2018m Veiklos Ataskaita

2018 m. įvyko 2 valdybos posėdžiai:

2018 m. Balandžio 27 d.Kaune,2018 m. Rugsėjo 18 d..Vepriuose;

Ataskaitiniu laikotarpiu LISS turėjo 2 etatinius darbuotojus. Metų eigoje pagal autorines ir terminuotas darbo  sutartis  LISS asociacija sudarė sutartis su5 kvalifikuotais medicinos specialistais ( Emp-H projektas)

2018 m. pabaigoje LISS veiklose aktyviai dalyvavo 7 savanoriai iš Lietuvos , 2 iš Danijos .

Projektai

Neįgaliųjų reikalų departamento“2017 M. NEĮGALIŲJŲ ASOCIACIJŲ VEIKLOS RĖMIMO PROJEKTAS“.Finansavimo suma:17316 eurų.

Vilniuje birželio 1d. organizavome “IS Dienos“ renginį,  tuo siekdami prisijungti prie visame pasaulyje minimos pasaulinės išsėtinės sklerozės Dienos.Renginys prasidėjo konferencija, kuri vyko Santaros klinikose

Rugsėjo 16-19 d.Vepriuose buvo suorganizuota savarankiško gyvenimo įgūdžių ugdymo stovykla „„Gyvenkime savarankškai „ Akyviai gyventi su liga ir užsiimti mėgstama veikla neįgaliesiems stovykloje padėjo 6 specialistai-instruktoriai, kurie pravedė mankštos, ergoterapijos, kineziterapijos užsiėmimus.

Gruodžio 7d . Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga surengė apskritojo stalo diskusiją” Išsėtinės sklerozės įtaka pacientų ir jų globėjų gyvenime“ dalyvių iškeltos pagrindinės problemos, kylančios identifikuojant neįgaliųjų žmonių poreikius  ir jų poreikiams atitinkančius Įstatymus.

Apskrito stalo Diskusija Seime.Pateikta Rezoliucija :1.Vaistai,2. Dienos IS Stacionaras,3. Siuntimai pas specialistus,4. Reabilitacija,5. Psicholognės paslaugos,,6. Slaugos priemonių kompensavimas,7. Asmeninio asistento pagalba,8.Būsto pritaikymas,9. Statinių pritaikymas neįgaliesiems.

Diskusijos metu aptartos rekomendacijos ir padarytos išvados.

1.Terminai,per kuriuos Įsakymai pasiekia vykdytojus, yra per ilgi ir kartais neteisingai interpretuojami.

2.Trūksta Ministerijų kontrolės kaip vykdomi Įstatymai.

3.Sveikatos ministerijai (kaip vienai iš  steigėjų) tarpininkauti su VUL Santos klinikų,KSMU Kauno klinikų administracija , kad būtų įsteigti IS Dienos stacionarai.

4. Paspartinti slaugos priemonių kompensavimo klausimą ,kad pacientams būtų kompensuojama 90 vnt per mėnesį.

5.Peržiūrėti asmeninio asistento paslaugų  traktavimą ( palydint viešoje aplinkoje-nuo durų iki durų)Turėtų būti numatyta komanda iš dviejų žmonių, kurie sugebėtų žmogų užnešti,užkelti ar kitaip palydėti iki durų.

Mėnesio laiktarpyje gauti išsamūs atsakymai iš SAM ir SADM.Priimta perlamentinei kontrolei vykdymui.

Projektas-Viešinimo akcija „Aurum 1006 km lenktynės“Didžiausias automobilių sporto renginys Lietuvoje. Gaudami didžiulį žiniasklaidos ir visuomenės dėmesį, mes  prisidėjome prie svarbių socialinių akcijų sklaidos skleisdami žinią apie išsėtinę sklerozę,kaip ligą, kurią galima kontroliuoti.Kviesdami nebūti tyliais savo ir kitų žmonių stebėtojais ,o laiku kreiptis  pagalbos dėl savęs, savo šeimos ir aplink esančių žmonių. Radio.TV ir kt.

Rasos Malinauskaitės ir Aldonos Droseikienės interviu .

„Aktyvi organizacija-aktyvūs piliečiai“

Aldona Droseikienė –projekto „Aktyvių piliečių fondas“ ekspertas.Ddalyvavo svarstant ir teikiant siūlymus į Norvegijos mechanizmų programą,derinant  tikslus ir prioritetus.  Dalyvavo 8 posėdžiuose (be finansavimo).Šioje programoje numatoma suteikti 9 mln. parama pilietinės visuomenes stiprinimui. Pirmąsias projektines paraiškas numatoma priimti dar šių metų rudenį.

