Veikla ir istorija

Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga (LISS) įregistruota 2000 05 03 Teisingumo Ministerijoje.

Sąjunga koordinuoja 11 draugijų veiklą, kurios įregistruotos stambiausiuose Lietuvos miestuose ir rajonų centruose: Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Šiauliuose, Panevėžyje,Alytuje, Telšiuose ,Raseiniuose, Mažeikiuose, Ukmergėje ir Aukštaitijos regione. Pastaruoju metu buriasi IS sergančiųjų draugijos Marijampolėje,Rokiškyje ir Utenoje.

LISS veiklos sritys: nuo socialinio iki psichologinio konsultavimo, tarptautinių projektų vykdymo, atstovavimo ligonių interesams visose Valstybinėse Institucijose.

Organizacija nėra naujokė savo darbo srityje, o dirba Lietuvos neįgaliųjų labui jau 18 ti metai.

Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga nuo pat įsikūrimo pradžios teikia paraiškas ir vykdo Europos Sąjungos įvairių programų finansavimo projektus.

LISS pateikia kokybišką ir naujausią informaciją sergantiesiems IS visoje respublikoje dukart metuose aplankydama visas  draugijas.Į išvažiuojamuosius posėdžius vyksta: valdybos pirmininkas arba pavaduotojas,generalinė sekretorė ir gydytojas (medikų patariamojo komiteto narys)

Apie tokius posėdžius iš anksto paskelbiama vietinėje spaudoje,todėl atvyksta ne tik tie ,kuriuos ši liga palietė tiesiogiai.Personaliai kviečiami dalyvauti gydytojai,sveikatos skyriaus ir socialinės paramos institucijų,teritorinių ligonių kasų ir darbo biržos atstovai.
Informaciją apie ligą,simptomus ir organizaciją siekiame paskleisti kuo garsiau ir plačiau, kad dar „neįtraukti“ į duomenų bazę sergantys žmonės susivoktų ir pradėtų gydytis kuo anksčiau.

Kiekvieną mėnesį  draugijose vyksta susirinkimai, į kuriuos susirenka (vidutiniškai) nuo 20 iki 50 žmonių .Susirinkimai vyksta savivaldybių skirtose patalposeėje .Neįgaliuosius dažniausiai atveža artimieji , o kai kada pasinaudojus savivaldybių socialinės paramos skirtu transportu neįgaliesiems vežti.

Kasmet baigiantis metams Vilniuje organizuojame konferenciją ,kurioje aptariame metų aktualijas,pristatome vykdomus projektus, priimame rezoliuciją,kurią paviešiname spaudoje ir išsiunčiame atitinkamoms valstybinėms institucijoms svarstymui.

Susidomėjimą šia konferencija skatina tai, kad žmonėms atsiskaito valdžios bei gydymo institucijų atsakingi asmenys, kuriems konkretūs klausimai buvo pateikti iš anksto.Todėl vyksta konstruktyvus dialogas

Konferencijoje dalyvauja apie 200 ir daugiau žmonių.Turėdami tikslą priartinti neįgaliųjų realybę prie gyvenimo aktualijų ,metinę konferenciją keletą metų iš eilės organizavome Seime ,kur dalyvauti kviečiame medikų bendruomenę,žurnalistus ir Seimo sveikatos komiteto bei kitus politikus.

Kasmet organizuojama Vasaros savarankiško gyvenimo įgūdžių ugdymo stovykla “Gyventi be stabdžių“ sergantiems ir jų šeimos nariams. Aktyviai gyventi su liga ir užsiimti mėgstama veikla neįgaliesiems stovykloje padeda 6 specialistai, kurie praveda mankštos, ergoterapijos, kineziterapijos užsiėmimus. Su neįgaliaisiais dirba psichologas (emocinių nuotaikų derinimas prie žaidimų aplinkos, savianalizės ir savęs įvertinimo anketavimas), vaizduotė ir motorika  lavinama kūrybinių dirbtuvių užsiėmimuose (dekupažas, papuošalų, rėmelių, žaislų gamyba, keramika, floristika, tekstilė, vytelių pynimas ir pan.). Planuojama taikyti teatro terapiją statant režisuotą spektaklį, įtraukiant į jį kuo daugiau  stovyklos dalyvių.

Kasmet vasaros pradžioje Europoje minima „Išsėtinės sklerozės Diena“.Šią dieną mūsų organizacijos sergantieji pervadino į „Diena be Išsėtinės sklerozės“,kuomet apie ligą kalbama mažiausiai,o gydytojai dalyvaujantys renginyje kaip svečiai smagiai leidžia laiką su ligoniais.Kad renginys būtų prasmingas ir įdomus kasmet pakviečiame dalyvauti žinomus žmones,kurie turi ką papasakoti ,yra geri pašnekovai,įdomūs savo gyvenimu .Renginys  organizuojamas rotacijos principu ,kur yra IS centrai.

