Kai liga dar neturėjo vardo, žmonės vis tiek gyveno jos lydimi…

📜 Išsėtinės sklerozės istorija: liga, kuri egzistavo dar prieš jai gaunant vardą

Tokia informacija ne kartą buvo pristatyta Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga renginiuose, konferencijose. Ja dalijamasi ir medicinos kabinetuose, socialiniuose tinkluose.

 

Tačiau ši liga, tikėtina, egzistavo daug anksčiau, nei medicina ją atpažino ir suteikė jai vardą.

Šimtmečius ji buvo tarsi nematoma istorijos keleivė — tyliai lydinti žmones, bet niekada neįvardyta. Tik vėliau atsirado žodžiai, leidę apibūdinti tai, kas anksčiau buvo tik patirtis.

Žmonės pasakodavo apie keistus, bangomis ateinančius simptomus: vieną dieną silpnesnį regėjimą, kitą — sunkesnius žingsnius, nuovargį, kuris užklupdavo netikėtai, o po to vėl atsitraukdavo. Tuo metu niekas nežinojo, kad tai gali būti neurologinės kilmės reiškinys.

 

⛸️ Pirmieji galimi istorijos pėdsakai

Kai kurie istorikai ir medicinos tyrinėtojai mano, kad galimi šios ligos aprašymai gali siekti XIV–XV amžius.

Dažnai minima Lidwina of Schiedam, gyvenusi Olandijoje. Po kritimo ant ledo jai pasireiškė silpnumas, regėjimo sutrikimai ir palaipsniui blogėjanti judėjimo kontrolė.

Tikėtina, kad jos aprašomi simptomai galėtų būti suderinami su šiandieniniu ligos supratimu, tačiau tai yra retrospektyvi interpretacija, o ne mediciniškai patvirtinta diagnozė.

Tais laikais tokie reiškiniai dažniausiai buvo aiškinami kaip religiniai išbandymai ar mistinės patirtys — ne kaip medicininės būklės.

 

📖 Liga be pavadinimo

XIX amžiuje britų aristokratas Augustus d’Este paliko itin svarbius dienoraščius. Juose jis metų metus fiksavo savo kūno pokyčius: regėjimo praradimus, nuovargį, sunkumus vaikščioti, o vėliau — laikino pagerėjimo ir pablogėjimo bangas.

Šiandien šie užrašai laikomi vienu ankstyviausių detalių gyvenimo su IS aprašymų. Pats jis savo būklės nesuprato — tiesiog bandė gyventi toliau, stebėdamas, kaip keičiasi jo kūnas.

 

🧠 Kai liga gavo vardą

Tik XIX amžiaus antroje pusėje prancūzų neurologas Jean-Martin Charcot pirmasis sistemingai aprašė ligą.

1868 metais jis susiejo klinikinius simptomus su smegenų pokyčiais ir suteikė ligai pavadinimą „sclérose en plaques“. Tai buvo momentas, kai iš atskirų, nepaaiškinamų istorijų pradėjo formuotis vienos ligos supratimas.

Iki tol dažnai manyta, kad tai tiesiog nervų silpnumas ar neaiškus organizmo funkcijos sutrikimas. Charcot požiūris pakeitė šį supratimą iš esmės.

 

⚡ Gydymo paieškos, kurios atspindi laikmetį

Prieš šiuolaikinę mediciną žmonės bandė įvairius gydymo būdus — nuo kasdienių iki visiškai eksperimentinių:

• gyvsidabrį,
• arseną,
• elektros stimuliaciją,
• karštas vonias,
• net bandymus paveikti organizmą infekcijomis.

Daugelis šių metodų šiandien atrodo keisti ar pavojingi, tačiau jie atspindi laiką, kai medicina dar tik bandė suprasti nervų sistemos veiklą.

Šiandien šie metodai nebenaudojami gydant išsėtinę sklerozę, tačiau jie primena, kiek daug medicinos supratimas pasikeitė per pastaruosius šimtmečius.

🔬 Kaip keitėsi supratimas

Per laiką šios ligos aiškinimas keitėsi — nuo religinių interpretacijų iki neurologinės ligos supratimo.

Tik XX amžiuje pradėta aiškiau suvokti, kad liga susijusi su imunine sistema ir nervinių skaidulų pažeidimais. Tai buvo esminis lūžis, leidęs pereiti nuo stebėjimo prie gilesnio supratimo.

Vėliau sekė svarbūs medicinos etapai:

• eksperimentiniai tyrimo moduliai,
• steroidų naudojimas paūmėjimams,
• MRI atsiradimas, leidęs pamatyti smegenų pokyčius,
• pirmieji ligos eigą keičiantys vaistai

 

🧡 Žmonės istorijos centre
Ilgą laiką žmonės su šia liga gyveno be diagnozės ir be paaiškinimo.

Galbūt vieni buvo laikomi silpnesniais, kiti — tiesiog „kitokiais“. Tačiau iš tiesų jie gyveno su būkle, kurios tuo metu medicina dar negalėjo įvardyti.

Ir vis dėlto jų gyvenimai nesustojo. Jie dirbo, kūrė, augino vaikus, juokėsi, kentėjo ir prisitaikė prie savo kasdienybės taip, kaip leido jų jėgos.

 

✨ IS istorija tęsiasi…
Išsėtinės sklerozės istorija yra ne tik medicinos pažangos kelias. Tai ir žmonių istorija — apie laikus, kai dar nebuvo žodžių tam, ką jie jau jautė.

Ir gal todėl ši istorija šiandien skamba taip stipriai: ji primena, kad net kai liga dar neturi vardo, žmogaus gyvenimas vis tiek tęsiasi.

Šaltiniai ir istorinė medžiaga
National Multiple Sclerosis Society
https://www.nationalmssociety.org

MSAA – History of Multiple Sclerosis
https://mymsaa.org/ms-information/overview/history/

MSAA – Timeline: The History of Multiple Sclerosis
https://mymsaa.org/publications/motivator/summer-fall12/cover-story/timeline/

Encyclopaedia Britannica – Jean-Martin Charcot
https://www.britannica.com/biography/Jean-Martin-Charcot

Fondation Charcot
https://www.fondation-charcot.org

Visuotinė lietuvių enciklopedija – Išsėtinė sklerozė
https://www.vle.lt/straipsnis/issetine-skleroze/

National Institute of Neurological Disorders and Stroke – Multiple Sclerosis
https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/multiple-sclerosis-ms

NCBI Bookshelf – Introduction to Multiple Sclerosis
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK222392/