Kritinio mąstymo svarba – svarbu ir gydytojo kabinete, ir socialinių tinklų sveikatos patarimų grupėse

Skaitmeniniame amžiuje dalis žmonių, pajutę negalavimų simptomus, dažnais atvejais kreipiasi ne į medikus, o ieško informacijos internete. Sergančius asmenis vienijančios asociacijos pastebi, kad išpopuliarėjus socialiniams tinklams diskusijos apie ligas persikėlė į juos, o žmonės čia drąsiai tariasi vieni su kitais dėl vaistų vartojimo ar gydymo eigos. Specialistų teigimu, toks daugeliu atveju kraštutinumais paremtas elgesys dalinant patarimus … Daugiau: Kritinio mąstymo svarba – svarbu ir gydytojo kabinete, ir socialinių tinklų sveikatos patarimų grupėse

Su išsėtine skleroze gyvenantis LRT balsas Tadas Jačiauskas: tai yra jaunų žmonių liga

Tada dar būsimai žmonai sakiau, kad po penkerių metų sėdėsiu neįgaliojo vežimėlyje, ji neišsigando, atsakė: „Stumdysiu“, – kalbėdamas su portalu LRT.lt prisiminė Tadas Jačiauskas, LRT balsas, kurio skaitomus anonsus televizijos žiūrovai girdi kasdien. Tadas jau 18 m. gyvena su išsėtine skleroze, tačiau daro viską, ką ir sveiki žmonės, o kartais ir daugiau.

– LRT dirbate beveik dešimtmetį, beveik tiek laiko esate vadinamas LRT balsu – skaitote eteryje skambančius anonsus, taip pat prisidėjote prie įvairių laidų kūrimo. Esate baigęs verslo informacijos vadybos bakalauro studijas ir populiariosios kultūros vadybos magistrantūrą, kaip atsidūrėte LRT?

– LRT dirbu maždaug dešimtmetį, tačiau iš tiesų galima sakyti, kad čia dirbu daug seniau – prieš tai atlikau praktiką dirbdamas laidoje „Keliai. Mašinos. Žmonės“.

Pamenu, antram savo kurtam siužetui parašiau eiliuotą užkadrinį tekstą, o kitame reportaže gaudžiau močiutes, iš bažnyčios gatvę kertančias ne per perėją. Likau laidoje penkerius metus. Vėliau – kitos laidos, viena jų – apie septynerius metus rodyta kultūros laida „Durys atsidaro“.

Taip pasilikau LRT, kurį laiką ėjau Televizijos programų planavimo skyriaus vadovo pareigas. Taip pat jau maždaug dešimtmetį įgarsinu anonsus. Kolegoms patiko mano balsas, tad ir pasiūlė pabandyti. Tiesa, dabar kartais pagalvoju, kaip anksčiau man iš viso leisdavo anonsus garsinti. (Juokiasi

Tadas Jačiauskas

– Ar būna, kad išgirdę jus kalbant nepažįstami žmonės suklūsta ar pasako, kad jūsų balsas labai pažįstamas?

– Būna visko, tačiau dažniausiai anonsus skaitau kitokia intonacija, nei kalbu, tad ir mano balsas skamba kitaip. Iš tiesų anonsų skaitymas ne toks paprastas darbas, kaip gali pasirodyti iš šalies, reikia įdėti pastangų. Kartais įrašinėdamas tą patį sakinį pakartoju ne vieną sykį.

Tačiau kai yra meilė, savotiška chemija, visa kita nesvarbu.

– Esate ne tik LRT balsas – svarbias pareigas einate Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungoje (LISS), esate valdybos pirmininkas. Kokią misiją atlieka LISS?

– Maždaug prieš porą dešimtmečių įkurta LISS yra skėtinė organizacija, vienijanti 11 draugijų skirtinguose Lietuvos miestuose (Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Panevėžyje ir kt.). Sąjungos veiklos sritys – nuo socialinio iki psichologinio konsultavimo, tarptautinių projektų vykdymo, atstovavimo ligonių interesams visose valstybinėse institucijose.

Galbūt mūsų veiklą galima pavadinti savotišku lobizmu, nes siekiame, kad žmonių su išsėtine skleroze balsas būtų išgirstas, kad daugiau žmonių sužinotų apie šią ligą, suprastų, kokia tai liga ir kodėl taip svarbu ją stabdyti. Daugelis su tuo nesusidūrusių žmonių nežino, kad liga dažniausiai pasireiškia 20–40 metų žmonėms.

