Migrenos kompasas

Šių metų Birželio 25d. minint IS Dieną,svečių teisėmis į konferenciją buvo pakviesti ir kitų ligų asociacijoms vadovaujantys žmonės: Lina Stanevičiūtė -Migrena sergančių  Asociacijos vadovė ir Donata Balčikonienė -Lietuvos epilepsija sergančių sąjungos „Epilė vadovė. Svečių pranešimai ir ligos istorijos nepaliko abejingų.Kiekvienam  sergančiam sukėlė tam tikrų minčių ir  atjautos ne tik savo artimam likimo draugui,bet ir kita … Daugiau: Migrenos kompasas

Rugpjūčio 1d. Bėgimas Birštone „Šiandien aš bėgu“

Šių metų rugpjūčio 1d., Birštono miesto sporto centre, Eglės ir Luko iniciatyva ,organizuojamas smagus ir prasmingas renginys – “Šiandien aš bėgu”. Kviečiame tuos kurie bėga ir bėkite už tuos kurie jau negali. Dalijames kvietimu, kuriuo kviečiami visi susidomėję renginiu.Renginio skrajute Registracija į renginį https://www.lbma.lt/registracija/siandienasbegu/ Daugiau (anglų kalba) ir mūsų iniciatyvą – https://www.werunms.com Facebook event’as https://fb.me/e/D5j04FvQ  

NORDPLUS projektas.Socialinė teisė į darbą.

Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga kartu su partneriais : Asociacija „EAPN-Latvia“ (Ryga, Latvija), Eesti People To People (Talinas, Estija), Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga (Vilnius, Lietuva), Odensės suaugusiųjų mokykla (Odense, Danija) ir „Žmonės žmonėms“ (Bergenas, Norvegija)  tęsia NORDPLUS projekto “Socialinė teisė į socialinį darbą” įgyvendinimą. Projekto tikslas:Projekto metu, dalinantis geriausia patirtimi ir įrankiais tarp Šiaurės ir Baltijos … Daugiau: NORDPLUS projektas.Socialinė teisė į darbą.

Liudas ieško paprasto, nuoširdaus žmogaus.

Liudas, kuriam 37 metai, ieško paprasto, nuoširdaus žmogaus, su kuriuo būtų lengva bendrauti. Liudas gyvena Šilutėje, tačiau turi galimybių atvykti ir gyventi Vilniuje. Turi negalią. Yra paprastas, nuoširdus, draugiškas, nemėgstantis melo žmogus. Patinka krepšinis, ypač  Kauno“Žalgiris“. Patinka muzika, klausosi M1. Patinka kelionės. Su broliu lankėsi Madeiroje. Liudas labai laukia laiško  adresu   LIUDO55@gmail.com

Valstybės garantijos dirbantiems neįgaliesiems.

Darbo kodeksas ir kiti Lietuvoje galiojantys teisės aktai numato įvairias lengvatas negalią turintiems dirbantiems žmonėms. Pateikiame Socia­linės apsaugos ir darbo ministerijos parengtą informaciją apie svarbiausias iš jų. 2468-valstybes-garantijos-dirbantiems-neigaliesiems

Mieste – sergančiųjų išsėtine skleroze suolelis

Ukmergės išsėtinės sklerozės draugija „Mažoras“ nuo šiol miesto centre, Kauno gatvėje, turės savo vardinį suolelį.Ant vieno iš jų, esančių prie viešbučio „Big Stone“, praėjusią savaitę buvo pritvirtinta tai patvirtinanti lentelė, kurioje užrašyta: „Ne visiems atsistoti paprasta.Bet įmanoma. Išsėtinė sklerozė– liga, kurią galima stabdyti“. Ceremonijoje dalyvavo šios idėjos iniciatoriai, pagalbininkai ir svečiai. 2020 10 28 Gimtoji zeme Nr 82   … Daugiau: Mieste – sergančiųjų išsėtine skleroze suolelis