Organizuojami tobulinimosi seminarai „Vertybių ugdymas, kvalifikacija  ir  kompetencija, lyderystė ir bendravimas, užimtumo galimybės“Seminaruose  kviečiami dalyvauti savanoriai bei specialistai dirbantys su IS neįgaliaisiais. Seminarai fokusuoti tiek į asmenybės formavimo, tiek į profesinio tobulėjimo sritis. Jų metu  mokoma kaip bendrauti su negalią turinčiais asmenimis ir jų šeimos nariais, kokie pagrindiniai socialiai pažeidžiamų grupių  integracijos etapai, kaip efektyviai ir tikslingai organizuoti užimtumą, edukacines veiklas ir kaip tapti nepamainomu pagalbininku.

Pravedami seminarai„Nauji iššūkiai“.Seminarų metu teorines ir praktines žinias perteikia IS centro specialistai: neurologas, reabilitologas-kineziterapeutas, psichologas.Rengiamos psichologinės valandėlės kur aptariami konkretūs atvejai ir suteikta psichologinė pagalba. Kineziterapeutas-reabilitologas supažindina su fiziniais sveikatos palaikymo pratimais ir praveda praktinius užsiėmimus,visuomenės sveikatos centro specialistai supažindina su sveikos mitybos principais.. Pagal pacientų poreikį organizuojamos savitarpio pagalbos grupės.

Kiekviena šventė,kiekvienas renginys yra labai reikalingas ir prasmingas sergantiems žmonėms ir jų artimiesiems.Jų metu nors trumpam pasimiršta ligos.

IS organizacijų steigimasis Lietuvoje.Dalyvaujant Vilniaus,Kauno,Klaipėdos,Šiaulių,Panevėžio  ir LISD atstovams  įvyko bendrasis susirinkimas, kuriame nutarta įsteigti Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga.
Klaipėdos aspskrities išsėtine skleroze sergančiųjų ligonių draugija
Registracijos data: 1999.04.13.
Registracijos kodas: 9342946
Registracijos adresas: Liepojos pl.45, LT-5809 Klaipėda
(Nuo 1994.04.17. iki 1999.04.13. registruota ir veikė kaip Klaipėdos m. išsėtine skleroze sergančių ligonių draugija)

Kauno apskrities sergančiųjų išsėtine skleroze draugija „Oremus“
Registracijos data: 1999.03.09.
Registracijos kodas: 9341897
Registracijos adresas: Eivenių g. 2, LT-3007 Kaunas

Panevėžio žmonių, sergančių išsėtine skleroze, draugija
Registracijos data: 1999.10.15.
Registracijos kodas: 4833644
Registracijos adresas: Smėlynės g. 25, Panevėžys

Vilniaus aspskrities sergančiųjų išsėtine skleroze sergančių draugija
Registracijos data: 1999.11.02.
Registracijos kodas: 9340207
Registracijos adresas: Žirmūnų g. 135-11, LT-2038 Vilnius

Raseinių rajono išsėtine skleroze sergančių draugija „Vijoda“
Registracijos data: 2000.03.15.
Registracijos kodas: 7244149
Registracijos adresas: Savanorių g. 14-1, Raseiniai

Šiaulių aspskrities sergančiųjų išsėtine skleroze sergančių draugija
Registracijos data: 2000.05.01.
Registracios kodas: 9345251
Registracijos adresas: Radviliškio g. 42, LT-5404 Šiauliai

Telšių rajono sergančiųjų išsėtine skleroe klubas
Registracijos data: 2002 .05.09.
Registracijos kodas: 8038302
Registracijos adresas: Gedimino g. 17, Telšiai

Alytus IS draugija 2003 m.

Lietuvos Išsėtinės sklerozės draugija (LISD) įregistruota 1998.07.07.
Draugijos steigime dalyvavo tik Klaipėdos draugija ir pavieniai asmenys iš kitų Lietuvos miestų.
LISS buvo įregistruota 2000.05.03.
Steigiant LISS dalyvavo Klaipėdos, Kauno, Panevėžio, Vilniaus  ir Šiaulių draugijų  atstovai bei LISD.
Raseinių draugija į LISS nares priimta 2001.05.26.
Telšių ir Alytaus į LISS nares priimtos 2003.07.19.