Svarbu kuo anksčiau diagnozuoti išsėtinę sklerozę, kuo anksčiau skirti gydymą ir tikėtis geriausio.

– Jūs ir pats gyvenate su išsėtine skleroze, kaip sužinojote, kad sergate?

– Svarbu paminėti, kad kiekvienas ligos atvejis yra labai skirtingas, turintis savitą eigą. Tai centrinės nervų sistemos liga, kai nervines skaidulas supantis dangalas mielinas pradeda irti, nes jį naikina sergančiojo imunitetas.

Ligos priežastys nenustatytos, o pasireiškiantys simptomai gali būti skirtingi – galvos svaigimas, suprastėjusi rega, koordinacijos sutrikimai, galūnių tirpimas ar pan.

Kad sergu, sužinojau būdamas dvidešimties, kai man nutirpo dalis kūno. Sužinojęs, kad sergu, galvojau, kad mirsiu, tačiau paaiškėjo, jog ne.

– Kai kurie sergantieji šia liga pasakoja, kad, išgirdę diagnozę, metė studijas, paliko darbus ir pasinėrė į depresiją. Ar ir jums buvo panašiai?

– Kalbant apie depresiją, sunku pasakyti, ar ji atsiranda dėl išgirstos diagnozės ir pasikeitusio gyvenimo, ar todėl, kad dėl ligos centrinėje nervų sistemoje vyksta pokyčiai. Depresija gali būti vienas iš ligos simptomų. Žmonės yra ganėtinai skirtingi, man sužinojus diagnozę labiausiai padėjo tai, kad galbūt jos per daug nesureikšminau.

Tuo metu buvau antro kurso studentas, per „Socrates“ studentų mainų programą išvykau studijuoti į Švediją. Ten bebūnant man buvo truputį pablogėję, tad teko lankytis jų ligoninėje. Tada supratau, kokia Lietuva šioje srityje atsilikusi. Žinoma, nuo to laiko praėjo aštuoniolika metų, tad reikalai tikrai pajudėjo į gerąją pusę. Šiandien situacija yra palyginti gera, tačiau nereikia sustoti.

Darau viską, ką daro sveikas žmogus, galbūt net daugiau.

– Kas jums kėlė didžiausią nerimą? Juk dvidešimtmečiui – viskas prieš akis: karjera, šeima…

– Stengiausi išlikti optimistiškas. Galvojau, kad jei negalėsiu paeiti, tada sėdėsiu, jei negalėsiu matyti, klausysiu muzikos…

– Minėjote ligos pablogėjimus, kaip jums jie pasireiškia, kiek trunka?

– Gaunu tinkamą gydymą, tad ligos pablogėjimų nebuvo kokius septynerius metus. Esu tas laimingasis, kurio ligos eiga, gydymas ir likimas lėmė, kad atrodau ir jaučiuosi kaip sveikas. Tikrai. Šiaip yra svarbu kuo anksčiau diagnozuoti išsėtinę sklerozę, kuo anksčiau skirti gydymą ir tikėtis geriausio. Šiais laikais yra efektyvių vaistų, stabdančių ligą.

– Kokia su šia liga niekada nesusidūrusių reakcija būna sužinojus, kad sergate? Ar dažnai žmonės turi kažkokių klaidingų įsivaizdavimų ar pan.?

– Aterosklerozė (tai lėtinė arterijų sienelės liga – LRT.lt). Ši daug populiaresnė už išsėtinę. Netgi dažnai sakome, kad „ai, tau sklerozė…“ Visada atsakau: „Taip.“ Kartais dar pridedu: „Jau aštuoniolika metų sklerozė. Bet ne ta. Šita kitokia…“ Visuomenėje aterosklerozė dažnesnė. Išsėtinė – paslaptinga ir retesnė liga.

Sužinojęs, kad sergu, galvojau, kad mirsiu, tačiau paaiškėjo, jog ne.

– Ar kada nors buvo, kad sužinoję jūsų diagnozę darbdaviai nenorėjo jums duoti darbo? Galbūt tarp jūsų pažįstamų yra daugiau žmonių, kurie dėl ligos buvo nepriimti dirbti ar dėl to atleisti?