SUNKI LIGA PASKATINO PADĖTI LIKIMO DRAUGAMS

Panemunio kaime (Rokiškio r.) gyvenanti Diana Gudeikienė išsėtine skleroze susirgo prieš ketverius metus. Tuomet jai buvo vos 37-eri. Užuot puolusi į neviltį, moteris subūrė likimo draugus ir įkūrė Rokiškio rajono išsėtinės sklerozės asociaciją (RRISA), ėmėsi aktyvios veiklos. Sunku patikėti, kad smulkaus sudėjimo, lieknutė, iš pažiūros trapi moteris turi tiek vidinės stiprybės, užsispyrimo ir energijos. „Ši diagnozė mano … Daugiau: SUNKI LIGA PASKATINO PADĖTI LIKIMO DRAUGAMS

Kritinio mąstymo svarba – svarbu ir gydytojo kabinete, ir socialinių tinklų sveikatos patarimų grupėse

Skaitmeniniame amžiuje dalis žmonių, pajutę negalavimų simptomus, dažnais atvejais kreipiasi ne į medikus, o ieško informacijos internete. Sergančius asmenis vienijančios asociacijos pastebi, kad išpopuliarėjus socialiniams tinklams diskusijos apie ligas persikėlė į juos, o žmonės čia drąsiai tariasi vieni su kitais dėl vaistų vartojimo ar gydymo eigos. Specialistų teigimu, toks daugeliu atveju kraštutinumais paremtas elgesys dalinant patarimus … Daugiau: Kritinio mąstymo svarba – svarbu ir gydytojo kabinete, ir socialinių tinklų sveikatos patarimų grupėse

Su išsėtine skleroze gyvenantis LRT balsas Tadas Jačiauskas: tai yra jaunų žmonių liga

Tada dar būsimai žmonai sakiau, kad po penkerių metų sėdėsiu neįgaliojo vežimėlyje, ji neišsigando, atsakė: „Stumdysiu“, – kalbėdamas su portalu LRT.lt prisiminė Tadas Jačiauskas, LRT balsas, kurio skaitomus anonsus televizijos žiūrovai girdi kasdien. Tadas jau 18 m. gyvena su išsėtine skleroze, tačiau daro viską, ką ir sveiki žmonės, o kartais ir daugiau.

– LRT dirbate beveik dešimtmetį, beveik tiek laiko esate vadinamas LRT balsu – skaitote eteryje skambančius anonsus, taip pat prisidėjote prie įvairių laidų kūrimo. Esate baigęs verslo informacijos vadybos bakalauro studijas ir populiariosios kultūros vadybos magistrantūrą, kaip atsidūrėte LRT?

– LRT dirbu maždaug dešimtmetį, tačiau iš tiesų galima sakyti, kad čia dirbu daug seniau – prieš tai atlikau praktiką dirbdamas laidoje „Keliai. Mašinos. Žmonės“.

Pamenu, antram savo kurtam siužetui parašiau eiliuotą užkadrinį tekstą, o kitame reportaže gaudžiau močiutes, iš bažnyčios gatvę kertančias ne per perėją. Likau laidoje penkerius metus. Vėliau – kitos laidos, viena jų – apie septynerius metus rodyta kultūros laida „Durys atsidaro“.

Taip pasilikau LRT, kurį laiką ėjau Televizijos programų planavimo skyriaus vadovo pareigas. Taip pat jau maždaug dešimtmetį įgarsinu anonsus. Kolegoms patiko mano balsas, tad ir pasiūlė pabandyti. Tiesa, dabar kartais pagalvoju, kaip anksčiau man iš viso leisdavo anonsus garsinti. (Juokiasi

Tadas Jačiauskas

– Ar būna, kad išgirdę jus kalbant nepažįstami žmonės suklūsta ar pasako, kad jūsų balsas labai pažįstamas?

– Būna visko, tačiau dažniausiai anonsus skaitau kitokia intonacija, nei kalbu, tad ir mano balsas skamba kitaip. Iš tiesų anonsų skaitymas ne toks paprastas darbas, kaip gali pasirodyti iš šalies, reikia įdėti pastangų. Kartais įrašinėdamas tą patį sakinį pakartoju ne vieną sykį.

