Išsėtine skleroze sergantis Jackas Osbourne’as: diagnozę išgirdau 26-erių
Publikuota: 2020-05-27 09:00
Išsėtinė sklerozė – tai lėtinė centrinės nervų sistemos, galvos ir nugaros smegenų, liga. Manoma, kad pasaulyje ja serga daugiau nei milijonas žmonių. Išsėtinės sklerozės simptomai dažniausiai pasireiškia jauname darbingame amžiuje. Su kokiais iššūkiais susiduria ja sergantys pacientai ir kokios galimybės gauti kvalifikuotą gydymą šiandien? Savo patirtimi viešumoje dalijasi žinomas britų TV prodiuseris, dainininko Ozzy Osbourne’o sūnus Jackas Osbourne’as.
„Kai išgirdau diagnozę, man buvo 26-eri. Dalyvavau filmavimuose ir apakau dešine akimi. Dar po 48 valandų jau buvau beveik visiškai aklas. Gydytojai atliko visus testus, tačiau nieko nerado, ir tik magnetinis rezonansas parodė esant pažeidimų smegenų ir stuburo srityse. Visa tai įvyko praėjus trims savaitėms po mano pirmosios dukters gimimo“, – apie ligos pradžią pasakoja Jackas Osbourne’as. Išsėtinė sklerozė jam buvo nustatyta 2012 metais.
Jackas Osbourne’as neslepia, kad pirmi mėnesiai išgirdus diagnozę jam buvo vieni sunkiausių. „Galvoje kirbėjo įvairios mintys. Laimei, nebuvo kada galvoti apie „pasaulio pabaigą“. Turėjome kūdikį, kuriuo reikėjo pasirūpinti, ir tai buvo svarbiausia. Manau, kad tąkart dukra mane išgelbėjo“, – sako TV prodiuseris, kuris ne sykį yra pabrėžęs, jog depresija – viena dažniausių gretutinių ligų, kurios kankina sergančius išsėtine skleroze.
Visgi, Jackas Osbourne’as tikina, jog sergančio žmogaus gyvenimo kokybė priklauso nuo asmeninio pasirinkimo – pasiduoti ligai ar ne. „Mano gyvenimas dabar yra labai aktyvus. Kai tik turiu galimybę, plaukioju banglente, laipioju uolomis, lankau „crossfit“ treniruotes, stengiuosi kuo daugiau laiko praleisti ką nors veikdamas. Beje, šiandien dirbu daug daugiau nei bet kada anksčiau, esu tikrai užsiėmęs žmogus. Net mano draugai dažnai pamiršta, kad turiu šitą ligą“, – pasakoja žinomas televizijos veidas.
Kaip įprastai paskutinį gegužės mėnesio trečiadienį minima Pasaulinė išsėtinės sklerozės diena. Apie šios ligos gydymo galimybes mūsų šalyje kalbamės su Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos pacientų asociacijos vadove Aldona Droseikiene.
Ar dėl COVID-19 pandemijos pasikeitė žmonių, sergančių išsėtine skleroze, gydymo tvarka? Kokiomis nuotaikomis gyvena pacientai?
Gydymo tvarka iš esmės nepasikeitė. Kai kurie tyrimai, pavyzdžiui, magnetinis rezonansas, galbūt atidedami vėlesniam laikui, tačiau išsėtinės sklerozės centrai dirba visu pajėgumu: visi mūsų pacientai gauna gydymą, esant poreikiui yra hospitalizuojami, receptai išrašomi elektroniniu būdu.
Kalbant apie nuotaikas, jaučiame kiek padidėjusį nerimą ir stresą. Pacientus kankina nežinia, kaip jie gyvens pasibaigus karantinui: ar galės ir toliau save išreikšti užsiimdami įvairiomis veiklomis, bendrauti su kitais.
Šiuo laikotarpiu taip pat pastebėjome, kad psichologinės pagalbos poreikis išauga anksti ryte, kai žmogus, visą naktį negalėdamas užmigti, pasilieka vienas su savo mintimis. Visą karantino laikotarpį mūsų asociacijos specialistė 5 val. ryto nuotoliniu būdu veda meditacijas. Į jos užsiėmimus kiekvieną rytą įsijungia virš 30 žmonių.
Ar didesnį nerimą išgyvena tam tikros pacientų grupės, pavyzdžiui, vyresnio amžiaus žmonės?
Tiesą sakant, ne, vyresnieji nuogąstauja mažiau, išsėtinė sklerozė yra jaunų darbingo amžiaus žmonių liga. Todėl jų nerimas didesnis, jiems kyla nuolatinis klausimas, kas su jais bus, kaip jie gyvens toliau. Daug labiau nerimauja naujai diagnozuoti pacientai, kuriems vis dar nepaskirtas gydymas. Dažnas prisiskaito įvairių istorijų internete, pradeda baimintis, ar laiku gaus gydymą. Tačiau gydymo programos nėra sustabdytos ir nerimauti tikrai nėra dėl ko.
Kokios yra šiuolaikinės išsėtinės sklerozės gydymo galimybės, vaistų pasirinkimas?
Per pastaruosius 20 metų jaučiamas ženklus progresas šios ligos gydymo srityje. Yra tikrai gausus medikamentų pasirinkimas, kone kasmet atsiranda vis naujų, inovatyvių vaistų. Labai džiaugiamės, kad pacientai šiandien jau gali rinktis ne tik injekcijas, bet ir geriamąsias alternatyvas. Visgi, ne visos naujovės dar pasiekė Lietuvą, moksliniai tyrimai ir toliau vyksta išsėtinės sklerozės gydymo labui.
Jei žvelgtume į tarptautinę praktiką, Vakarų Europos šalyse jau kurį laiką veikia išsėtinės sklerozės gydymo centrai. Juose dirba multidisciplininės gydytojų komandos, kurios pacientams gali suteikti kompleksinę pagalbą. Deja, tokių centrų mes vis dar neturime. Labai viliuosi, kad galimybių gauti visas paslaugas vienoje vietoje greitu metu bus ir Lietuvoje.
Ko palinkėtumėte tiems, kurie neseniai išgirdo ligos diagnozę?
Noriu pabrėžti, kad išsėtinė sklerozė nėra nuosprendis. Su ja galima gyventi normalų ir aktyvų visavertį gyvenimą – ypač šiais laikais, kai yra išvystyta ligos diagnostika ir tikrai plačios gydymo galimybės. Svarbiausia – laikytis gydytojų nurodymų, nesigydyti patiems. Taip pat reikia nepamiršti savęs, savo poreikių ir drąsiai apie juos kalbėtis su gydančiu gydytoju, artimaisiais. Dar viena puiki galimybė gauti palaikymą ir susipažinti su naujais bendraminčiais – prisijungti prie išsėtine skleroze sergančių žmonių asociacijos. Žinoma, pakili nuotaika – laiko patikrintas vaistas, kuris nuteikia geram gyvenimui.
Projekto partnerio inicijuotas ir parengtas turinys, už teksto turinį atsakingas partneris.