Projektas.Aš (at)kūriu šeimą.

Vilniaus m. Savivaldybės, Danijos IS Asociacijos ir rėmėjų projektas.10.000 eurų

Psichologai Noordbergas ir Indrė  Stundžytė.Projekto trukmė 12 mėn.

Projekto tikslas –suburti stiprių,laimingų,sveikų Šeimų bendruomenę,pasinaudojant  individualios psichologijos pagalba ir emociškai stiprių žmonių patirtimi.

Projekto uždavinys – paskatinti naujai diagnozuotus išsėtine skleroze sergančiuosius jų artimuosius bei visuomenę,  atsakingai priimti ir spręsti šeimą užklupusias krizes.

Dalyvių 10 žmonių.Surengti 12 tęstinių užsiėmimų ciklų – atsivėrimas,sąvivertės išmatavimas.

8 žmonių  išvyka į Danijos MS asociaciją.

NORDEN

NORDEN  Projektą Baltijos jūros regione įgyvendina 8 nevyriausybinės organizacijos iš Latvijos, Rusijos (Kaliningrado srities), Baltarusijos, Estijos, Lietuvos, Lenkijos, Danijos ir Norvegijos.

Pagrindinis šio projekto tikslas – pagilinti pilietinės visuomenės vaidmens supratimą ir išplėsti NVO tinklo gebėjimus stiprinant socialinės apsaugos ir sveikatos sektorių, taikant pagrindinius Europos socialinių teisių komponentų principus.

Lietuvos partneriai:

Lietuvos moterų teisių įtvirtinimo asociacija,Vilniaus m.savivaldybė, Pilietinės visuomenės institutas,

NORDEN projektas finansuoja tik kelionės išlaidas.

Dalyviai:Aldona Droseikienė,Rasa Malinauskaitė,Diana Gudeikienė,Dalia Kairienė,Lina Jankauskienė,Gintas Paluckas,Liudas Žukauskas.

Projektas.Baltijos šalių galimybių studija.

EMSP ir LISS projektas.Trukmė 12 mėn.Dalyvauja:Lietuvos,Latvijos,Estijos,Lenkijos,Baltarusijos organizacijų vykdomieji direktoriai.

Tikslas: Apjungti veiklą į Europinius projektus.Projekto uždavinys: motyvuoti ir stiprinti lyderystę,

Įvyko 2 susitikimai Vilniuje.

(Finansuoja EMSP ir Farma kompanijos)

Dalyvavimas komitetuose ir darbo grupėse

2018 m. vasario 5 d.LISS vadovė Aldona Droseikienė dalyvavo posėdyje Sveikatos apsaugos ministerijoje svarstant dėl paliatyviosios pagalbos paslaugų suaugusiesiems ir vaikams teikimo reikalavimų aprašo patvirtinimo papildymų ir pakeitimų.

2018 m. kovo 19 d. LISS vadovė Aldona Droseikienė dalyvavo Seime vykusioje konferencijoje „Idėja Lietuvai: sveikatos priežiūra be korupcijos“ ir perskaitė pranešimą tema „Ar dovana gydytojui padeda gauti reikalingą gydymą“

2018 m. kovo 16 d. Birželio 19 d.Rugsėjo 6d.Spalio 11d.  LISS vadovė Aldona Droseikienė dalyvavo darbo grupėje Ministro Įsakymu V-116 “Dėl medicinos pagalbos priemonių prieinamumo pacientams“

2018 m. kovo 23d. Gegužės 25d. Birželio 8d.Rugpjūčio 24d. Rugsėjo  28d.Spalio 26d.Gruodžio 6d. SAM V-1189 „Kompleksinių priemonių įdiegimas, skatinant racionalų vaistų vartojimą“

2018m. Birelio 6-7d. LISS vadovė Aldona Droseikienė dalyvavo EMSP Metinėje konferencijoje, kur skaitė pranešimą tema“Fundrasing and collaboration with industry partners towards a healther collaborations“.

2018 liepos Aldona Droseikienė  dalyvavo International Forum of Incontinence konferencijoje Madride,kur pristatė ES projektą“Heppy“.

