kviečiami dalyvauti gydytojai,sveikatos skyriaus ir socialinės paramos institucijų,teritorinių ligonių kasų ir darbo biržos atstovai.
Informaciją apie ligą,simptomus ir organizaciją siekiame paskleisti kuo garsiau ir plačiau, kad dar „neįtraukti“ į duomenų bazę sergantys žmonės susivoktų ir pradėtų gydytis kuo anksčiau.

Kiekvieną mėnesį 8 draugijose vyksta susirinkimai, į kuriuos susirenka (vidutiniškai) nuo 20 iki 50 žmonių .Susirinkimai vyksta savivaldybių skirtose patalposeėje .Neįgaliuosius dažniausiai atveža artimieji , o kai kada pasinaudojus savivaldybių socialinės paramos skirtu transportu neįgaliesiems vežti.

Kasmet baigiantis metams Vilniuje organizuojame konferenciją ,kurioje aptariame metų aktualijas,pristatome vykdomus projektus, priimame rezoliuciją,kurią paviešiname spaudoje ir išsiunčiame atitinkamoms valstybinėms institucijoms svarstymui.

Susidomėjimą šia konferencija skatina tai, kad žmonėms atsiskaito valdžios bei gydymo institucijų atsakingi asmenys, kuriems konkretūs klausimai buvo pateikti iš anksto.Todėl vyksta konstruktyvus dialogas

Konferencijoje dalyvauja apie 200 ir daugiau žmonių.Turėdami tikslą priartinti neįgaliųjų realybę prie gyvenimo aktualijų ,metinę konferenciją keletą metų iš eilės organizavome Seime ,kur dalyvauti kviečiame medikų bendruomenę,žurnalistus ir Seimo sveikatos komiteto bei kitus politikus.

Rugsėjo/spalio mėnesį Palangoje „Vyturio“ sanatorijoje vyksta Respublikinis renginys „Mokykla-seminaras“ Esame pasirašę bendradarbiavimo sutartį su Klaipedos IS draugija ,todėl kviečiame dalyvauti visos respublikos sergančiuosius į savaitgalio(2 dienų) mokymo švietėjišką renginį, kurio bendra tema yra:“Atvira,laisva ir komunikabili neįgaliųjų bendruomenė“. Į mokyklą kviečiami specialistai – lektoriai (priklausomai nuo ligonių pageidavimo) vyksta darbas mini grupėmis, seksopatologas dirba atskirai vyrų ir moterų grupėje ,psichologas padeda spręsti klausimą „Koks esu AŠ‘ mankštos principus aiškina „Vytirio“ sanatorijos specialistai-kineziterapeutai.

Kasmet vasaros pradžioje Europoje minima „Išsėtinės sklerozės Diena“.Šią dieną mūsų organizacijos sergantieji pervadino į „Diena be Išsėtinės sklerozės“,kuomet apie ligą kalbama mažiausiai,o gydytojai dalyvaujantys renginyje kaip svečiai smagiai leidžia laiką su ligoniais.Kad renginys būtų prasmingas ir įdomus kasmet pakviečiame dalyvauti žinomus žmones,kurie turi ką papasakoti ,yra geri pašnekovai,įdomūs savo gyvenimu .Renginys paprastai organizuojamas kaimo sodyboje. Išimtis pernykščiai metai.Šventėme plaukiodami laivu Minijos upe ,žavėjomės flora ir fauna, klausėmės kapitono pasakojimų, o mūsų Zita turėjo retą progą laivą „vesti’. Laivo įgula paruošė nepaprastai skanią žuvienę,o vakarojome Laužikienės sodyboje ir nuo juokų ir pasakojimų įskaudo žandai…

Vasarą organizuojame aktyvaus užimtumo stovyklą.Stovyklos vietą pasirenkame pagal neįgaliųjų poreikius bei kainą.Pereitais metais stovyklą organizavome Ventainėje ant marių kranto . Paplūdimys nusėdas geldelėmis (gražu, bet nepatogu neįgaliesiems) tačiau puikus oras,puikus bendravimas ir skanus maistas (kurį ruošė Ventainės kavinė) ,įvairios pramogos laivu ir išvykos į Rusnę, Švėkšną,Ventės ragą -paliko neišdildomą įspūdį. Į stovyklą buvome pasikvietę Latvijos bei Estijos IS sergančiuosius su kuriais palaikome glaudžius ryšius ir šį kartą stovyklą rengti buvo mūsų eilė.
Kiekviena šventė,kiekvienas renginys yra labai reikalingas ir prasmingas sergantiems žmonėms ir jų artimiesiems.Jų metu nors trumpam pasimiršta ligos.

 
IS organizacijų steigimasis Lietuvoje
Klaipėdos aspskrities išsėtine skleroze sergančiųjų ligonių draugija
Registracijos data: 1999.04.13.
Registracijos kodas: 9342946
Registracijos adresas: Liepojos pl.45, LT-5809 Klaipėda
(Nuo 1994.04.17. iki 1999.04.13. registruota ir veikė kaip Klaipėdos m. išsėtine skleroze sergančių ligonių draugija)

Kauno apskrities sergančiųjų išsėtine skleroze draugija „Oremus“
Registracijos data: 1999.03.09.
Registracijos kodas: 9341897
Registracijos adresas: Eivenių g. 2, LT-3007 Kaunas

Panevėžio žmonių, sergančių išsėtine skleroze, draugija
Registracijos data: 1999.10.15.
Registracijos kodas: 4833644
Registracijos adresas: Smėlynės g. 25, Panevėžys

Vilniaus aspskrities sergančiųjų išsėtine skleroze sergančių draugija
Registracijos data: 1999.11.02.
Registracijos kodas: 9340207
Registracijos adresas: Žirmūnų g. 135-11, LT-2038 Vilnius

Raseinių rajono išsėtine skleroze sergančių draugija „Vijoda“
Registracijos data: 2000.03.15.
Registracijos kodas: 7244149
Registracijos adresas: Savanorių g. 14-1, Raseiniai

Šiaulių aspskrities sergančiųjų išsėtine skleroze sergančių draugija
Registracijos data: 2000.05.01.
Registracios kodas: 9345251
Registracijos adresas: Radviliškio g. 42, LT-5404 Šiauliai

Telšių rajono sergančiųjų išsėtine skleroe klubas
Registracijos data: 2002 .05.09.
Registracijos kodas: 8038302
Registracijos adresas: Gedimino g. 17, Telšiai

Alytus IS draugija 2003 m.

Lietuvos Išsėtinės sklerozės draugija (LISD) įregistruota 1998.07.07.
Draugijos steigime dalyvavo tik Klaipėdos draugija ir pavieniai asmenys iš kitų Lietuvos miestų.
LISS buvo įregistruota 2000.05.03.
Steigiant LISS dalyvavo Klaipėdos, Kauno, Panevėžio ir Vilniaus draugijos bei LISD.
Šiaulių draugija Į LISS veiklą įsijungė vėliau, nors juridiškai buvo įsteigta 2000.05.01.
Raseinių draugija į LISS nares priimta 2001.05.26.
Telšių ir Alytaus į LISS nares priimtos 2003.07.19.