– Prieš tai dirbau prodiuserinėse kompanijose, ten kūrėme laidas, o vėliau pradėjau dirbti LRT. Nebuvo taip, kad dėl ligos būčiau diskriminuojamas. Be to, galima sakyti, kad man pasisekė, nes mano ligos forma palyginti lengva, gaunu gydymą.

Neslepiu, kad sergu, tačiau, jei manęs apie tai neklausia, dažniausiai nepradedu pasakoti. Iš tiesų, daugelis nė nepastebi, kad sergu, o sužinoję apie ligą nustemba.

Tačiau, kalbant apie kitus mano pažįstamus, žinoma, būna visko. Dažniausiai darbdaviai neigia, kad žmogus darbo negavo ar neteko dėl ligos, nors tikrai būna visaip. Nereikėtų bijoti išsėtine skleroze sergančio žmogaus. Atsakykime sau, kokios visuomenės norime.

Tai yra jaunų žmonių liga. Jie turi likti visaverčiai visuomenės nariai – dirbti, kurti šeimas, gimdyti vaikus. Ir tai įmanoma – tereikia gydymo, supratimo, palaikymo.

– Esate vedęs, su žmona auginate du sūnus. Ar greitai savo būsimai žmonai pasakėte apie savo ligą?

– Iškart. Tačiau kai yra meilė, savotiška chemija, visa kita nesvarbu. Žmonai, beje, žadėjau, kad po penkerių metų sėdėsiu neįgaliojo vežimėlyje. Ji neišsigando: „Stumdysiu.“

– Kaip liga gali apriboti gyvenimą? Yra dalykų, kurių nerekomenduojama daryti ar pan.? Galbūt dėl ligos nesiryžtate imtis tam tikrų veiklų ar pramogų, pvz., niekada nešoktumėte su parašiutu ar pan.?

– Prieš dešimt metų esu šokęs su parašiutu, tai buvo puiki, visam gyvenimui įsimenanti patirtis. Esu girdėjęs, kad sergantiesiems išsėtine skleroze nerekomenduojama eiti į pirtį, tačiau kartais einu ir į pirtį. Kaip ir visiems, rekomenduojama vengti streso, tačiau kaip galima jo išvengti? Nepasakyčiau, kad mano gyvenimą liga labai riboja. Darau viską, ką daro sveikas žmogus, galbūt net daugiau.

 

https://www.lrt.lt/naujienos/veidai/14/1193348/su-issetine-skleroze-gyvenantis-lrt-balsas-tadas-jaciauskas-tai-yra-jaunu-zmoniu-liga

Išsėtine skleroze sergantis Jackas Osbourne’as: diagnozę išgirdau 26-erių

„Kai išgirdau diagnozę, man buvo 26-eri. Dalyvavau filmavimuose ir apakau dešine akimi. Dar po 48 valandų jau buvau beveik visiškai aklas. Gydytojai atliko visus testus, tačiau nieko nerado, ir tik magnetinis rezonansas parodė esant pažeidimų smegenų ir stuburo srityse. Visa tai įvyko praėjus trims savaitėms po mano pirmosios dukters gimimo“, – apie ligos pradžią pasakoja … Daugiau: Išsėtine skleroze sergantis Jackas Osbourne’as: diagnozę išgirdau 26-erių

PROJEKTAS“PACIENTŲ IR JŲ GLOBĖJŲ TYRIMAS APIE IŠSĖTINĖS SKLEROZĖS ĮTAKĄ GYVENIME

Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga kartu su Roche kompanija atliko tyrimą apie sergančių IS žmonių kasdienybę ir patirtus išgyvenimus gyvenant su liga. Išsėtinės sklerozės simptomų bei ligos atkryčių nenuspėjamumas daro didžiulę įtaką sergančiųjų bei jų artimųjų kasdieniam gyvenimui, rodo tarptautiniu mastu atlikta apklausa „Požiūris į išsėtinę sklerozę“ (angl. „MS MindSet“). Su liga susidūrę žmonės yra priversti … Daugiau: PROJEKTAS“PACIENTŲ IR JŲ GLOBĖJŲ TYRIMAS APIE IŠSĖTINĖS SKLEROZĖS ĮTAKĄ GYVENIME

Startavome Dvišalio Bendradarbiavimo projektu“Lietuvos ir Islandijos partnerystė dėl IS“

