📚 IS ir įdomybės
Ar įmanoma tą pačią knygą perskaityti skirtingai?

Manau, kad taip. Knygos keičiasi kartu su mumis. Augame mes, „auga“ ir knyga. Tai, ką jose pastebime vaikystėje, dažnai skiriasi nuo to, ką atrandame po daugelio metų. O kartais gyvenimo patirtys leidžia įžvelgti prasmes, kurių anksčiau nė nepastebėdavome.

Skaitydama „Hario Poterio“ knygas šiandien, jau gyvendama su išsėtine skleroze, nejučia imu matyti temas, kurios man skamba labai pažįstamai.

Tačiau prieš pasidalydama savo mintimis noriu papasakoti vieną įdomų faktą, kurio daugelis nežino.

Nors pati J. K. Rowling išsėtine skleroze neserga, jos mama Anne Rowling apie dešimt metų gyveno su šia liga ir mirė 1990 m., būdama vos 45-erių. Rašytoja ne kartą yra pasakojusi, kad mamos liga ir netektis stipriai paveikė jos požiūrį į gyvenimą, mirtį bei kūrybą.

Mamos atminimui J. K. Rowling įkūrė Anne Rowling Regenerative Neurology Clinic Edinburgo universitete ir skyrė milijoninę paramą neurologinių ligų, tarp jų – ir išsėtinės sklerozės, tyrimams.

Su šia klinika buvo susijusi ir lietuvė neuropsichologė dr. Ramunė Dirvanskienė. Ji buvo viena iš Anne Rowling klinikos stipendininkių ir Edinburgo universitete tyrė neurodegeneracinių ligų, įskaitant išsėtinę sklerozę, sukeltus pažintinių funkcijų pokyčius bei kitus neurologinius simptomus. Apie tai buvo rašoma ir Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos leidinyje „Naujos spalvos“.

Kaip šias knygas perskaitau aš, gyvendama su išsėtine skleroze

Literatūra tuo ir ypatinga – kiekvienas skaitytojas joje atranda skirtingas prasmes. Toliau pateikiamos mintys nėra J. K. Rowling kūrybos aiškinimas. Tai mano, kaip žmogaus, gyvenančio su išsėtine skleroze, asmeninis žvilgsnis į temas, kurias atradau skaitydama šias knygas.

Nežinomybė

Viena ryškiausių man atrodo nežinomybės tema. Hario ir jo draugų pasaulyje saugumo jausmas dažnai trunka neilgai. Veikėjai retai žino, kas jų laukia rytoj. Man tai primena gyvenimą su išsėtine skleroze. Liga išmoko planuoti, tačiau kartu priimti, kad ne viską galima numatyti. Gyvenimas tęsiasi, nors ateitis ne visada aiški.

Meilė

Labiausiai mane paliečia meilės tema. „Haryje Poteryje“ meilė nėra tik romantinis jausmas. Ji tampa apsauga, stiprybe ir priežastimi nepasiduoti.
Meilė Hario Poterio pasaulyje neišgydo ligų ir neišsprendžia visų problemų. Tačiau ji suteikia stiprybės eiti pirmyn.

Man atrodo, kad gyvenant su išsėtine skleroze tai ypač svarbu. Kartais artimųjų supratimas, draugo ištarta frazė ar tiesiog žinojimas, kad nesi vienas, tampa stipresni už baimę.

Bendruomenė

Haris niekada nekovojo vienas. Šalia jo buvo Ronis, Hermiona, Hagridas, profesorius Dumbldoras, Fenikso ordinas. Mano interpretacija – tai primena pacientų ir visų, mus palaikančiųjų, bendruomenę.

Ir vėl gi… bendruomenė nepašalina ligos, tačiau ji gali sumažinti vienišumo jausmą. Kartais vien pokalbis su žmogumi, kuris supranta, ką išgyveni, tampa didžiule atrama. Didžiausia stiprybė ne visada slypi gebėjime viską įveikti vienam – kartais ji slypi drąsoje priimti kitų pagalbą. Apie tai akcentuoja ir kalba, rengia susibūrimus, šventes, stovyklas ir akcentuoja LISS leidiniuose  daug metų Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga.