Tačiau kai yra meilė, savotiška chemija, visa kita nesvarbu.

– Esate ne tik LRT balsas – svarbias pareigas einate Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungoje (LISS), esate valdybos pirmininkas. Kokią misiją atlieka LISS?

– Maždaug prieš porą dešimtmečių įkurta LISS yra skėtinė organizacija, vienijanti 11 draugijų skirtinguose Lietuvos miestuose (Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Panevėžyje ir kt.). Sąjungos veiklos sritys – nuo socialinio iki psichologinio konsultavimo, tarptautinių projektų vykdymo, atstovavimo ligonių interesams visose valstybinėse institucijose.

Galbūt mūsų veiklą galima pavadinti savotišku lobizmu, nes siekiame, kad žmonių su išsėtine skleroze balsas būtų išgirstas, kad daugiau žmonių sužinotų apie šią ligą, suprastų, kokia tai liga ir kodėl taip svarbu ją stabdyti. Daugelis su tuo nesusidūrusių žmonių nežino, kad liga dažniausiai pasireiškia 20–40 metų žmonėms.

Svarbu kuo anksčiau diagnozuoti išsėtinę sklerozę, kuo anksčiau skirti gydymą ir tikėtis geriausio.

– Jūs ir pats gyvenate su išsėtine skleroze, kaip sužinojote, kad sergate?

– Svarbu paminėti, kad kiekvienas ligos atvejis yra labai skirtingas, turintis savitą eigą. Tai centrinės nervų sistemos liga, kai nervines skaidulas supantis dangalas mielinas pradeda irti, nes jį naikina sergančiojo imunitetas.

Ligos priežastys nenustatytos, o pasireiškiantys simptomai gali būti skirtingi – galvos svaigimas, suprastėjusi rega, koordinacijos sutrikimai, galūnių tirpimas ar pan.

Kad sergu, sužinojau būdamas dvidešimties, kai man nutirpo dalis kūno. Sužinojęs, kad sergu, galvojau, kad mirsiu, tačiau paaiškėjo, jog ne.

– Kai kurie sergantieji šia liga pasakoja, kad, išgirdę diagnozę, metė studijas, paliko darbus ir pasinėrė į depresiją. Ar ir jums buvo panašiai?

– Kalbant apie depresiją, sunku pasakyti, ar ji atsiranda dėl išgirstos diagnozės ir pasikeitusio gyvenimo, ar todėl, kad dėl ligos centrinėje nervų sistemoje vyksta pokyčiai. Depresija gali būti vienas iš ligos simptomų. Žmonės yra ganėtinai skirtingi, man sužinojus diagnozę labiausiai padėjo tai, kad galbūt jos per daug nesureikšminau.

Tuo metu buvau antro kurso studentas, per „Socrates“ studentų mainų programą išvykau studijuoti į Švediją. Ten bebūnant man buvo truputį pablogėję, tad teko lankytis jų ligoninėje. Tada supratau, kokia Lietuva šioje srityje atsilikusi. Žinoma, nuo to laiko praėjo aštuoniolika metų, tad reikalai tikrai pajudėjo į gerąją pusę. Šiandien situacija yra palyginti gera, tačiau nereikia sustoti.

Darau viską, ką daro sveikas žmogus, galbūt net daugiau.

– Kas jums kėlė didžiausią nerimą? Juk dvidešimtmečiui – viskas prieš akis: karjera, šeima…

– Stengiausi išlikti optimistiškas. Galvojau, kad jei negalėsiu paeiti, tada sėdėsiu, jei negalėsiu matyti, klausysiu muzikos…

– Minėjote ligos pablogėjimus, kaip jums jie pasireiškia, kiek trunka?