  EEE finansinių mechanizmų Aktyvių piliečių fondo kontekste ,LISS startavo su  Dvišalio bendradarbiavimo projektu „Lietuvos ir Islandijos partnerystė dėl išsėtinės sklerozės“ Giminingų organizacijų skirtingose šalyse bedradarbiavimas padeda dalintis žiniomis, patirtimi ir praktika, mokytis vieniems iš kitų, rasti naujų idėjų ir būdų kaip galima įtraukti sergančiuosius IS ir jų artimuosius į socialinę veiklą. Vizito detalės ir … Daugiau: Startavome Dvišalio Bendradarbiavimo projektu“Lietuvos ir Islandijos partnerystė dėl IS“

Seimas pritarė kitų metų PSDF biudžetui

Seimas patvirtino svariai didėjantį kitų metų Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžetą. Jis, planuojama, 245 mln. eurų bus didesnis nei šiemet ir iš viso sudarys 2,3 mlrd. eurų, išlaidos – 2,1 mlrd. eurų. Pasak ministro Aurelijaus Verygos, tai, kad pastaruosius kelerius metus užtikrinamas PSDF biudžeto augimas, džiugina. Taip atveriamos galimybės didinti paslaugų prieinamumą pacientams, pradėti … Daugiau: Seimas pritarė kitų metų PSDF biudžetui

Apskrito stalo diskusija „Apie IS ir iššūkiai gyvenant su ja“

Gruodžio 13d. į Vilnių,į Seimą iš 9 Lietuvos apskričių rinkosi  išsėtinukai-taip malonybiškai jie save vadina. Iš tolimesnių kelionių pavargę,bet su džiaugsmu skubėjo susitikti su draugais,pabendrauti ir sužinoti ar gaus atsakymus į jiems rūpimus klausimus,ar bus išklausyti valdžios institucijų atstovų ir ar turės progą iššsisakyti,o tuo pačiu, ir pasigrožėti šventiškai pasipuošusia sostine. Rytinis posėdis prasidėjo LISS … Daugiau: Apskrito stalo diskusija „Apie IS ir iššūkiai gyvenant su ja“

I. Skernevičiūtė: išsėtinė sklerozė netrukdo gyventi visavertį gyvenimą

Telšių Žinios rašo Praėjusią savaitę Telšių sergančiųjų išsėtine skleroze klubas Regioninėje Telšių ligoninėje surengė konferenciją. Renginyje sergantiesiems ir jų artimiesiems medikai kalbėjo apie tai, kaip valdyti išsėtinę sklerozę, kokių priemonių imtis gerinant gyvenimo kokybę susirgus, pristatytos šios ligos gydymo naujienos ir aktualijos. „Į šitą ligą reikėtų žiūrėti blaiviai, žinant, kad tu niekur nuo jos nepabėgsi … Daugiau: I. Skernevičiūtė: išsėtinė sklerozė netrukdo gyventi visavertį gyvenimą

Praėjusią savaitę Telšių sergančiųjų išsėtine skleroze klubas Regioninėje Telšių ligoninėje surengė konferenciją. Renginyje sergantiesiems ir jų artimiesiems medikai kalbėjo apie tai, kaip valdyti išsėtinę sklerozę, kokių priemonių imtis gerinant gyvenimo kokybę susirgus, pristatytos šios ligos gydymo naujienos ir aktualijos. „Į šitą ligą reikėtų žiūrėti blaiviai, žinant, kad tu niekur nuo jos nepabėgsi – ji nepagydoma, tik reikia išmokti tinkamai ją valdyti ir nesibaiminti gyventi visavertį gyvenimą“, – susirinkusiesiems sakė Regioninės Telšių ligoninės gydytoja neurologė Irena Skernevičiūtė.

Susirinksime Smetonos dvare

Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga Spalio 11-12d.vėl kviečia pabūti kartu ir pabandyti atsikratyti rudeniškai šaltų darganų Smetonos dvare .Dvi dienas rimtam darbui ruošiasi ir seminaro „Nauji iššūkiai“ lektoriai.O moderatorė Lijana Mogišaitė savo kvietime pakvietė dalyvius prieš atvykstant dar peržvelgti programą,kurią bandysime įveikti interaktyvaus darbo grupėse.Interaktyvaus darbo metodai yra ne mažiau reikšmingas  darbo veiksnys nei pats mokymų turinys.Susirinkę į  seminarą, … Daugiau: Susirinksime Smetonos dvare