Nematoma kova

Dauguma Hario kovų vyksta ne tik mūšio lauke. Tai ir baimė, netektys, kaltė, vienatvė, abejonės. Man tai primena gyvenimą su išsėtine skleroze, kai daugelis simptomų – nuovargis, skausmas, tirpimas, pusiausvyros ar regos sutrikimai, jautrumas karščiui – aplinkiniams gali būti nematomi, tačiau žmogui jie yra labai tikri.

Nuovargis

Po sunkių išbandymų, kovų ar susidūrimų su  dementoriais knygod veikėjai būna visiškai išsekę. Man tai primena vieną dažniausių ir labiausiai gyvenimo kokybę veikiančių IS simptomų – nuovargį. Tai nuovargis, kurio dažnai nepanaikina nei poilsis, nei geras miegas, o aplinkiniai jo gali net nepastebėti.

Kognityviniai iššūkiai

Mano interpretacija – knygose ne kartą matome, kaip veikėjams tenka susikaupti sudėtingomis aplinkybėmis, greitai priimti sprendimus, susidoroti su dideliu informacijos kiekiu ir įtampa. Tai man primena, kad daliai žmonių, sergančių IS, pasireiškia dėmesio koncentracijos, atminties, planavimo ar informacijos apdorojimo greičio pokyčiai. Apie šiuos simptomus daug kalbama kaip ir apie fizinius, nes su IS jie taip pat gali turėti didelę įtaką kasdieniam gyvenimui.

Prisitaikymas

Hario pasaulyje veikėjai nuolat mokosi gyventi pasikeitusiomis aplinkybėmis. Jie keičia planus, mokosi naujų įgūdžių, ieško kitų sprendimų ir priima pagalbą. Prisitaikyti nereiškia pasiduoti – tai reiškia atrasti naują būdą gyventi.

Pagalbinės priemonės

Šioje vietoje man kilo dar viena mintis. Knygose burtų lazdelės, stebuklingi daiktai ar draugų pagalba nėra silpnumo ženklas – tai priemonės, padedančios įveikti kliūtis.

Mano interpretacija – panašiai yra ir gyvenime. Lazdelė, vaikštynė, neįgaliojo vežimėlis ar kita pagalbinė priemonė nėra pralaimėjimas. Tai galimybė išlikti savarankiškam, būti aktyviam ir gyventi visavertį gyvenimą.

Viltis

Net tamsiausiomis akimirkomis knygų veikėjai nepraranda vilties. Man atrodo, kad ši mintis ypač svarbi ir gyvenant su išsėtine skleroze. Viltis nebūtinai reiškia tikėjimą stebuklu. Kartais ji reiškia tikėjimą mokslu, gydymu, žmonėmis ir tuo, kad net sunkiausiomis dienomis galima atrasti prasmę.

Pabaigai

Galbūt todėl „Hario Poterio“ knygos skirtingiems žmonėms kalba apie skirtingus dalykus. Vieniems tai istorija apie magiją. Kitiems – apie draugystę ar kovą tarp gėrio ir blogio.

O man, gyvenančiai su išsėtine skleroze, tai istorija apie žmogaus gebėjimą prisitaikyti, priimti pagalbą, neprarasti meilės, vilties ir tikėjimo net tada, kai ateitis lieka neaiški.

Galbūt todėl ši istorija man šiandien skamba visai kitaip nei tada, kai ją skaičiau pirmą kartą. Ir galbūt po kelerių metų joje atrasčiau dar kitų prasmių. Tokia ir yra literatūros galia – ji keičiasi kartu su mumis.

O kaip jums? Ar yra knyga, filmas ar spektaklis, kurį po diagnozės pradėjote suprasti visai kitaip? Galbūt gyvenimo patirtis leido jame pamatyti tai, ko anksčiau nepastebėjote? Pasidalykite savo mintimis komentaruose.

Šaltiniai
Anne Rowling Regenerative Neurology Clinic (Edinburgo universitetas).
LISS leidinys „Naujos spalvos“ (informacija apie dr. Ramunės Dirvanskienės veiklą Anne Rowling klinikoje).
J. K. Rowling vieši pasisakymai apie motinos ligos ir netekties įtaką jos kūrybai.

Tekstą parengė

LISS narė Rasa Malinauskaitė