– Gaunu tinkamą gydymą, tad ligos pablogėjimų nebuvo kokius septynerius metus. Esu tas laimingasis, kurio ligos eiga, gydymas ir likimas lėmė, kad atrodau ir jaučiuosi kaip sveikas. Tikrai. Šiaip yra svarbu kuo anksčiau diagnozuoti išsėtinę sklerozę, kuo anksčiau skirti gydymą ir tikėtis geriausio. Šiais laikais yra efektyvių vaistų, stabdančių ligą.

– Kokia su šia liga niekada nesusidūrusių reakcija būna sužinojus, kad sergate? Ar dažnai žmonės turi kažkokių klaidingų įsivaizdavimų ar pan.?

– Aterosklerozė (tai lėtinė arterijų sienelės liga – LRT.lt). Ši daug populiaresnė už išsėtinę. Netgi dažnai sakome, kad „ai, tau sklerozė…“ Visada atsakau: „Taip.“ Kartais dar pridedu: „Jau aštuoniolika metų sklerozė. Bet ne ta. Šita kitokia…“ Visuomenėje aterosklerozė dažnesnė. Išsėtinė – paslaptinga ir retesnė liga.

Sužinojęs, kad sergu, galvojau, kad mirsiu, tačiau paaiškėjo, jog ne.

– Ar kada nors buvo, kad sužinoję jūsų diagnozę darbdaviai nenorėjo jums duoti darbo? Galbūt tarp jūsų pažįstamų yra daugiau žmonių, kurie dėl ligos buvo nepriimti dirbti ar dėl to atleisti?

– Prieš tai dirbau prodiuserinėse kompanijose, ten kūrėme laidas, o vėliau pradėjau dirbti LRT. Nebuvo taip, kad dėl ligos būčiau diskriminuojamas. Be to, galima sakyti, kad man pasisekė, nes mano ligos forma palyginti lengva, gaunu gydymą.

Neslepiu, kad sergu, tačiau, jei manęs apie tai neklausia, dažniausiai nepradedu pasakoti. Iš tiesų, daugelis nė nepastebi, kad sergu, o sužinoję apie ligą nustemba.

Tačiau, kalbant apie kitus mano pažįstamus, žinoma, būna visko. Dažniausiai darbdaviai neigia, kad žmogus darbo negavo ar neteko dėl ligos, nors tikrai būna visaip. Nereikėtų bijoti išsėtine skleroze sergančio žmogaus. Atsakykime sau, kokios visuomenės norime.

Tai yra jaunų žmonių liga. Jie turi likti visaverčiai visuomenės nariai – dirbti, kurti šeimas, gimdyti vaikus. Ir tai įmanoma – tereikia gydymo, supratimo, palaikymo.

– Esate vedęs, su žmona auginate du sūnus. Ar greitai savo būsimai žmonai pasakėte apie savo ligą?

– Iškart. Tačiau kai yra meilė, savotiška chemija, visa kita nesvarbu. Žmonai, beje, žadėjau, kad po penkerių metų sėdėsiu neįgaliojo vežimėlyje. Ji neišsigando: „Stumdysiu.“

– Kaip liga gali apriboti gyvenimą? Yra dalykų, kurių nerekomenduojama daryti ar pan.? Galbūt dėl ligos nesiryžtate imtis tam tikrų veiklų ar pramogų, pvz., niekada nešoktumėte su parašiutu ar pan.?

– Prieš dešimt metų esu šokęs su parašiutu, tai buvo puiki, visam gyvenimui įsimenanti patirtis. Esu girdėjęs, kad sergantiesiems išsėtine skleroze nerekomenduojama eiti į pirtį, tačiau kartais einu ir į pirtį. Kaip ir visiems, rekomenduojama vengti streso, tačiau kaip galima jo išvengti? Nepasakyčiau, kad mano gyvenimą liga labai riboja. Darau viską, ką daro sveikas žmogus, galbūt net daugiau.

 

https://www.lrt.lt/naujienos/veidai/14/1193348/su-issetine-skleroze-gyvenantis-lrt-balsas-tadas-jaciauskas-tai-yra-jaunu-zmoniu-liga