 

2018. liepos 2 d.LISS generalinė sekretorė  moderavo LSMU Kauno klinikose vykusią „Moteris ir nėštumas“ akciją,su tikslu atkreipti visuomenės dėmesį į jaunas moteris.sergančias IS ir jų psichologinę būseną.

2018 m. rugsėjo 15 d. LISS generalinė sekretorė dalyvavo Kauno klinikų vadovų mokymuose ir perskaitė pranešimą tema „Pacientų lūkesčiai ir įtraukimas“.

2018 m. rugsėjo 11 d. VU Santaros klinikose vyko SAM organizuotas gydytojų ir pacientų  susitikimas. Susitikimas organizuotas įgyvendinant Europos sąjungos fondo finansuojamą projektą „Nepakantumo korupcijai sveikatos priežiūros srityje didinimas“.

lapkričio mėn. Aldona Droseikienė dalyvavo LR Seime organizuotame renginyje „Nevyriausybinių organizacijų vaidmuo Neįgaliųjų teisų gynime“Seime konferencijoje „Nevyriausybinių organizacijų vaidmuo sveikatos politikos formavime“ Aldona Droseikienė pristatė LISS tarptautinius projektus pagal Horizon 2020 programą –Heppy,Hippocrates.Emp-H/Vienintelė organizacija NVO vykdanti Horizon 2020 projektus specialistų kvalifikacijos tobulinimui.

Gruodžio 7d . Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga surengė Semo sveikatos komiteto posėdžiuose įstatymų pakeitimus ,svarstant įstatymus neįgaliųjų integracijos, užimtumo ir socialinių paslaugų gerinimo srityse.(kartą per mėnesį)

SANTAROS klinikų medikų ir NVO komitete

Ligoninių priėmimo – skubiosios pagalbos skyrių tinklo ir infrastruktūros modernizavimas.

Darbingumo lygio nustatymo kriterijų aprašui ir darbingumo lygio nustatymo tvarko aprašui tobulinti

TADAS JAČIAUSKAS DALYVAVO Gegužės 8d. Stokholme konferencijoje „Let‘s Talk Brains“ (liet. „Kalbėkime apie smegenis“), organizuota „World vs MS“ iniciatyvės grupės.
Konferencija buvo skirta Išsėtine skleroze sergantiems pacientams Šiaurės šalių ir Baltijos regione. Šios konferencijos tikslas suvienyti pacientus, skatinti juos drąsiai kalbėti apie savo ligą, patiriamus išgyvenimus, ir „reikalauti daugiau“. Sužinojus diagnozę, gyvenimas tuo nesibaigia, viskas gyvenime įmanoma ir tu gali daug daugiau negu pats įsivaizduoji, svarbiausia nenuleisti rankų ir žiūrėti į priekį.

Tarptautinė Patirtis

EURORDIS 

Aldona Droseikienė –komisijos narys nuo EMSP.Tikslas: Peržiūrėti ligų klasifikacijas ir teikti pasiūlymus.Bendradarbiauti su kitų šalių komisijos nariais ir užsitikrinti ,kad jos būtų įtrauktos į kiekvienos šalies ligų klasifikatorių. 28th EURORDIS Round Table of Companies Workshop 2018 spalio 15d.ES programa „Horizontas 2020“  „Emp-H“ projekto pristatymas.Dalyvavimas tarptautinėje EURORDIS apklausose: apie papildomas bei alternatyvias terapijas; apie retų ligų tyrimus.

Euroean Medicine Agency

Aldona Droseikienė- narys nuo EMSP( Pranešimas:kanapės ir jų ekstraktai – puikus vaistas sergantiems išsėtine skleroze) HMPC rengia Agentūros nuomones apie augalines medžiagas ir preparatus, taip pat informaciją apie rekomenduojamą naudojimą ir saugias sąlygas.Šis darbas palaiko Europos rinkos suderinimą: nacionalinės kompetentingos institucijos, vertindamos augalinių vaistų rinkodaros paraiškas, gali remtis vienintele informacijos apie augalinę medžiagą ar preparatą rinkiniu.

Aplankyta:

Alytaus IS draugija  Kovo 17d.,Ukmergės IS draugija Sausio 24d.,Marijampolėje susitikimas su IS sergančiais žmonėmis Gegužės 25d,Panevėžyje gruodžio 5d.

Einamieji darbai:

Sukurtas naujas interneto puslapio dizainas, atnaujinta informacija.

Bendradarbiavimas su kitomis pacientų organizacijomis Lietuvoje ir užsienyje.